jueves, 28 de septiembre de 2006

LLEGO EL OTOÑO - CAMPAMENTOS DE OTOÑO

¡Ya estamos en otoño!, una estación para algunos triste y para otros bella. Una estación algo depresiva en algunos casos y llena de cromatismo en otros casos. Para nosotros, es la estación de la reunión anual con los amigos, para caminar por la naturaleza, por las montañas, durante varios días.

CAMPAMENTOS DE OTOÑO CAMINAR SIN GLUTEN


Pasamos unos años, desde 1990 hasta 1997, en que nuestro caminar por la naturaleza (que es una de nuestras pasiones), tuvo que ser casi abandonada por completo, motivado por el lamentable estado de salud de Ana, ya que cada día estaba más enferma, y aunque la ponían transfusiones de hierro, ¡bastante hacia con levantarse de la cama!. Pero una vez que la descubrieron su enfermedad… Celiaquía, comenzó la recuperación de su estado físico (el anímico nunca lo perdió) y aunque nunca más volvimos a realizar escalada, que era una de nuestras aficiones, si volvimos a hacer senderismo, a levantar la vista para ver las altas cumbres, a notar el fresco y limpio aire en nuestras mejillas, el frío, el calor, y todos los sentidos que despierta el caminar sin gluten, por la naturaleza.


lunes, 25 de septiembre de 2006

NUEVO BLOG DE INFOCELIAQUÍA

El pasado día 18 de Septiembre, el equipo formado por: Olga Martínez (celíaca diagnosticada desde pequeña), Jesús y Loli Gómez (papás de una niña celíaca), Ángela Artigues (celíaca diagnosticada de adulta), que hasta ahora los conocíamos gracias a su estupenda página WEB INFOCELIAQUIA.TK, Y que representan como ellos mismos dicen: “tres sectores generacionales y, por tanto, capaces de ofrecer una visión que tenga presentes a los celíacos de cualquier edad."

Este grupo que desde Agosto de 2005, nos ha brindado a todos los celiacos una información puntual. Que ha compartido con todos sus secciones de Noticias, Investigación, actualidad, Legislación, Guía de restaurantes sin gluten, Recetas sin gluten, El mundo de los cereales y sus propiedades, Libros sobre celiaquía y también enlaces a Internet (donde está bitácora no tiene el honor de estar).


jueves, 21 de septiembre de 2006

NAVEGANDO POR EL CIBER ESPACIO CELÍACO

¡Hola!, compañeros CiberCelíacos, cuando hace más de cuatro años hicimos un curso sobre Internet y Diseño de Páginas Web en HTML (totalmente olvidado), nuestra primera idea, fue crear una Web, que informará a todo el mundo sobre la celíaquia, y la comenzamos (de echo aún hoy se puede entrar en ella), en la dirección http://usuarios.lycos.es/singluten1 (Hoy si funciona el enlace).

En el encabezamiento de la misma, pusimos un conejo corriendo y detrás la frase:

SAL CORRIENDO E INFÓRMATE DE TODO LO QUE DESEES SOBRE LA ENFERMEDAD CELIACA O INTOLERANCIA EL GLUTEN (ESA GRAN DESCONOCIDA).


martes, 19 de septiembre de 2006

NOTICIA DEL GRUPO HOSTELERO VIPS

El pasado día 4 de Septiembre, y contestando a una invitación recibida, para poder cenar 2 x 1 en el restaurante TIO PEPE, como socios del club VIPS, decidimos rechazar la invitación por ser celíacos, y para ello enviamos un correo electrónico que a continuación os exponemos:

Les agradezco su invitación, pero me veo obligado a rechazarlo, ya que aunque como socio del club Vips, soy visitante habitual de sus restaurantes, cada día se me hace más difícil el poder visitar sus locales, ya que en toda su cadena, incluidos los VIPS, se olvidan repetidamente de la intolerancia al gluten, y en mi caso tanto mi esposa como mis dos hijos adolescentes son celiacos, por lo que aunque nos gustan muchos sus locales, con los cambios de menú, cada día es más difícil poder tomar algo.

domingo, 17 de septiembre de 2006

¡SALGAMOS DEL MAIZAL!

Del anterior post, titulado REFLEXIONES SOBRE SER “DIFERENTE”, recibimos estupendos comentarios de los “ciber celiacos”, algunos algo discrepantes (se agradecen igualmente) y otros a favor. Pero cuando contestamos a estos comentarios, donde también decían que los celíacos tenemos fama de mala leche, nosotros opinamos que teníamos que tener más mala leche, que tendríamos que meter más ruido como hacen otros colectivos y que muchos celíacos que nos se atreven a hacerse las pruebas, a decirlo a sus familiares, a sus amigos, a sus compañeros, “salieran de una vez del maizal”, y lo dijeran, por el bien suyo y de todo el colectivo celiaco.



