jueves, 13 de diciembre de 2007

QUEJA AL PSOE Y AL GOBIERNO DE LA NACIÓN.

Normalmente, quienes escriben en este blog son mis padres, pero esta vez, me he decidido a ser yo, cumpliendo las premisas que nosotros mismos hemos establecido para el blog: “No hablar de política ni de religión, a no ser que nos afecten directamente a los enfermos celíacos”, cosa algo dificil, ya que tanto la política, como la religión, siempre nos afectan como ciudadanos de este País. Y ya que desde hace tiempo, tenía preparada una carta dirigida al PSOE - Gobierno de la Nación, pero que por unos motivos o por otros, no se la podía hacer llegar, aproveché que la reunión del 18 de julio, con la Dña. Carmen Sanchez Carazo , (Grupo Municipal Socialista en el Ayuntamiento de Madrid), y dado que a última hora yo no pude asistir, le pedí que le entregara una copia para ella y le pidiera por favor, que la otra copia se la hiciera llegar a la más alta instancia del PSOE o del Gobierno, para que conocieran mis inquietudes, que creo pueden ser las de muchos celíacos en este país. Mi padre, además de cumplir con mi solucitudo, posteriormente, le envió por correo electrónico la misma carta a Dña. Carmen Sanchez Carazo y solicitándola que por favor me respondiera alguien del PSOE o del Gobierno. Dado que han transcurrido cinco meses sin respuesta a mi carta, y después de pasar de la alegría de las declaraciones del Sr. Ministro Bernat Soria el pasado día 11 de Noviembre, donde consideraba aprobado inminentemente un Real Decreto sobre la celiaquía y el etiquetado de los alimentos... a la fustracion más absoluta, al comprobar según informaciones leidas en el Foro CeliacOnline y en el blog de la Asociación de Celiacos de Cádiz, donde la Gerente de la Face informa: El RD tendrá que llegar a Bruselas, y posteriormente ser entregado a los países miembros que lo estudiarán y podrán formular sus oportunas alegaciones al mismo, debido aque este RD afecta al libre comercio. Por tanto, pido también trasparencia sobre este asunto al Ministro de Sanidad y que tanto la FACE, como SMAP como las Asociaciones nos tengan informados del desarrollo de las negociaciones, ya que visto lo visto parece que los sentimientos de los celíacos no importan a nadie. Por todo eso me he decidido a publicarla:




CARTA DE QUEJA:

Me he decidido ha enviarles mi queja, ya que me siento ampliamente decepcionada por ustedes, los políticos que nos representan.

Soy una joven de 21 años; con las ideas claras y de izquierdas, me alegré enormemente cuando ganaron las elecciones el 14 de marzo del 2004. Puse entonces las esperanzas de que las cosas cambiasen y mejorasen; tal y como ustedes han mencionado en diversas ocasiones se avanzase hacía adelante. Puede que para ciertos sectores de la sociedad esta máxima se cumpliera, pero no fue así para el olvidado colectivo celiaco.

En el año 2000, cuando ustedes se encontraban en la oposición y siendo yo una niña que apenas contaba con 14 años de edad; les envié, en ese caso por correo convencional, una carta, exponiéndoles los problemas que mi familia y yo teníamos que atravesar y superar día tras día desde que nos diagnosticaron la enfermedad celiaca. Entonces obtuve una respuesta cordial y con ella me dieron esperanzas.

Han pasado unos años y ustedes ya no se encuentran en la oposición si no en el poder, y aquella carta al igual que nosotros ha caído para ustedes en olvido.

El pasado día 15 de febrero de este año, se publicó el “Manifiesto Celiaco”. Exponiendo nuestras necesidades y nuestras reivindicaciones. También a ustedes se lo enviamos por lo que me consta ya saben de su existencia.

Tras esta actuación algunos medios de prensa escrita como 20minutos.es, Elpaís.es, se han hecho eco de nuestra situación, exponiendo nuestro desamparo por parte del Estado, de nuestras propuestas y de lo lejos que nos encontramos de Europa, de países cómo Alemania, Francia, Portugal o Italia; en donde la calidad de vida de estos enfermos, es considerablemente mayor que aquellos que padecen la misma enfermedad y residen en España.

