V Jornada Sin Gluten del Corredor del Henares - El día a día de la Enfermedad Celiaca. Muchas realidades, vivencias y muy duros contrastes

Por quinto año consecutivo, la asociación a nivel nacional Viviendo Sin Gluten, celebró el sábado 11 de abril, la Jornada de Celiaquía Corredor del Henares (Madrid), y aunque por varios problemas llegamos un poco tarde, os vamos a contar todo lo vivido en este evento tan importante alrededor del mundo de la celiaquía y la sensibilidad al gluten,  visto desde distintos puntos de vista. Se realizó una Jornada de Mañana en Alcalá de Henares y Jornada de Tarde en Coslada, y con dos escenarios de vidas y experiencias muy distintos.

Para que os hagáis una idea, la jornada comenzó a las 10 de la mañana, y terminó casi 12 horas después, siendo una jornada magníficamente organizada, muy interesante, tanto en la jornada de mañana, como de tarde. Una jornada llena de actividad para mayores y pequeños, compromiso, sinceridad, información, proximidad, risas, alegría, tristeza... Y es que esta increíble asociación de voluntarios, lleva cinco años demostrando que se pueden hacer más cosas de las que se estaban haciendo, y lo están consiguiendo conectando a muchas personas interesadas por mejorar la calidad de vida de los celiacos y sensibles al gluten, ayudando a recién diagnosticados, compartiendo experiencias de los que como en nuestro caso llevamos 29 años de diagnóstico; pero, ante todo creando una familia sin gluten, comprometida y colaboradora, que pasito a pasito está consiguiendo mucho, y se lo agrademos aún más. 

JORNADA DE MAÑANA

Se llevó a cabo en el Centro Municipal de Salud, de la calle Santiago de Alcalá de Henares, un centro en pleno casco histórico, en un edificio del siglo XVIII que fue el Palacio de los López de la Flor, hasta que el Ayuntamiento de Alcalá de Henares lo adquirió en ruinas en 1981, llevando una importantísima labor de restauración entre 1983-1984, convirtiéndolo en la conocida "Casa de Socorro", actual Centro Municipal de Salud.

Patio del Centro Municipal de Salud de Alcalá de Henares

Tras pasar la puerta, se accede a un patio de columnas, con las galerías superiores acristaladas, que realmente dan belleza a este antiguo palacio, y en unos pasos, entramos en el salón de actos, que fue un buen lugar para hablar de salud y celiaquía.

INAUGURACIÓN

Corrió a cargo de Isabel R. Maldonado (Concejala de Salud y primera teniente alcalde), Esther de Andrés (Concejala de Participación Ciudadana) y Pilar Zurdo (Presidenta de Viviendo Sin Gluten).

No os podemos contar mucho de la inauguración, ya que como os hemos comentado llegamos justo cuando casi terminaba. Eso sí, siempre con familia celiaca, agradecer a este ayuntamiento que apoye a la Asociación Viviendo Sin Gluten, y al colectivo celiaco en general, habiendo realizado ya varios encuentros en esta Ciudad Complutense, y pensando en crear una Red de Restaurantes Sin Gluten. 

Tras la presentación, y dado que este era un evento para todos y todas, incluidos niños y niñas, estos pasaron a una zona contigua donde se realizó:

ACTIVIDADES PARA PEQUES

TALLER DE MINICHEFS

RAVIOLIS DULCES RELLENOS DE CHOCOLATE

Susana Rivero (@eljardindelascelicias)

Susana, realiza un trabajo profesionalmente nada sencillo, lleno de responsabilidad, y a la vez de amor hacia los recién nacidos, ya que es enfermera en una UCI Neonatal. Y esa sensibilidad, ese amor por los demás, también lo imprime en la excelente y cuidada repostería sin gluten, que elabora para su hija desde que fue diagnosticada de Enfermedad Celiaca hace más de diez años.