Esta frase “salir del maizal”, se nos ocurrió como similitud al ya oído “salir del armario” , que se utiliza al referirse al el colectivo de lesbianas y gays (nuestro respeto y compresión para este colectivo). Pero es cierto los celíacos tendríamos que “salir del maizal”, en el que parece nos hemos escondido una vez que nos diagnostican esta enfermedad, nos apañamos en casa, si tenemos buen poder adquisitivo lo solventamos, y si tenemos un nivel bajo, pues lo llevamos como podemos. Pero en todos los casos, somos poco reivindicativos y participativos.


miércoles, 13 de septiembre de 2006

REFLEXIONES SOBRE SER "DIFERENTE"

El pasado sábado, acudimos al teatro a ver la representación de la obra GORDA (Os la recomendamos), y antes de comenzar la obra, leímos el resumen realizado por Tazmin Townsen, versionador al castellano junto con Luis Colomina, donde pudimos ver esta frase:

"Es muy duro ser diferente. Auto-defendernos cuando nos reconocemos fuera de la normalidad. Cuando sentimos que la vida no está a nuestro favor".

Creemos que este sentimiento, es también el del colectivo celiaco, respecto a esta sociedad de la cultura del trigo, en que nos movemos. Pero pensemos que también hay otras culturas del maíz, del arroz, de la quínoa y del amaranto. Por lo que, si nos gusta la cocina, podemos hacernos unos verdaderos cocineros y cocineras de la cocina internacional..

Modifiquemos esta sociedad del trigo, y ganemos en la variedad de culturas, en el mestizaje en la cocina sin gluten.

#escribimoslovivido

ARROZ CON CALABAZA Y QUESO

La receta original, parece que procede de un cocinero del Cardenal Belluga, con influencia italiana. Aunque en este caso ha sufrido algunas modificaciones ya que en lugar de usar 100 gramos de mantequilla, utilizaremos aceite de oliva virgen extra, eliminamos la nuez moscada y añadimos ingredientes nuevos. Es una receta sencilla y de un sabor especial, sobre todo para aquellos que les gusta el queso..

Arroz con calabaza y queso sin gluten












sábado, 9 de septiembre de 2006

MENÚ DEL DÍA. ¡¡¡SIN GLUTEN!!!

¡Si!, ¡Si!, habéis leído bien. Aunque os parezca increíble ¡existe!, ¡existe!, y nosotros hemos tenido la suerte de degustar su cocina desde hace ya tres años.

El primer día que llegamos a este establecimiento (ha tres años), íbamos acompañados de unos amigos y pensábamos comer en el restaurante de menú del día, pero pedir carta, para los celíacos (siempre con el mismo engorro), por supuesto pagando el pan, que no probaríamos y que siempre te cobran, aunque para nosotros sea veneno. Pues fuimos gratamente sorprendidos, cuando nos presentamos alrededor de una hora antes del almuerzo y preguntamos si disponían de platos exentos de gluten. Fuimos atendidos por la atenta encargada:


miércoles, 6 de septiembre de 2006

ARROZ INDIO CON ANACARDOS Y CÚRCUMA #SINGLUTEN

Ayer, visitando las páginas que últimamente hemos encontrado sobre la celiaquía, pudimos ver un post en la excelente página de Hanna en Celíacos... El pan nuestro de cada día, donde nos explicaban su descubrimiento de la especia llamada Cúcuma, y nos vino a la memoria, que hace tiempo hicimos un ARROZ INDIO CON ANACARDOS, que estaba exquisito, y que entre otros condimentos tenia esta especie. Es un receta un tanto laboriosa y se tarda unos 50 minutos, pero seguro que os gusta. Os indicamos la receta para cuatro personas.

Arroz indio con anacardos y curcuma sin gluten


martes, 5 de septiembre de 2006

QUIENES SOMOS

Como podéis ver en el aparatado “Caminantes:”, nuestra familia la integran cuatro personas, siendo tres de ellas celiacas, que hemos nacido y vivimos en la ciudad de Madrid (España). En estas líneas os contaremos algo sobre como llegamos a conocer esta intolerancia al gluten:

Ana: Desde pequeña sufrió bastantes trastornos digestivos y alergias a las gramíneas. Fue tratada de insuficiencia hepática durante muchos años y nunca tuvo una salud excelente. Cuando fue madre por primera vez en 1986, su salud no se resintió salvo en la bajada de hierro, pero por el contrario, cuando nació nuestro segundo hijo, se resintió profundamente, y llego al limite de sus reservas, con una severa anemia ferropénica. Por estos trastornos, visitamos todo tipo de médicos de la medicina oficial tanto de la Seguridad Social, como privada, es este último caso, un denominado “eminente doctor en digestivo” que tiene su consulta en la calle Alcalá (Entre la calles Goya y Lombía), llegó a diagnosticarla después de hacerla varias endoscopias: “Lo tuyo Ana es psíquico y no físico”, con este diagnóstico emitido en 1996, pensamos si. ¿Sabia lo que es la celiaquía? Ante su malestar continuo, también visitó casi todas las medicinas alternativas, como la antroposófica, iriología, entre otras. Llegó a tener 6 de hemoglobina y la trataron en el Departamento de Hematología del Hospital Ramón y Cajal, en particular el equipo del Dr. García Laraña, a los que desde estas líneas queremos agradecerles todas las muestras de cariño, su profesionalidad, el empeño en descubrir que enfermedad producía esta dolencia. Mientras la realizaban continuos análisis y transfusiones de hierro en el Hospital de Día, hasta que en una gastroscópia con biopsia realizada en el Dpto. de Gastro del mismo hospital, otro doctor descubrió, por fin en septiembre de 1997 (tras siete años críticos de salud), que el mal que la producía este estado físico, era la Celiaquía, clasificándola como celiaca sintomática, o sea que tenía los síntomas, pero nadie los descubría. En ese momento se realizaron análisis a toda la familia y biopsias a nuestros hijos de 11 y 7 años. Hoy en día, cumpliendo una dieta sin gluten estricta, aún en la última biopsia realizada en Mayo, nos indicaron que su flora intestinal esta dañada en un 50%. Ha sido recientemente operada de vesícula y se encuentra en tratamiento por dolores de estómago y esófago.

Nuestra hija: Sufrió desde pequeña mucos constipados y algunos trastornos digestivos, pero según las pruebas realizadas en 1997, indicaron que no se la había desarrollado la intolerancia al gluten, pero que era celiaca latente. En la actualidad continua con trastornos digestivos y recientemente la han realizado una gastroscopia con biopsia, con resultados negativos.

Nuestro hijo: Nunca sufrió trastornos digestivos, pero por el contrario si sufrió asma durante muchos años, acudiendo con crisis severas desde que era bebe a distintos hospitales de Madrid y Alicante. Dada su fuerte constitución y elevada estatura, cuando en 1997 le realizaron las pruebas, nadie pensó que fuera celiaco, pero resulto ser celiaco asintomático. Desde que comenzó su dieta sin gluten, su asma es casi inexistente, aunque le han quedado secuelas de capacidad respiratoria. Su flora intestinal ha recuperado satisfactoriamente.

Víctor (esposo y padre de celiacos): Al conocer la noticia de Ana era celiaca, por una parte nos entristecimos y a la vez nos alegramos, ¡por fin sabíamos que la pasaba!, terminaba nuestro calvario de siete años de médicos, de gastos elevados de medicamentos, de dudas sobre su vida. Después, al diagnosticar a nuestro hijo iniciamos nuestro caminar sin gluten, con los gastos elevados en la alimentación básica, con las injusticias, con la incomprensión de las personas y sobre todo con los problemas de comer fuera de casa, y sobre todo para un niño de siete años, en una sociedad basada en el trigo (bollos, pizzas, hamburguesas, etc.) y no digamos cuando ha ido creciendo y ha llegado a la adolescencia, aunque sus compañeros de clase siempre han buscado alternativas para las celebraciones. Y no digamos para una niña de 11 años, que ve las limitaciones que tiene su hermano y que siente como sobrevuela sobre ella la sombra de la enfermedad.

Pero también hay que decir que en estos nueve años, hemos solventado casi todos los problemas, y hemos visto como la cultura y el conocimiento sobre la celiaquía ha mejorado notablemente gracias a algunos profesionales de la medicina y al trabajo de las Asociaciones de Celíacos y a la lucha personal de cada uno de nosotros.

¡Seguiremos poniendo nuestro granito, por un mundo mejor para los celiacos!

 #escribimoslovivido

FOTOGRAFÍA DE CABECERA

Llevamos unos días intentando hacer nuestro propio blog o bitácora, pero por muchos motivos esto nos ha sido imposible hasta hoy. Hemos modificado algo una de las plantillas que nos ofrece Bitacoras.com y aunque aún nos queda bastante por hacer, entre otras cosas indicar el correo, no queremos tardar más en editar alguna anotación, así que esta es la primera.

Como veis en el titulo, nos referimos a la fotografía que hemos elegido para la cabecera de nuestra bitácora y que corresponde a una imagen de los campos de La Rioja, en el tramo del Camino de Santiago que discurre entre las localidades de Najera y Santo Domingo de la Calzada. El elegir esta imagen entre las muchas que tenemos, es que desde nuestro entender resume bastante la situación actual de los celiacos, ya que aunque seamos alegres y día a día analicemos y busquemos nuevos productos para comer en casa, así como restaurante para poder comer con seguridad fuera de casa, siempre el horizonte está sombrío debido a la incomprensión de las autoridades, de los hosteleros, de los restauradores, de los médicos, y al elevado precio de nuestros artículos de primera necesidad. Aunque todo hay que decirlo, la situación ha cambiado bastante en nueve años y esperamos que esos nubarrones grises del horizonte se transformen en cielos azules en un periodo lo más corto posible.

 #escribimoslovivido

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