De la desolación de ver que nada iban a hacer, que nada les importamos. He pasado a la indignación y a la impotencia, al ser conocedora; por medio de la respuesta emitida por el defensor del pueblo, a cartas que se le fueron enviadas por otros enfermos celiacos; que Elena Salgado, la ex-ministra de Sanidad y Consumo, no nos considera un problema de sanidad sino, un problema social y por lo tanto, se dio traslado del problema planteado al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.

Disculpen mi ignorancia, pero en mi informe clínico y SANITARIO, aparece escrito con gran claridad la palabra “enfermedad”; y por desgracia, anualmente debo de someterme a una desagradable gastroscopia en un hospital, como revisión ha ¿mi problema social?

Podrían ustedes explicarme ¿cual es mi problema social y cual no es mi problema de salud?

Con todo mi respeto debo comunicarles, que me considero una persona certeramente integrada en la sociedad española actual. Es cierto que mi enfermedad además de repercutir en mi salud, lo hace también cuando salgo a comer fuera de mi casa; pero esto señores, no son barreras que nosotros nos pongamos, más bien, son barreras que nosotros superamos y que está en su deber hacerlas desaparecer.
Me consta que a lo largo de su legislatura ha llevado adelante varias leyes relacionadas con la sanidad. Haré mención en primer lugar la que hace referencia a la alergia del la bacteria del anisakis la cual me es bien conocida, pues mi padre la padece. Por eso mismo puedo constatar que los problemas que estas personas tienen en su día a día, empequeñecen en gran medida al ser comparadas con los nuestros y sin embargo la justicia si les ampara. La ley que nosotros necesitamos podría seguir un patrón similar a la anteriormente citada, aunque por supuesto con las ayudas económicas pertinentes para mis medicinas, como el derecho que cualquier enfermo tiene, que este caso es mi carísima alimentación.

Otra de las leyes llevada a cabo por la Ministra de Sanidad y Consumo fue la denominada “Ley Anti-tabaco” en la cual se invirtió dinero estatal cuya finalidad era ayudar a que los fumadores dejen este vicio, que poco a poco, les está robando su más preciado tesoro: la salud. No miro con malos ojos está ley, si no fuese por sus ya demostradas prioridades: pues los celiacos no elegimos comenzar con nuestra enfermedad, nacimos con ella; por desgracia nuestros hijos muy probablemente nazcan con ella, pues esta enfermedad se trasmite genéticamente.

Nada podemos hacer, no existen hoy día medicamentos capaces de curarnos. El único remedio del que disponemos para no matarnos, es no consumir alimentos que contengan gluten, pero esto, en este país no es nada fácil. Los productos básicos de alimentación, cuestan hasta seis veces más, por no contener dicha propiedad y en los restaurantes que decir… la mayoría no conocen la enfermedad ni ganas que les ponen y por lo tanto nos pueden envenenar “legalmente”.

Me pregunto yo; en el hipotético caso, de al acudir a un restaurante y tras haber abonado la cantidad de dinero pertinente, alguno de ustedes se pusiera enfermo, dándose cuenta entonces de que en dicho restaurante, ha sido envenenado ¿Cuál sería su reacción? La verdad, me la puedo suponer. Imaginen ahora que no puedan hacer nada, que nadie les escucha, que a nadie le importa y se encuentran desamparados.
Pues bien, con este hipotético hecho, pueden ustedes hacerse una idea de nuestra situación. Nosotros solo reivindicamos los derechos que poseemos y que se nos está siendo negados.
No les voy a exponer aquí más reivindicaciones. Con mi carta, va fusionado un deseo, y la verdadera finalidad de la misma: que ustedes, dejen por un momento de ser políticos y sean un poco más personas, que se atrevan ha meterse por un momento en nuestra piel y entender por fin, lo frustrante que resulta nuestra difícil situación.

Como ya les indiqué tengo 21 años y como ciudadana de un país democrático y desarrollado, pido que se respeten mis derechos y se lo pido a ustedes por ser el partido en que confiaba y en sus manos queda que pueda seguir haciéndolo.


La hija de esta familia celíaca.

