domingo, 26 de mayo de 2013

¿HA CAMBIADO LA SITUACION DE LOS CELIACOS? 27 MAYO 2013 DIA DEL CELIACO

Mañana día 27 de mayo, se celebra el Día del Celiaco (#diadelceliaco), y sirve entre otras cosas para que durante este día por lo menos se hable de nosotros en los medios de comunicación, se de a conocer, se divulgue, y siempre es positivo, aunque las informaciones sean repetitivas, ya que la problemática celíaca ha cambiado bastante, pero aún queda mucho por hacer.



Por ejemplo, continuamos pagando unos precios muy elevados por nuestros productos, que supones  según las estimaciones, que nuestra cesta de la compra se incremente en 1.600 euros anuales por persona que tenga que alimentarse de por vida sin gluten. En el caso de nuestra familia, 3.200 euros, o más, ya que como suele ocurrir en familias donde hay más de un celíaco, al final todos comemos sin gluten.



Lo lamentable, es que ningún gobierno, ninguno, se ha preocupado realmente por el colectivo celíaco, han hecho amagos, promesas  durante las campañas electorales, pero cuando llegan al poder se olvidan de la integración social, la protección sanitaria, la ayuda fiscal y el apoyo administrativo que precisa el colectivo celiaco, como solicitamos en la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) Proposición de Ley de Medidas Sanitarias, Fiscales, Administrativas y de Integración Social del colectivo celiaco, donde se pedían entre otras puntos


ALIMENTACIÓN Y ETIQUETADO:

“Los Poderes Públicos pondrán en marcha programas o estrategias destinados a la consecución de dicho objetivo, promoviendo así la seguridad alimentaria de este colectivo”

¿Se ha avanzado en el etiquetado de alimentos sin gluten?

No, lamentablemente, se hizo una propuesta de Reglamento Europeo, en que todos los celíacos teníamos muchas esperanzas, pero que quedo en casi nada, y por eso, y aunque se anuncio hace más de 4 años, no se ha diseñado un logotipo único por parte de la Administración Europea, que garantice de verdad que el alimento es Apto para celiacos” y han desarrollado tres que lo que hacen es complicar aún más: En su día publicamos nuestra reflexión al Reglamento

UNIDADES ESPECIALIZADAS EN VIGILANCIA Y CONTROL DE LOS PRODUCTOS SIN GLUTEN:

“Que realizarán sus funciones a través de laboratorios destinados al análisis de los mismos, así como de los medicamentos y productos sanitarios. Realizando el análisis de alimentos y productos aptos para el consumo de celiacos; publicación y actualización de guías conteniendo todos los productos aptos”

Lo cierto, es que existen tantos símbolos de “sin gluten” como empresas, y sin ningún control administrativo.

¿Se ha conseguido un control y vigilancia a través de las Administraciones Públicas? 

Nuestra opinión es que no, que continuamos estando en manos de la Federación Asociaciones de Celiacos de España (Cada día con menos asociaciones afiliadas y menos socios), que siendo una Asociación sin ánimo de lucro, es la que tiene establecido el etiquetado con su “Marca”, que supone ingresos a esta Federación, e incrementa el precio de los productos, y controlando la analítica. Cuando al final, el responsable final del producto es el fabricante o elaborador.


CERTIFICADOS HOMOLOGADOS MANIPULACIÓN ALIMENTOS SIN GLUTEN:

“Las Administraciones Públicas promocionarán cursos y emitirán certificados homologados sobre manipulación de alimentos orientados al sector de la hostelería en los que se garantice haber adquirido los conocimientos sobre el vigor y seguridad alimentaria que debe observar ante el personal celiaco”

¿Se realizan cursos de manipulación y se certifica al personal de los establecimientos?

Nuestra opinión, nuevamente es que no, que no existen cursos oficiales, homologados, controlados y realizados por la Administración Pública, sino por la asociaciones de celíacos.

AYUDAS Y SUBVENCIONES:

"Los Poderes Públicos, desde las políticas sociales, contribuirán a paliar la dificultades de este colectivo mediante ayudas y subvenciones para aquellos proyectos empresariales destinados a la restauración, que destinen parte de su espacio a establecer un área especial sin gluten”

¿Se han desarrollados estas  ayudas?

No, realmente no, ni para emprendedores, ni para empresas existentes, y en esta época de crisis, en la que se eliminan todas las políticas sociales, esto ya es casi imposible.

SISTEMA EDUCATIVO:

“El sistema educativo contribuirá a desarrollar en el alumnado determinadas capacidades, dado su carácter global e integrador, destinadas al conocimiento de los problemas básicos que rigen la alimentación del celiaco, la convivencia con ellos y manera de obrar en situaciones de la vida cotidiana…”

¿Se informa en los colegios sobre alergias, intolerancias?

