miércoles, 13 de septiembre de 2006

REFLEXIONES SOBRE SER "DIFERENTE"

El pasado sábado, acudimos al teatro a ver la representación de la obra GORDA (Os la recomendamos), y antes de comenzar la obra, leímos el resumen realizado por Tazmin Townsen, versionador al castellano junto con Luis Colomina, donde pudimos ver esta frase:

"Es muy duro ser diferente. Auto-defendernos cuando nos reconocemos fuera de la normalidad. Cuando sentimos que la vida no está a nuestro favor".

Creemos que este sentimiento, es también el del colectivo celiaco, respecto a esta sociedad de la cultura del trigo, en que nos movemos. Pero pensemos que también hay otras culturas del maíz, del arroz, de la quínoa y del amaranto. Por lo que, si nos gusta la cocina, podemos hacernos unos verdaderos cocineros y cocineras de la cocina internacional..

Modifiquemos esta sociedad del trigo, y ganemos en la variedad de culturas, en el mestizaje en la cocina sin gluten.

#escribimoslovivido

10 comentarios:

  1. Comentario hecho por guillaumme, el día 13-09-2006 11:12:01h.

    La diferencia es la base de la diversidad, todos somos diferentes e iguales a la vez, ocurre que cuando nos vemos afectados por algo que nos marca acabamos buscando en los semejantes el apoyo, gregarismo.La sociedad del trigo es resultado de la necesidad de aumentar la demografía occidental, a costa de las demás, modificar esa forma de alimentarse es muy compleja, de hecho la inclusión de la soja en la dieta occidental es otra barbaridad. la vida creo que si está a nuestro favor, tenemos opciones de alimetación, nos queda eso si hacer uso del libre albedrío, aceptar sabores, aromas y texturas, a veces es menos cansado ser como uno es que luchar por la "normalidad",aunque para los asutadizos nada como la normalidad, la inacción, lo predigerido.Hoy la comida esta al mismo nivel que el pensamiento,mucho aglutinante,mucho intolerante...uy que me desvío.

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  2. Comentario hecho por Mamá de Lucila, el día 13-09-2006 13:56:23h.

    Yo creo que está en nosotros mismos difundir la enfermedad y sobretodo lo sencillo que es sobrellevarla con buena voluntad.
    Está en nosotros primeramente que nuestra familia nos comprenda(familia = tíos, abuelos, TODOS).
    Somos nosotros quienes con estos espacios nos hacemos conocer.
    Nosotros debemos manifestar nuestro interés en que los comerciantes nos tengan consideración y resaltar sus actitudes.

    Por ejemplo, en mi ciudad, hay un solo mercado donde comprar harinas y productos sin gluten. Sin embargo hay celíacos que compran en otra ciudad. Atención con esto. Es importante que le compremos a ese mercado porque así seguirá trayendo variedades.

    Creo que está en nosotros abrirnos nuestro propio camino en esta sociedad tan incomprensible...
    Por eso me alegro que estemos en contacto.

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  3. Comentario hecho por Hannah, el día 13-09-2006 16:23:14h.

    ¿Autodefenderse por reconocerse fuera de la normalidad? ¿Por eso tenemos fama de mala leche?

    Es sólo un poco de humor en un tema serio.

    Nuestro reto no es otro, en este sentido, que intentar ser lo más normales siendo diferentes.

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  4. Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 13-09-2006 22:14:21h.

    Hola Hannah, Mama de Lucila y Guillaume. En primer lugar gracias por vuestras opiniones, nos gusta comunicaros con vosotros y creemos que también en la variedad de opiniones, esta el enriquecimiento. Pero cada uno de nosotros ve la celiaquía con distintos ojos, según la edad, el lugar de residencia, el entorno, y las condiciones económicas. Por eso os daremos nuestra opinión:

    Estamos de acuerdo que en la diferencia está la base de la diversidad, pero eso se lo tenemos que contar a los pequeños que no puede comer de la tarta en la fiesta de cumpleaños de sus amigos. Al adolescente que ve como sus amigos que son iguales que él, celebran sus fiestas en la pizzería o hamburguesería y el siempre es el que se siente “diferente”. ¿Qué no puede salir de excursión con la misma libertad de alimentación que sus colegas?. Eso siempre pensando que vivimos en una sociedad rica, en lugares con muchos comercios, pero existen lugares (Ver comentarios de la Mama de Lucila) y dentro de España muchísimos pueblos y aldeas sin ningún producto (Hace años en las Hurdes, teníamos que recorrer 100 km. Para poder comprar productos sin gluten y leche de soja). Pero eso no es nada si pensamos en los celiacos de África, eso si tiene que ser lamentable.

    Por supuesto que la sociedad del trigo, se utilizo para aumentar la demografía en occidente, pero al igual que cuando más vino se bebía, existía menos cultura del vino, y ahora que se bebe menos (de más calidad) existe más cultura del vino, ¿Por qué no se puede tener una mayor cultura sobre la alimentación exenta de gluten?, ahora que se come menos. Pero debe ser porque la comida “normal” esta al mismo nivel que el pensamiento, con poca sensibilidad con todas las otras personas y con todos los colectivos “diferentes”.

    Por supuesto que está en nosotros mismo el difundir la enfermedad e intentar que se nos comprenda, comenzando con los familiares y amigos, pero no es sencillo. En nuestro caso, hay veces que tenemos la sensación de llegar a ser pesados por hablar del tema en cuanto que podemos. Hoy mismo hemos comido con dos amigos que son propietarios de tres restaurantes y llegamos a pensar que les hemos aburrido con el tema de la celiaquía. Pero no desistimos, hasta que en sus restaurantes (Nunca han recibido información de la Asociación), cambien la mentalidad. Cada uno de nosotros, tenemos que ir abriendo nuestro camino y el de nuestros hijos.