 #escribimoslovivido

16 comentarios:

  1. Bueno,una carta genial!!
    Te felicito y aprovecho para pedir a las asociaciones,además de transparencia,fuerza en sus reivindicaciones,y si los políticos dicen que tienen que tardar más,les recuerden que el Real Decreto debe de ser firmado antes de Marzo,sin excusas,lo que afecte al comercio exterior lo pueden ir arreglando la próxima Legislatura y,en cualquier caso fué el Ministro quien dijo cuando lo haría,y que seriamos pioneros...todos deacuerdo.A seguir insistiendo,hay una proposición no de ley presentada por CIU y aprobada,que instaba al Gobierno a hacerlo en este plazo.Sin bajar la guardia,pero sin perder el ánimo.
    Saludos y suerte
    Beatriz.

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  2. Hola familia!!!
    nada más puedo añadir, no te voy a decir que no te desanimes porque creo que estamos todos muy sensibles y montados en una montaña rusa, muy decepcionados, ...te mando un abrazo con todo mi afecto

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  3. Estupenda carta-protesta!!!! Muchas veces hay que recordarles a éstos amnésicos políticos sus promesas. Parecía que íbamos algo rápidos con Bernat Soria, por lo menos, esperemos que no quede todo en agua de borrajas.
    Sigamos a pie de cañón!!!

    AH!! Soy Marisa (famalap), pero no me deja entrar como usuario.
    Bicossss

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  4. Gema o gemiosal16/12/07 9:38 a. m.

    Genial!!!!

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  5. Totalmente de acuerdo!!

    Una celíaca que todavia navega sin rumbo y se siente vendida.

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  6. Cariño, una carta preciosa; Completa en cordura y sensibilidad.

    Apretemos un poco la tuerca a las Asociaciones y a la Agencia de Alimentacion. Las primeras, nos representan, la segunda poseen el poder economico y potico para negociar con las empresas.
    un beso muy fuerte
    sonia

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  7. ¡Hola hija!, a nosotros, y como ya te han dicho: Beatriz, Maite, Marisa, Beh, Gema, Olga Ribera, y Sonia, a las que damos las gracias por sus sinceros comentarios (en esta ocasión además como padres orgullosos de sus hijos), también nos parece una carta genial, estupenda, preciosa, llena de cordura y sensibilidad, de esa sensibilidad que tu sabes aportar en cada uno de tus escritos y además sincera, muy sincera y a la vez un tanto amarga de escribir para ti, ya que tenías (teníamos) esperanzas de que en estos cuatro años se aprobará una Ley de la celiaquía…

    Pero no tienes (tenemos) que desanimarnos y esperemos que aún se apruebe el Real Decreto.

    Muchos besos de tus padres, continua escribiendo así y participando en este blog familiar.

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  8. Hola:

    Felicito a LA HIJA de la pareja. Sensacional modo de escribir ¡si señorita!

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  9. Suerte familia. Espero que estas palabras no caigan en saco roto.

    Un abrazo!

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  10. Ana, Victor, yo quería desearos unas muy felices fiestas en compañía de vuestras familias y amigos. Y que el nuevo año que comienza sea fabuloso para todos vosotros.

    Un abrazo :)

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  11. Queridos amigos Ana y Víctor y sus hijos: Un saludo de Navidad con mucho cariño de mi parte. Felicitaciones por esa hija brava que tienen. El blog estará cerrado por un tiempo, me voy de vacaciones, a la vuelta nos vemos. Un abrazo enorme

    Pamela

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  12. Felicidades por esta carta. Yo he oído acerca de la normativa del etiquetaje en los productos, para que indiquen si contienen gluten. Todos nos felicitamos por ello, pero me AVERGÜENZA profundamente que esta normativa llegue con tantísimos años de retraso. Los celíacos somos invisibles en el sistema sanitario: una vez diagnosticados apenas damos problemas porque lo normal es que seamos los primeros interesados en cuidar nuestra salud. Y las trabas que tengamos para ello, les importa bien poco. ¿Que no puedes comer fuera de casa con seguridad? Pues come en casa. ¿Que no hay caramelos seguros en una fiesta infantil? Pues que el niño no coma caramelos. Y así con todo. Es LAMENTABLE. Esta normativa es de JUSTICIA ELEMENTAL. Necesitamos saber con garantías si lo que comemos perjudica nuestra salud. Tengo 32 años, más de 30 años celíaca, y soy experta en escudriñar todas las etiquetas de ingredientes averiguando donde se esconde el gluten. Parece el juego ¿Dónde está Wally? en macabro.