Creemos que no, y no hemos leído nada en la nueva Lay de Educación sobre esto, pero está claro que es mejor aleccionar a los niños en creencias, que en educación para la convivencia con sus compañeros.

Ahora, con el paso del tiempo, y al ver todo lo que ha ocurrido en este país motivado por culpa de los malos gobernantes, los especuladores, los corruptos, los cortos de miras, los envidiosos, los avaros comprendemos los motivos expuestos en el  Comunicado de la Secretaría de la Mesa del Congreso respecto a la inadmisión de la ILP.



PERO SI, ALGUNAS COSAS HAN CAMBIADO:

No todo va a ser negativo; sí, han cambiado muchas otras cosas, ya que los celíacos ahora y gracias a las Redes Sociales, estamos más en comunicación, compartimos, colaboramos y nos ayudamos.

Tambíén, muchas empresas de hostelería se han dado cuenta del potencial que supone el tener productos sin gluten, el atender a un celiaco, que además normalmente es el que conoce y lleva a sus amigos y amigas a los establecimientos donde encuentra atención.

Por otra parte, muchos fabricantes también han valorado la posibilidad de realizar sus productos sin gluten, etiquetarlos, y cada día es más fácil encontrar productos aptos para celíacos.

Muchas personas desde los blogs, twitter, Facebook, radio, televisión, han comprendido la problemática del colectivo celíaco; colectivo que cada día crece más, y nos ayudan a divulgar.

Por eso, a todas las personas que hacen que la vida de los celíacos poco a poco sea mejor, les damos las gracias por su colaboración, y por ayudarnos a que nuestro caminar cada día sea mejor ¡Mil Gracias!


“Cuando quieres realmente una cosa, todo el Universo conspira para ayudarte a conseguirla” (Paulo Coelho)

 #escribimoslovivido

34 comentarios:

  1. Ostrasssss, tengo programada mi entrada para mañana y parece q nos hubiéramos transmitido mismas ideas... Bueno, yo he abordado algo menos.... Ya vereis, jajaja.

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    1. Acabamos de leer tu entrada y dejarte un comentario, y sí, parece que nos hemos transmitido las ideas. Pero eso es normal, lo que queremos es la "Normalizaciín del colectivo celiaco" y por eso llevamos años divulgando y trabajando.

      Besotes

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  2. Más triste que la celiaquía es la desidia de los gobiernos, el no rebajar los precios de los productos especiales ya que no se trata de un capricho si no de una necesidad.
    Mañana voy a subir al blog una receta con kéfir y fresones, creo que no lleva gluten. Y ahora mismo comparto en Facebook vuestro artículo.
    Besos.

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    1. Como bien dices amiga, existe desde hace años una desidia total por parte de los gobiernos ante la problemática celiaca, pero ahora aún más sobre cualqueir ayuda social a necesitados por otras enfermedades más duras.

      Aún así, tendrían que bajar los precios de los productos, que son nuestra alimentación, nuestra necesidad.

      En cuanto que podamos nos pasamos a ver tu receta de kéfir y fresones.

      Gracias por tu ayuda, por compartir.

      Besotes

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  3. Por cierto!! Ese coulant está de cine!!

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    1. Si amiga, el coulant estaba de cine, y delicioso. Pero no lo hicimos nosotros, lo disfrutamos en el restaurante del Hotel Tximista (Estella - Navarra), donde tienen un estupendo menú sin gluten.

      Besotes

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    2. Alaaaa, eso en un restaurante!! así sabe hasta más rico!!
      El dia que lo coma fuera de casa, flotooooo!!

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    3. Si, la verdad que un estupendo lugar y restaurante, y como bien dices sabía hasta már rico.

      Si vais por Navarra, no dudéis en comer en este restaurante.

      Besotes

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  4. Yo creo que sí ha cambiado y mucho... ¡Socialmente ya estamos presentes! Así que ahora nuestro trabajo es hacernos querer y de esa manera irá saliendo todo como por arte de magia. ¿Utopía? No, no hablo de los gobiernos que esos están en otro planeta llamado "estoyparallenarmeelbolsillo" hablo de que nunca falla lo que se trabaja en positivo socialmente.
    Besotes y feliz día!!!!

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    1. Sí, socialmente ha cambiado mucho, y nosotros que ya llevamos en esto casi 17 años, lo podemos corroborar. Pero sobre todo ha cambiado, y aunque a algunas personas no les guste, a partir de la publicación y divulgación del Manifiesto Celíaco, que hizo que algunas asociaciones se movieran.

      Pero sí, socialmente la cosa va cambiando, pero gracias al trabajo de muchas personas que desinteresadamente han dado a conocer cosas que parece no se podian contar antes, y de una sociedad receptiva, que se implica y colabora, como en las RRSS.