    Si, creo que nos tenemos que auto defender, porque además del niño y el adolescente que se sienten fuera de la “normalidad”, también el adulto sufre de incomprensión.

    Respecto a la fama de mala leche, creo que teníamos que tener más mala leche, que tendríamos que meter más ruido como hacen otros colectivos, que tendríamos que hacer que las Asociaciones fueran menos oficialistas (Y abrieran por las tardes) y que muchos celíacos que no se atreven a decirlo ante sus familiares, amigos y compañeros, “salieran de una vez del maizal”, y lo dijeran. Que llenáramos los carteles de anuncios de las empresas con información sobre celiaquía, que enviáramos correos del tipo “pásalo” (Intentaré en cuanto que pueda redactar uno vistoso y comenzar la cadena) y en lugar de reunirnos en el interior del Parque del Retiro (Como hacemos en Madrid), salir a un lugar como la Puerta del Sol ¡¡¡Que se nos vea!!!, ¡¡¡Que se nos oiga!!!, ya que el que no llora, no mama.

    Gracias a todos por aguantar esta parrafada, pero llevamos muchos años sufriendo la incomprensión, viviendo la indiferencia y comprobando como para muchos somos un colectivo a explotar con los precios.

    Saludos a todos,

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  5. Comentario hecho por guillaumme, el día 14-09-2006 09:52:08h.

    nada que objetar,es decir la Ec se ha sumido or parte de los pacientes y autoridades como un mal menor, al ser "controlable" con la dieta no hay mucho glamour en la enfermedad, ni grandes especialistas que puedan agrandar su ego con intervenciones prodigiosas.Creo que solo la proporción de enfermos puede llevarnos a una mayor difusión, pero el efecto dieta y las restricciones de por vida son frenos, mucha getne no se hace las pruebas(familiares directos)porque tiene miedo a estar enfermo, a padecer la EC modificar su tipo de vida o la de sus hijos, y para colmo el mensaje de la EC no está claro, no se sabe que és, ni hay campañas claras, ni los médicos saben dar pautas más allá del ayuno...Ruido, sí,pero mucha gente prefiere el silencio, leer el libro, no preguntar y seguir.EStá tambien claro que no e s lo miso un celiaco en una gran ciudad que en un pueblo, ni las edades,ni los entornos, por eso cada familia es diferente, con unas pautas comunes y por eso la comunicación enriquece, pese a las distorsiones que comentamos en el blog de hannah.Luego somos como somos, y la unión no es tan sencilla,pero eso ya lo sabiamos.Concienciación...hoy toca ese tema.

    Un saludo

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  6. Comentario hecho por Mamá de Lucila, el día 14-09-2006 13:54:28h.

    Me encantó la frase "salir del maizal"...

    Chicas, ustedes no saben lo bien que me hace leerlas...

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  7. Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 14-09-2006 14:15:00h.

    Guillaumme, estamos totalmente de acuerdo con todo lo que expones, sobre todo a que muchos pacientes y autoridades lo toman como un mar menor. ¡Menudo mal menor!.

    Mamá de Lucila, hay veces que se nos pueden ocurrir frases. Pero esta frase lleva todo lo dicho, que la gente se mueva y reclame sus derechos.

    A nosostros también nos gusta leer vuestros comentarios
    Saludos

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  8. Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 14-09-2006 14:15:13h.

    Guillaumme, estamos totalmente de acuerdo con todo lo que expones, sobre todo a que muchos pacientes y autoridades lo toman como un mar menor. ¡Menudo mal menor!.

    Mamá de Lucila, hay veces que se nos pueden ocurrir frases. Pero esta frase lleva todo lo dicho, que la gente se mueva y reclame sus derechos.

    A nosostros también nos gusta leer vuestros comentarios
    Saludos

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  9. Delantal sin gluten31/7/07 8:47 a. m.

    Comentario hecho por Delantal sin gluten, el día 14-09-2006 19:01:48h.

    Prendiendome del salgamos del maizal creo que tenemos que unirnos y dejar de tomarnos a la ligera nuestra enfermeddad. aquí en argentina las asociaciones no estan de acuerdo en que la EC es una enfermedad. No les gusta pensar que somos enfermos. Pero es así. Si nosotros lo tomamos con semejante liviandad qué podemos esperar del resto de la civilización???

    Me gustó vuestro espacio y los descubri por un post que han hecho en "celebro la celiaquía"

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  10. Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 14-09-2006 22:06:05h.

    Delantal sin gluten, nos agrada que te haya gustado nuestra frase de “Salgamos del maizal”, pero es en lo que realmente creemos. Es lamentable que las Asociaciones no estén de acuerdo en que la EC sea una enfermedad, ya que no solamente es una enfermedad crónica, sino que además puede degenerar en otra clase de enfermedades graves por desconocimiento. Lo que ocurre es que ha sido tan poco estudiada, que es una desconocida para muchos médicos (incluido especialistas de digestivo), tanto es así, que hoy he leido el el Boletín de la Asociación de Celiacos de Madrid: “La Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pedíatrica, ha aprobádo participar en la elaboración de un censo de casos de la enfermedad celíaca”. ¡Lamentable! Que esto no se lleve haciendo desde hace muchos años, aunque más vale tarde que nunca.

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