Además de considerarla nuestra amiga, compañera de la asociación, siempre está respuesta no solo a compartir en su Instagram todo lo que elabora, sino en realizar talleres infantiles, y otros como en la Jornada sobre Restricciones Alimentarias en Familia

Y claro, el taller, entre risas y juegos, los niños y niñas, aprendieron a amasar a mano y desde cero unos ricos raviolis dulces rellenos de chocolate (sin gluten, sin huevos, sin frutos secos y sin lactosa) que posteriormente formaron y rellenaron con chocolate. Y os aseguramos que estaban exquisitos.

Raviolis dulces rellenos de chocolate del Jardín de la Celicias

ENTRETENIMIENTO Y APRENDIZAJE

Impartidos por la Asociación Cultural Very Red Carpet

Tanto en esta jornada de mañana, como en la de tarde, esta asociación hizo que los niños y niñas disfrutaran jugando y aprendiendo. Y es que en todas los eventos a los que hemos podido acudir organizado por Viviendo Sin Gluten, siempre piensan en las pequeñas y pequeños para que lo pasen bien, y dejen a sus madres y/o padres atender a las distintas ponencias y mesas redondas sin escuchar la famosa frase: "¿Cuanto queda?". 

PRIMERAS CONFERENCIAS

Mientras tanto en el interior de la sala, comenzaron dos interesantísimas experiencias impartidas por profesionales de la sanidad, alrededor del mundo sin gluten, pero, que son válidas para cualquier persona interesada por la salud.

CÓMO APROVECHAR AL MÁXIMO TU CONSULTA MÉDICA (Y NO SALIR CON DUDAS)

Impartida por el Dr. Joaquín Puerma

Especialista en endocrinología y nutrición. Y desde el año 2020 divulga en RRSS contenido sobre salud hormonal, tras detectar la gran desinformación que existe sobre este tema tan importante para las personas que padecen enfermedades hormonales, como por ejemplo Enfermedad de Hashimoto, que también padecen/padecemos personas celiacas, y que trata de un trastorno autoinmunitario crónico, en el que el sistema inmunitario no se cansa de atacar la glándula tiroides, lo que provoca inflamación, hipotiroidismo (baja producción de hormonas)

 Ponencia del Dr. Joaquín Puerma en V Jornada Sin Gluten Corredor del Henares

Ha escrito varios ebooks centrados en patología tiroidea y salud hormonal con el objetivo de acercar la medicina a los pacientes de una forma clara y práctica, ayudándoles a comprender mejor su cuerpo y tomar decisiones más informadas sobre su salud.

Algunos datos de la ponencia del Dr. Joaquín Puerma

Fue una magnífica ponencia donde explico con claridad y simpatía como nos tenemos que organizar antes de acudir a una consulta ante el médico, para que el siempre corto tiempo por paciente de que disponen sea lo más provechoso tanto para el paciente, como para el doctor o doctora, al que al facilitarle datos concretos, colaboramos en que nos pueda diagnosticar.

LA CELIAQUÍA TAMBIÉN SE VE EN LA PIEL, CLAVES PARA ENTENDERLA Y CUIDARLA.

Impartida por la Dra. Almudena Muño

Dermatóloga y doctora en Medicina. Directora del máster de Dermatología Integrativa del CILAD y profesora en Regenera University.

Ponencia de la Dra. Almudena Muño en la V Jornada Sin Gluten Corredor del Henares

Cuando diagnosticaron a nuestra familia hace 29 años, los facultativos pensaban que la celiaquía era solo una enfermedad digestiva, por eso entre otros motivos tardaron en diagnosticar en nuestro caso 37 años, ya que, los síntoma eran: fuertes dolores de cabeza, anemia ferropénica, diarrea, asma... 

Como bien explico la Dra. Almudena Muño, la Enfermedad Celiaca, también puede manifestarse en la piel de múltiples formas, más allá de la dermatitis herpetiforme, ya que, la piel es un reflejo de nuestro interior.