      Respecto a los gobiernos, totalmente de acuerdo con el #estoyparallenarmelosbolsillos.

      Continuaremos trabajando en positivo.

      Besotes

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  5. Interesantes reflexiones! Gracias por vuestra labor en la blogosfera celíacos, os seguimos con atención!! Un abrazo.

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    1. Nos alegra ver que os gustado nuestras reflexiones, y os agradecemos que estéis en contacto con nosotros.

      Abrazos

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  6. Por lo que comentáis, de lo que no tenía idea (no soy celíaca), el tema aun está en pañales para la administración. La mayor parte de las pretensiones y de las "buenas intenciones" se han quedado sobre el papel. Aunque parece que la sociedad si ha tomado un poco más de conciencia sobre el tema, aun quedaría mucho por hacer.
    Me ha encantado vuestro post, muy interesante. Gracias por informarnos un poco más sobre un tema importante para muchisima gente.
    Un saludo.

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    1. En primer lugar gracias por tu empatía, y por tu interes en conocer la problemática del colectivo celíaco en España.

      Sí, hemos avanzado gracias a las personas, a la sociedad que nos apoya y a empresas que por distintos motivos producen y etiquetan "sin gluten". Pero el tema de la Administración es realmente lamentable, siempre hay "buenas intenciones" pero malas resoluciones, y queda mucho por hacer.

      Nos agrada ver que te ha gustado nuestro post, y te ha parecido interesante.

      Gracias por todo.

      Besotes

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  7. Os dejo mi sentir, por las barreras que aún hay.
    Y mis animos, por vuestra lucha y acercar al colectivo no celíaco. Otra forma de alimentarse.
    UN ABRAZO.

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    1. Gracias por tus palabras, y por entender que aún quedan barrera que eliminar.

      Nuestra idea desde el principio al crear el blog, fue divulgar para que los no celiacos, entendieran la problematica que vivimos al comer fuera de casa, y por elevado precio de los productos, y dejaramos de ser unos "bichos raros", y esa falta de información que existía, y a la vez demostrar que se puede vivir y disfrutar de una vida sin gluten.

      Poco a poco la cosa ha ido cambiando, y mejorando, pero aún queda mucho.

      Abrazos

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  8. Como siempre, unas oportunas reflexiones sobre el aquí y ahora de las personas con enfermedad celiaca.
    Coincido con vosotros en que es responsabilidad de las Administraciones Públicas la toma a cargo de dichas mejoras, y que las Asociaciones no deben contentarse-acomodarse con que se delegue en ellas dicha responsabilidad a cambio de una subvención. No me gusta la política de FACE. Me gusta el asociacionismo innovador, autónomo, que sensibiliza y propone cambios en la Administración para que repercuta en nuestra calidad de vida. ACM ha dado muestras de que "vuela libre" ya hace tiempo, sin ser nunca una mera anécdota.

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    1. Nos agrada ver que te han gustado nustras reflexiones en el día del celiaco.

      Sí, tendrían que ser las Administraciones Públicas tienene que ser las responsables de crear una símbolo "sin gluten" y llevar el control sobre la buena utilización del mismo, nunca FACE.

      A nosotros, desde hace años tampoco nos gusta la forma de funcionar de FACE. Pero tampoco estamos de acuerdo con ese "vuela libre" de ACM, donde hemos estado asociados hasta hace 2 años, ya se ha salido de FACE por no tener mayor poder de decisión (como por otra parte le correspondería), pero no por estar en contra de su funcionamiento.

      Saludos,

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    2. Gracias por deteneros en explicar estos entresijos con más detalle. Pensaba que la política de ACM era diferente, quizás llevado por el optimismo que me inspiran sus boletines con información muy relevante, que indica que hay personas comprometidas y sensatas detrás. Pero claro, no conviene generalizar sin conocer, dado que ni estoy asociado ni soy madrileño. Seguiré leyendo, entre líneas.

      Pero más aún me sorprende saber ahora que los blogs de referencia érais minusvalorados. De hecho me extrañó no veros en el vídeo. Estamos en el siglo XXI... la revolución digital en el conocimiento es imparable, tan sólo hay que seleccionar con rigor. La diferencia de contenidos entre vuestra página (u otras similares) y muchas webs de Asociaciones de provincias es abismal. No me atrevo a tiraros más de la lengua, sobre las intenciones de este acercamiento, de este cambio de postura hacia las redes sociales... Un buen chef nunca descubre todos los secretos de su receta. Chao.

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    3. Realmente, nosotros siempre hemos pensado que es necesario estar asociados, ya que la unión, el compartir, el encontrar ayuda y el hacer fuerza se hace desde el asociacionismo, y esperamos, y sinceramente deseamos que ACM vaya cambiando.