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  13. Ante todo disculparme por la tardía respuesta.

    Agradeceros de corazón a todos vuestros comentarios a: Beatriz, Maite, Marisa, Beth, Gema, Olga, Sonia, Chechu, Mónica, Mari Carmen, Pamela, Marichucky. Me ha hecho muy feliz al ver que conseguido, llegar a vosotros, pues esta carta tiene como principal motivo hacer reflexionar a los políticos a “ esos amnésicos políticos” como decía Marisa; pero también llegar a aquellas personas que como yo padecen la enfermedad, y se sintiesen reflejadas en el escrito pues como dice Olga soy una celiaca que me siento “vendida” y más aún decepcionada, sentimientos que seguro no os son desconocidos, por desgracia.

    Esta carta también tenía como propósito que todo aquel que la leyera y no supiera de la enfermedad se hiciese una idea de lo que día a día pasamos. Así pues agradecer muy atentamente a estas personas que nada tienen que ver con la enfermedad y han contestado de una manera tan grata a: Chechu, Mónica y Pamela.

    Hace ya una década que supimos que la celiaquía estaba instaurada en nuestro hogar. Desde entonces hemos avanzado, es cierto pero aún queda mucho camino que recorrer para no andar buscado el gluten en los alimentos como bien dice Marichucky , dejemos de” jugar al macabro juego de dónde está Wally “con nuestra salud. Para ello como bien dice Sonia “apretemos las tuercas” a quienes se las tenemos que apretar. Dar gracias a Beatriz por la información dada; animar a Maite y decirla que esperemos pronto nos bajemos de esta “montaña rusa en la que nos encontramos”.

    Fuera de los comentarios del blog agradecer sentidamente los comentarios tan agradables que Margot y Angélica han tenido conmigo. Margot, me alegro enormemente de que te gustase la forma de exponer nuestra problemática, y Angélica el que te hayas entusiasmado al leerla es realmente formidable, pues el acercarme a vosotros con mis palabras es maravilloso y como dices es cierto heredé de mis papis “la afición por la escritura” me parece una forma de llegar a las personas sensacional.

    A vosotros papis por hacer de mí una persona brava, je,je como dice Pamela gracias por ser así, por llenar de felicidad a todo el que os conoce porque la lotería de mi vida es teneros como padres. Os quiero

    A TOD@S dar ánimos y si pudiese dibujar una gran sonrisa…

    MUY FELICES FIESTAS A TODOS Y QUE TENGAMOS UN GRAN 2008.


    Vanesa (La hija de esta familia).

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  14. Me he sentido totalmente identificada con la carta que has escrito; es vergonzoso como nos tienen tan discriminados en un país tan desarrollado. Con decirte que yo tuve que dejar un trabajo porque me obligaba a comer todos los días en bares y restaurantes y a parte de que la gran mayoría de los camareros me miraba como si fuera una rara por explicarles que era celiaca, debe ser que pasaban completamente porque en mas de una ocasión me ponía malísima porque me envenenaban.

    Bueno un saludo a todos y Feliz año 2008!!

    P.S.: Lo que tenemos que hacer todos en manifestarnos en algún evento importante en el que sepamos que vayan a estar grandes mandatarios. Y liar una muy buena para salir en todos los medios de comunicación.

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  15. ¡Hola anónim@!

    Estoy totalmente de acuerdo con lo que dices, ya que lo que cuentas es un buen ejemplo de lo que celiaquía afecta a nuestra vida cotidiana, y a algo tan básico como es el trabajo para ganarnos la vida. Así como la indiferencia y hasta el mal trato de los camareros que o bien pasan o bien recriminan nuestras preguntas sobre la existencia de gluten.

    Por supuesto que tienes toda la razón, tendríamos que manifestarnos algún día, para dejar de ser unas personas invisibles y convertirnos en un problema incomodo, mis padres ya la dijeron desde el principio, con la frase “salgamos del maizal”, ya que parece que los celiacos nos ocultamos y nuestras asociaciones no se hacen escuchar.

    Esperamos recibir tus comentarios y que te identifiques, ya es más grato saber a quien te diriges.

    Te deseamos un Feliz 2008.

    Vanesa y familia.

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