Además, esta doctora con simpatía y proximidad, nos confirmo que en su caso, también tardaron mucho años en diagnosticarla la celiaquía, y que lleva mucho tiempo diagnosticando a personas cuyos síntoma se muestran en la piel, tras realizar las pertinentes pruebas.

Durante toda la ponencia, nos fue revisando muchas manifestaciones de la piel, y también las conexione entre la importancia de tener una microbiota saludable, ya que existen conexiones con el cerebro, la piel y otras partes de nuestro cuerpo.

Durante la charla, fue revisando distintas enfermedades de la piel, así como el empleo de cremas y claves prácticas para el cuidado de la piel desde un enfoque integrativo, pero también nos dio unas verdades para llevar a casa.

DESAYUNO EN FAMILIA 

Cortesía del obrador Sana Locura Gluten Free Bakery

Tras estas dos magníficas conferencias, llegó la hora de salir al patio (como en el colegio) pero sin el bocadillo, ya que nos esperaban exquisitos y variados productos dulces y salados, que hicieron las delicias de pequeños y grandes.

Desayuno cortesía de Sana Locura en la V Jornada Sin Gluten Corredor del Henares

LAS EMOCIONES Y LA CELIAQUÍA. COMO VIVIR EN ARMONÍA.

Una charla entre dos celiacas: Lore Perez y Henar Martín 

Tras las dos estupendas ponencias anteriores, pasamos a una conversación entre nuestra amiga Lore Pérez (Periodista y dietista) y Henar Martín (psicóloga), que conocen muy bien sobre las emociones al llegar el diagnóstico de celiaquía, y el día a día posterior, ya que, ambas están diagnosticadas de este esta enfermedad crónica.

Compartieron con todos los asistentes como fueron diagnosticadas de celiaquía, y en impacto emocional que supuso para ellas, como lo gestionaron, sabiendo que para muchas personas no es fácil de gestionar ese diagnóstico al suponer un cambio radical respecto a que ya no se puede vivir sin planificar y sin organizarse.

Hablaron, demostrando que ambas son unas grandes comunicadoras, sobre el cambio respecto a la alimentación, los problemas con familiares, el cambio de vida social, la culpa familiar, los peligros de la contaminación, y siempre desde su experiencia, así como desde su conocimiento profesional como psicóloga y dietista.

Tras esta charla tan interesante, pasamos a la...

PRESENTACION DE LA WEB VIVIENDO SIN GLUTEN

Realizada por Lorena Berzosa y Pilar Zurdo

Sabíamos que la asociación Viviendo Sin Gluten estaba preparando una web para recoger y compartir mucha información, y fue Lorena Berzosa (Divulgadora, asesora, especialista en etiquetado y alimentación). Pero, además como en el caso de muchos de las personas que habían pasado anteriormente por este escenario, también diagnosticada de celiaquía. 

Pues Lorena, junto con Pilar Zurdo (Presidenta de la Asociación), nos fueron presentando esta web que estará en funcionamiento, siendo un punto de información muy interesante, ágil y flexible, adaptándose a las necesidades que vayan surgiendo.

Presentación de la nueva Web de Viviendo Sin Gluten

Lo cierto, es que ya con la información que nos facilitaron, salimos convencidos de que va a ser un punto de información muy importante para el Colectivo Celiaco.

MESA REDONDA

HABLAN LAS FAMILIA. LOS QUE NOS ACOMPAÑAN

Moderada por Lorena Berzosa

Ponentes: Marí José Fernández, Javier Barceló, Ariadna Conde, Mario Braga y Víctor Damián.

Llegamos a una mesa, donde la única celiaca era la moderadora, pues los otros cinco integrantes de la mesa éramos familiares directos de celiacos, ya sea como parejas, madres o padres de celiacos y celiacas, diagnosticadas en distintos años y con distintas edades.

El tema era contestando a una serie de preguntas que nos formuló Lorena, ir contestando cada uno de nosotros desde nuestra experiencia y el día a día viviendo con celiacos o celiacas.