      Como bien dices, la información de los boletines es muy relevante e interesante.

      Otro tema es la valoración de ACM respecoto al Manifiesto Celíaco, y los blogs, pero parece que en eso también están cambiando, y sinceramente, nos alegramos. Ya que como dices:"estamos en el siglo XXI y la revolución digital en el conocimiento es imparable"

      Nos alegramos de que te guste este blog, que gestionamos la madre y el padre de una familia con dos miembros celíacos diagnosticados, y una sin diagnosticar (celiaca latente), que solo lo hacemos por intentar la normalilzación del colectivo celíaco y ayudar a los que necesiten conocer más sobre las celiaquía, recetas, lugares... sin ningún ánimno de protagonismo.

      Saludos.



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    4. Alto y claro. Gracias.

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    5. Esta es nuestra opinión, basada en 12 años de experiencia.

      Saludos

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  9. a la pregunta que lanzais solo puedo deciros que si echo la vista a tras, y comparo hace 30 años con ahora, la vida del celiaco a cambiado y mucho
    cosas que ahora tenemos hace 30 años eran impensables
    por eso creo firmemente que entre todos conseguiremos normalizar nuestra situacion
    y algun dia llegara el dia que no tengamos que celebrar el dia del celiaco
    gracias por la labor que desde este fantastico blog haceis cada dia
    Besos

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    1. ¡Por supuesto que ha cambiado! No hace falta echar la vista atrás a 30 años, donde no había de nada, sino a la mitad, hace 15 añós éramos unos "bichos raros" y no encontrábamos ni productos, ni sitios donde conocieran la enfermedad celiaca. Y sí, muchas cosas eran impensables.

      Estamos totalmente de acuerdo contigo, que entre todos conseguiremos la normalización del colectivo celíaco.

      La admiración por los blogs es mutua, ya que a nosotros nos gusta mucho el tuyo y lo que el escriboes.

      Gracias a tí por colaborar en divulgar la celiaquía, compartir y aportar.

      Besotes

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  10. Hay que seguir luchando para que las cosas continuen cambiando. Gracias a vosotros por estar ahí y aportar tanto!

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    1. Sí, es imprescindible continuar luchando, divulgando, compartiendo, hasta conseguir que las cosas continúen cambiando.

      Gracias a ti por todo lo que aportas desde tu blog, por la divulgación y las ganas de compartir, ya que eso hace que la situación del colectivo celíaco mejore. Entre todos y todas lo vamos a conseguir.

      Besotes

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  11. Buenos días compañeros. No os quito ni una coma. Totalmente de acuerdo con todo. Queda mucho por hacer, pero gracias a internet y las redes sociales nos vamos conociendo y cada vez somos más. A ver si nos vemos y os contaré varias ideas. Yo estaré en salAIA todos los días o nos vemos en el viaje a La Rioja. Os dejo un enlace a la revista nueva: http://es.slideshare.net/Celicalia/celicaliapress-n8 Un fuerte abrazo.

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    1. Nos alegramos de ver que compartes nuestra opinión de que aunque hemos avanzado, aún queda mucho por hacer.

      También, que gracias a Internet, a los blogs, y las redes sociales nos vamos conociendo y como bien dices, cada vez somos más los que compartimos.

      Este año no nos podeos pasar por salAIA, pero nos vemos en la Rioja.

      Tu revista, como siempre estupenda y completísima.

      Abrazos

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  12. Sois más visibles. Y me alegro!!

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    1. Gracias amigo por tu apoyo incondicional descde que nos conocimos ya hace años en Navarra Gourmet, y que nos demostraste en ese magnífico artículo de: "Celiacos: Los invisibles".

      Y ahora, por alegrarte de que los celíacos seamos más visibles.

      Besotes y abrazos.

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  13. Cuan razonadas son vuestras denuncias.
    Después de tantos años, la realidad es siempre unívoca, desidia, ostracismo y ánimo de lucro.
    No hay más que echar un vistazo a todas partes, para comprobar que la vanguardia, los progresos, en cualquier sentido, estan siempre detrás de la actitud de particulares, de anónimos, como vosotros.
    Muchas gracias por vuestra labor.

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    1. Nos alegra ver amigos que entendéis nuestras denuncias, y entiendes que no permitamos la desidia, ostracismo y el ánimo de lucro.

      Sí, la verdad que en este mundo sin gluten, existen muchas personas más o menos anónimas, que con sus aportaciones, suman un gran avance para el colectivo. Nosotros, no somos más que una pareja que intenta ayudar en lo que puede y divulgar a través de las RRSS.

      Gracias a vosotros por vuestro trabajo en favor de los alérgicos e intolerantes a los alimentos.

      Besotes y abrazos.

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