Al terminar el año, en general solemos reflexionar sobre lo que hemos hecho durante el año, los viajes que hemos realizado, sobre lo vivido y disfrutado, pero, por distintos motivos, al comenzar este año 2026, nos hemos puesto a pensar en como ha cambiado la vida de las personas diagnosticadas de Enfermedad Celiaca o esas otras que son diagnosticadas de Sensibilidad al gluten no celiaca, pero que tienen que llevar la misma dieta estricta sin gluten como los celiacos.
La verdad, que aunque se ha avanzado en la variedad de productos específicos sin gluten, en la existencia en algunas ciudades de restaurantes 100% sin gluten, así como pastelería con excelentes productos aptos para celiacos y celiacas, que nada tienen que ver con aquellos bollos y pasteles con masas secas y arenosas de hace años... Tampoco es para sentirnos muy felices de todo lo conseguido para este colectivo que padecemos una enfermedad autoinmune crónica que afecta a personas genéticamente predispuestas y daña el intestino delgado al ingerir gluten.
Pero, nos gustaría saber vuestra opinión, y para eso, hemos recopilado algunas frases extraídas de sentimientos celiacos expresados por distintas personas, así como por sentirse diferente. Sentimientos que publicamos en distintas entradas en el blog en los años 2006 y 2007, y que nosotros pensamos que en muchos casos siguen en la actualidad después de haber pasado tantos años.
SENTIMIENTOS CELIACOS
"La Organización Mundial de la Salud (O.M.S.), concibe y así define a la SALUD no como una mera ausencia de enfermedad, sino como un completo estado de bienestar Físico, Mental y Social"... ¿Tenemos nosotros un estado completo de bienestar Físico, Mental y Social?.
“Es un enfermedad crónica soportada económicamente en exclusiva por el enfermo, sea pobre o rico”.
“Poco a poco la gente celiaca tendrá que empezar a reclamar sus derechos y hacerse notar y para entonces el camino recorrido será una ventaja y una experiencia”
“Fuentes parlamentarias hacen ver que el problema de ceder a esta demanda procede de la discriminación que pueden sentir otros colectivos”
“El comentario sobre las posibles quejas de otros colectivos de enfermos es ridículo, sin ir más lejos hay en España buenísimos oncólogos, pero sigue saliendo cada año las "chicas de la hucha” para recaudar contra el cáncer, cuando la enfermedad hace años qué es asunto de prioridad”.
“No sé que enfermos pueden sentir un agravio comparativo, para la mayoría hay una apoyo fiscal, o económico…”
“Esta enfermedad genera… una desventaja social y económica”
“Bueno, ocurre que esta enfermedad no es mortal, no es totalmente incapacitante, no la sufre ningún famoso, no se contagia (eso asusta mucho…) y encima es un aspecto dietético, es decir su cura no contribuye a las arcas de ninguna farmacéutica aún.”
“Curiosamente, los afectados de tabaquismo que no creo yo sea necesario para el desarrollo de la persona, reclaman ayudas para dejarlo, pero cuando conoces a gente con intolerancias y alergias alimenticias y ves que no hay ni ayuda, ni interés, vas definiendo un poco el nivel cultural de este país. Un litro de leche de brick es más caro que un litro de vino, eso define bien todo.”
“El niño celiaco no disfruta de una plena integración social. Mi hijo tiene una discapacidad social, en tanto la sociedad continúe sin cambiar.”
“El celiaco no es un discapacitado, pero tiene una discapacidad, motivada por la enfermedad crónica, la falta de ayudas y la incomprensión de la sociedad”
“Nuestra limitación es que resulta que nosotros tenemos un aparato digestivo que no funciona correctamente porque es incapaz de digerir una proteína, así que si es incapaz pues no tiene capacidades normales y adecuadas como la mayoría de la gente.”
"Esta celiaquía es una enfermedad… los celiacos están enfermos ya que tienen que seguir un dieta sin gluten, si estás sano no tienes que tomar ninguna alimentación especial porque tu cuerpo no tiene ninguna incapacidad de digerir nada”.
“Hablamos de discapacidad social y económica…. También es una enfermedad física…. Como enfermedad crónica puede acarrear problemas psicológicos.”
“La verdad es que siento que a ningún partido político le importan los celiacos; igual si estuvieran todos diagnosticados sería un gran número de votantes… pero son pocos para ellos…”
“Hay adultos diagnosticados que no pueden realizar su trabajo correctamente, no pueden mejorar su carrera profesional, atrás han dejado estudios y vida laboral hasta ser diagnosticados…”
“No hay discapacidad tal y como se han entendido hasta ahora las discapacidades, pero si hay un peligro de exclusión social.”
“No puedo más, yo una persona mileurista no puedo permitirme mas esta situación, no puedo permitirme gastarme tanto dinero, no puedo no es que no quiera…”
"No tengo derechos como enferma crónica que soy, solo tengo obligaciones"....
“Comer fuera de casa… Una aventura de riesgo total.”
"Es muy duro ser diferente. Auto-defendernos cuando nos reconocemos fuera de la normalidad. Cuando sentimos que la vida no está a nuestro favor".
"Vivimos en una sociedad de la cultura del trigo. Pero pensemos que también hay otras culturas del maíz, del arroz, de la quínoa y del amaranto. Por lo que, si nos gusta la cocina, podemos hacernos unos verdaderos cocineros y cocineras de la cocina internacional".