La verdad, que las preguntas fueron muy interesantes y las respuestas sinceras, y algunas de ellas hicieron que los asistentes se echaran unas buenas risas. Y es que el hacer el papel de "Celiaco o celiaca por amor, a la pareja o hijos" es una labor que en muchas ocasiones no se habla y que como quedo claro, el diagnóstico de celiaquía afecta a toda la familia, y entre todos y todas tenemos que colabora y ayudarnos para continuar disfrutando del día a día, salvando esos momentos difíciles, esas emociones que surgen y siempre con armonía.

Hemos realizado el montaje del frontal de la mesa, con una frase de la web que nos gustó, ya que. es cierto, que sin gluten es posible vivir, pero es mejor sentir el apoyo de la familia, amigos y empatía en general. 

Con esta mesa redonda, se dio por terminado la Jornada de Mañana, y no sabemos si alguno de los participantes con lo que toda sinceridad compartió (como tiene que ser) le tocó dormir en el sillón, ja, ja, ja.

Antes de terminar, y con la ausencia de la Dra. Almudena Muño, que tenía un compromiso ineludible tras su conferencia, os hicimos esta fotografía de familia, donde se nos ve la cara de satisfacción de haber compartido y disfrutado al escuchar los aplausos de los asistentes.

Foto de familia V Jornada Sin Gluten en Alcalá de Henares

Tras esta gratificante jornada de mañana, muchos de los asistentes que nos habíamos apuntado también a la jornada de tarde, nos desplazamos a la población de Coslada, donde los primero que hicimos fue disfrutar de la gastronomía apta para celiacos en una estupenda...

CÓCTEL SIN GLUTEN

Restaurante Gastro Bar 21 (100% sin gluten)

Con el fin de que esta comida, fuera un punto de encuentro, charlas y conocernos más entre los asistentes, los organizadores solicitaron que fuera tipo cóctel, comenzando con unos buenos platos de jamón serrano.

Cortado de jamón en directo para iniciar el cóctel en Gastro Bar 21 de Coslada

Este formado de comida, nos permitió el poder conversar con los asistentes, tanto con los que conocíamos, como con los que acabamos de poner cara o como se solía decir: "desvitualizar", ya que algunos y algunas nos conocíamos virtualmente sobre todo a través de Instagram, que es la plataforma donde posiblemente más se mueve toda la información sobre celiaquía, aunque aún quedan algunos viejos blogueros como nosotros.

Y con tanto charlar y charlar, se nos pasó el hacer fotografías de las estupendas tapas que nos fueron sirviendo. Eso si, como ya conocíamos este restaurante, os lo recomendamos por completo pues es un lugar que no os podéis perder.

JORNADA DE TARDE

Las actividades e la jornada de tarde, las realizamos en Centro Cultural Maragarita Nelken, en la Avda. Príncipes de España de Coslada. Un gran centro muy bien situado y donde se realizan muchas actividades de todas la edades a diario, así como el trabajo de distintas asociaciones.

PRESENTACIÓN

Corrió de Elena Lebrato (Concejala de Cooperación Internacional), y aunque todos los asistentes sabíamos de que se trataba esta jornada, hizo una introducción respecto al documental que íbamos a ver.

LECTURA DE POEMA

Desconocíamos que en el Sahara es un ritual el abrir los eventos con la lectura de un poema, y en esta ocasión también fue así, con un poema lleno de sensibilidad.

PROYECIÓN DOCUMENTAL VIENTRES DE ARENA

Dirigida por Pablo Montes

Conocíamos de antemano de que trataba este documental, pero, el ver la realidad que viven las familias saharauis en general, y las personas celiacas en particular, no nos dejó a ninguno de los asistentes indiferentes, ya que, muestra una forma de vida muy dura, en pleno desierto, en esos campos de refugiados donde tuvieron que huir miles de saharauis cuando en 1975 comenzó el conflicto del Sáhara Occidental/Sahara Español, pasando en algunos casos de vivir junto al Océano Atlántico, a hacerlo en un mar de arena del desierto. Y es que, los que ya tenemos unos años, recordamos la conocida como "Marcha Verde" que protagonizaron los marroquíes, y el sentimiento de vergüenza que a muchos nos invadió por el abandono de aquellos habitantes del Sáhara Español que tenían Documento Nacional de Identidad (DNI) español y pasaporte, porque el territorio era considerado la provincia 53 de España, hasta el año 1976 y aunque su nacionalidad era plena, tras la descolonización, y tras el abandono de España, los saharauis no pudieron renovar sus documentos, quedando en un limbo jurídico, y actualmente se buscan vías legislativas para devolverles la nacionalidad española a ellos y a sus descendientes, aunque en la regulación de abril de 2026, parece que tampoco van a tener la oportunidad.

Doctor Jalil un heróe sin capa que cuida de la salud de los saharauis

Para mayor dolor, saber que mientras que en España el porcentaje de diagnosticados de celiaquía ronda entre un 2-3%, en esta población se duplica, estando entre un 5-6% que se encuentran ante la falta de alimentos aptos, vivir siempre con los recursos mínimos, los celiacos y celiacas, no pueden seguir una dieta sin gluten, por lo que su salud se está viendo dañada ante la imposibilidad de alimentarse sin envenenarse. Y en el documental pudimos escuchar los escasos medios con los que cuenta el Dr. Jalil que con sus conocimientos podría estar trabajando con medios y ganando dinero en otro lugar, pero, ha decidido ser un "heroe sin capa" para ayudar a los enfermos celiacos y a la población en general.

MESA REDONDA

DOS REALIDADES, UN COMPROMISO

Moderada por Rocío Pastor Eugenio (Periodista de RTVE)

Mesa Redonda Dos realidades, un compromiso sobre celiaquía en el pueblo saharaui 

Ponentes: Jalil Momamed (Representante del Frentes Polisario), Ebbaba Hameida (Periodista saharaui y celiaca), Emilia Escudero (familia del programa Vacaciones en Paz), Pablo Montes (Periodista, reportero y director del documental), Rebeca Tenor (Trabajadora social y activista).

No solo fue una mesa redonda sobre el estupendo documental, donde Pablo Montes nos contó que en esta zona de la región argelina de Tinduf alberga a más de 170.000 saharauis, que viven en campos de refugiados desde 1976, año en que Marruecos ocupó la región del Sáhara Occidental. En un lugar de condiciones inhóspitas y escasez, la población saharaui vive de unas ayudas humanitarias que van a menos. Un 6% de ellos se enfrenta a una dificultad añadida: la celiaquía.

También, sobre la alegría de haber estado seleccionado en los Premios Goya y la posibilidad de haber recibido un reconocimiento por parte de la ONU, pero, presiones de algún país, consiguió eliminar las referencias del documental hasta de la web de este organismo internacional.

El intercambio de información principalmente sobre la lamentable situación del Colectivo Celiaco Saharaui diagnosticado, ya que con los escasos medios sanitarios de que disponen es complicado diagnosticar, sus emociones, sus frustraciones, la falta de alimentos que hace que se tenga que elegir entre alimentarse con gluten, sabiendo que daña su organismo o morir por inanición, empujar con pan de trigo ese alimento que se comparte, para matar el hambre.

Foto de familia de participantes en mesa redonda Vientres de Arena

Entre los participantes en la mesa redonda había varios diagnosticados de celiaquía, pero, de todos los relatos la historia de vida de Ebbaba Hameida que tuvo que abandonar los campamentos con solo cinco años, ya que, según los médico italianos que colaboraban en los campos de refugiados, si no se la llevaban a Italia fallecería, y no falleció pero se paso un año entero recuperándose del lamentable estado de salud en que se encontraba, y el desarraigo familiar que con esa corta edad había sufrido.