"Modifiquemos esta sociedad del trigo, y ganemos en la variedad de culturas, en el mestizaje en la cocina sin gluten".
POLITICA Y CELIAQUÍA
A nivel político, nunca se han preocupado de verdad los partidos políticos por el Colectivo Celiaco, han pasado por completo.
11 NOVIEMBRE DE 2007: DECRETO DE MEDIDAS ESPECÍFICAS DE AYUDAS
El ministro de Sanidad, Bernat Soria (PSOE), ha asegurado en una entrevista concedida al programa A vivir que son dos días, de la Cadena SER, que la próxima semana el Gobierno regulará un decreto con medidas específicas de ayuda a los celíacos. En España, más de 450.000 personas se ven afectadas por esta enfermedad.
Nunca se llevó a cabo esta regulación y quedo guardado en un cajón por el Gobierno del PSOE, gobernando José Luis Rodríguez Zapatero (PSOE)
11 FEBRERO 2012: ILP LEY CELIACA ESPAÑOLA
Se presentó ante la Mesa del Congreso de los Diputados el texto para su tramitación de la Iniciativa Legislativa Popular "Ley Celíaca Española", por parte de la Asociación Plataforma Ciudadana Celiaca. Una asociación totalmente transversal, formada por personas de distintas autonomías y pensamientos políticos, que nos unimos solamente con el fin de conseguir una Ley Celiaca Española.
En la realización de esta Iniciativa Legislativa Popular, no participaron ninguna de la asociaciones de celiacos, así como la federación de alguna de ellas, y la ILP fue inadmitida en 4 días por la Mesa del Congreso.
La formación de la Mesa del Congreso en febrero de 2012 corresponde a la X Legislatura, iniciada tras las elecciones generales de noviembre de 2011, y quedó presidida por Jesús Posada Moreno (PP) a principios de 2012, consolidándose en enero y febrero con el nuevo Gobierno del PP de Mariano Rajoy (PP)
21 OCTUBRE 2025: PROPOSICIÓN DE LEY COMPENSACIÓN ECONÓMICA
Curiosamente han tenido que pasar 13 años para que las asociaciones de celiacos y federación de algunas de ellas, presentaran la ILP, a través del partido político que gobernaba España en 2012, y que denegó la ILP que se presento en su momento, aunque también hay que recordar que poco tiempo después se bajo el IVA al 4%, y que en aquella ILP ya se solicitaba la creación del Registro Estatal de Pacientes.
Parece que tras la aprobación en el Congreso de los Diputados de la Proposición de Ley para la compensación económica de celíacos, que lo han considerado como "un hito histórico" que prevé deducciones de hasta 600€ anuales en el IRPF y la creación de un Registro Estatal de Pacientes para mejorar la atención sanitaria y la planificación, con el objetivo de paliar el sobrecoste de la dieta sin gluten.
Ahora esperamos como se llevará a cabo lo aprobado en esta Ley, y que se puedan recibir esas prometidas ayudas.
UN GRAN TIEMPO PERDIDO
Nuestra sensación es que se han perdido desde aquella propuesta del Ministro de Sanidad en 2007 (18 años) o desde años desde aquella presentación de la primera ILP en 2012 (13 años), en que las familias celiacas hemos tenido que pagar precios elevadísimos sin ningún tipo de ayuda, a no ser que vivierais en alguna Comunidad Autónoma, Ayuntamiento o fuerais funcionarios con derecho a ese tipo de descuentos. Y luego, se hablan los políticos de las diferencias notables según donde se resida, y este es uno de los casos.
CAMINOTAS
Por nuestra parte, en lo que si que hemos visto avance y valoramos mucho es el tener familiares y amistades empáticas que confian en nosotros para buscar restaurantes donde poder disfrutar de la gastronomía sin gluten y sin contacto cruzado/contaminación cruzada. Y eso nos recuerda lo que ya en el año 2009 dijimos a un grupo de chefs y restauradores en Navarra Gourmet: Un celíacos es un cliente que recomienda restaurantes y llevar a un buen número de comensales a sus restaurantes.
También valoramos que ahora la gran mayoría de la sociedad sabe (más o menos) lo que es la celiaquía, y ya no te preguntan: ¿Celiqué?.
Pero, también hemos visto un gran retroceso en el etiquetado "sin gluten", así como el interés por atender más a la moda de comer sin gluten y veganos, que a los verdaderos celiacos y celiacas en muchos casos, pues, prima más el interés económico y no tienen ningún problema en no cumplir para nada el tema de trazas.
La hostelería y hotelería en general y algunos establecimientos en particular, si se han concienciado sobre la importancia que supone atender a un cliente celiaco, con la plena garantía de la no existencia de Contaminación Cruzada / Contacto Cruzado.
Respecto a las asociaciones de celíacos de las que no hemos hablado, nuestra opinión es que durante estos años algunas de las más grandes, no han hecho todo el trabajo que tendrían que haber realizado y su gestión ha sido lenta, poco transparente y hasta politizada. Por eso, valoramos mucho a la asociación Viviendo Sin Gluten, que está demostrando en poco tiempo, que se puede hacer mucho y de una forma distinta en toda España, con pocos medios, pero con muchas ganas de trabajar con total transparencia.
#Escribimoslovivido
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