También se habló sobre el programa de acogimiento de "Vacaciones en Paz", y lo bueno que sería que todos los niños y niñas de estos campamentos fueran acogidos durante dos meses de verano, para evitar las elevadas temperaturas, la falta de alimento y en el caso de los celiacos, además el poder alimentarse por lo menos y recuperar algo de su salud durante esos dos meses, máxime ahora que las ayudas han mermado mucho por el corte de parte del suministro que recibían, pero claramente pocos alimentos sin gluten.

Por otra parte también se hablo de la cultura, la forma de comer en un mismo plato, lo que supone una Contaminación Cruzada/Contacto Cruzado increíble, pero que los celiacos asumen por poder comer.

MERIENDA CIERRE DE JORNADA 

Cortesía del obrador Sana Locura Gluten Free Bakery

Tras la proyección del estupendo documental, y la increíble mesa redonda, en esta ocasión no salimos al patio, sino, que subimos a otra planta, donde nos esperaba una larga mesa llena de exquisitos bocados dulces y salados.

Merienda de cierre V Jornada Sin Gluten Corredor del Henares

Volvimos a la charla, al intercambio de pareceres mientras degustábamos esos manjares aptos para celiacos con una sensación agridulce, por una de alegría por esta jornada tan estupenda que habíamos vivido y poder disfrutar de estas ricas elaboraciones sin gluten, pero, también de tristeza, sabiendo la suerte que teníamos en poder disfrutar de esas delicias y que esas personas celiacas de los campos de refugiados saharauis no podían hacerlo. Eso si, teniendo claro que el Colectivo Celiaco se merece conseguir la Normalización Social en España, y para eso tenemos a esta estupenda Asociación de Viviendo Sin Gluten.

CAMINOTAS

Como os hemos comentado antes, esta jornada diferenciada claramente entre la de mañana y la de tarde, no solo por la población y lugar en que la realizamos, sino también por los temas tratados fue todo un éxito, y esperamos ver esa estupenda web que va a servir de ayuda a todos los celiacos y celiacas, así como participar en otros eventos alrededor del mundo celiaco, colaborando en lo que sea necesario.

Como posiblemente en esta ocasión, somos de los celiacos con el diagnóstico más antiguo, y hemos pasado por una asociación que no quería actualizarse, y hasta desde nuestra humilde opinión estaba politizada, además de otros temas de poca transparencia, a encontrarnos con esta que en los pocos años de existencia está consiguiendo retos que las otras ni se lo plantearon, y por no decir el uso de la información y la RRSS, que desde hace años animamos a esas asociaciones clásica a utilizar, ya que, tenían personal, medios, ingresos y no se preocuparon, por eso, de verdad que valoramos mucho esta juventud que viene con sabia nueva, con ganas de avanzar de forma independiente, con compromiso en el trabajo desde el voluntariado como ocurre en la Asociación Viviendo Sin Gluten. 

PREMIOS INFUCELIAC 2026

Dentro esta jornada a las 11:11 h comenzaron las votaciones para los nominados a los Premios Infuceliac 2026, y aprovechamos para recordaros que nosotros estamos entre los nominados, así que si os gusta lo que compartimos en este blog desde hace 20 años (comenzamos el 4/09/2006), VOTANOS COMO MEJOR WEB SIN GLUTEN, y además, veras la gran cantidad de nominados en esta y en las otras categorías.

Esta publicación  la podréis encontrar junto con las crónicas viajeras de cada lugar, así como cuando lo actualicemos de otros lugares que hemos visitado y escrito, en: Carta Turística: Viajes, escapadas, senderismo, actividades, experiencias, naturaleza, lugares, rincones, ciudades, pueblos… Publicadas en blog.

Y si os interesa conocer algunos de los restaurantes en los que hemos estado, y que aún falta actualizar, los podéis encontrar en nuestra Carta de Establecimientos (Carta de Restaurantes, Bares, Cafeterías, Pastelerías, Panaderías, Tiendas, Hoteles… Aptos para celiacos #singluten).

#Escribimoslovivido