jueves, 13 de diciembre de 2007

QUEJA AL PSOE Y AL GOBIERNO DE LA NACIÓN.

Normalmente, quienes escriben en este blog son mis padres, pero esta vez, me he decidido a ser yo, cumpliendo las premisas que nosotros mismos hemos establecido para el blog: “No hablar de política ni de religión, a no ser que nos afecten directamente a los enfermos celíacos”, cosa algo dificil, ya que tanto la política, como la religión, siempre nos afectan como ciudadanos de este País. Y ya que desde hace tiempo, tenía preparada una carta dirigida al PSOE - Gobierno de la Nación, pero que por unos motivos o por otros, no se la podía hacer llegar, aproveché que la reunión del 18 de julio, con la Dña. Carmen Sanchez Carazo , (Grupo Municipal Socialista en el Ayuntamiento de Madrid), y dado que a última hora yo no pude asistir, le pedí que le entregara una copia para ella y le pidiera por favor, que la otra copia se la hiciera llegar a la más alta instancia del PSOE o del Gobierno, para que conocieran mis inquietudes, que creo pueden ser las de muchos celíacos en este país. Mi padre, además de cumplir con mi solucitudo, posteriormente, le envió por correo electrónico la misma carta a Dña. Carmen Sanchez Carazo y solicitándola que por favor me respondiera alguien del PSOE o del Gobierno. Dado que han transcurrido cinco meses sin respuesta a mi carta, y después de pasar de la alegría de las declaraciones del Sr. Ministro Bernat Soria el pasado día 11 de Noviembre, donde consideraba aprobado inminentemente un Real Decreto sobre la celiaquía y el etiquetado de los alimentos... a la fustracion más absoluta, al comprobar según informaciones leidas en el Foro CeliacOnline y en el blog de la Asociación de Celiacos de Cádiz, donde la Gerente de la Face informa: El RD tendrá que llegar a Bruselas, y posteriormente ser entregado a los países miembros que lo estudiarán y podrán formular sus oportunas alegaciones al mismo, debido aque este RD afecta al libre comercio. Por tanto, pido también trasparencia sobre este asunto al Ministro de Sanidad y que tanto la FACE, como SMAP como las Asociaciones nos tengan informados del desarrollo de las negociaciones, ya que visto lo visto parece que los sentimientos de los celíacos no importan a nadie. Por todo eso me he decidido a publicarla:




CARTA DE QUEJA:

Me he decidido ha enviarles mi queja, ya que me siento ampliamente decepcionada por ustedes, los políticos que nos representan.

Soy una joven de 21 años; con las ideas claras y de izquierdas, me alegré enormemente cuando ganaron las elecciones el 14 de marzo del 2004. Puse entonces las esperanzas de que las cosas cambiasen y mejorasen; tal y como ustedes han mencionado en diversas ocasiones se avanzase hacía adelante. Puede que para ciertos sectores de la sociedad esta máxima se cumpliera, pero no fue así para el olvidado colectivo celiaco.

En el año 2000, cuando ustedes se encontraban en la oposición y siendo yo una niña que apenas contaba con 14 años de edad; les envié, en ese caso por correo convencional, una carta, exponiéndoles los problemas que mi familia y yo teníamos que atravesar y superar día tras día desde que nos diagnosticaron la enfermedad celiaca. Entonces obtuve una respuesta cordial y con ella me dieron esperanzas.

Han pasado unos años y ustedes ya no se encuentran en la oposición si no en el poder, y aquella carta al igual que nosotros ha caído para ustedes en olvido.

El pasado día 15 de febrero de este año, se publicó el “Manifiesto Celiaco”. Exponiendo nuestras necesidades y nuestras reivindicaciones. También a ustedes se lo enviamos por lo que me consta ya saben de su existencia.

Tras esta actuación algunos medios de prensa escrita como 20minutos.es, Elpaís.es, se han hecho eco de nuestra situación, exponiendo nuestro desamparo por parte del Estado, de nuestras propuestas y de lo lejos que nos encontramos de Europa, de países cómo Alemania, Francia, Portugal o Italia; en donde la calidad de vida de estos enfermos, es considerablemente mayor que aquellos que padecen la misma enfermedad y residen en España.

De la desolación de ver que nada iban a hacer, que nada les importamos. He pasado a la indignación y a la impotencia, al ser conocedora; por medio de la respuesta emitida por el defensor del pueblo, a cartas que se le fueron enviadas por otros enfermos celiacos; que Elena Salgado, la ex-ministra de Sanidad y Consumo, no nos considera un problema de sanidad sino, un problema social y por lo tanto, se dio traslado del problema planteado al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.

Disculpen mi ignorancia, pero en mi informe clínico y SANITARIO, aparece escrito con gran claridad la palabra “enfermedad”; y por desgracia, anualmente debo de someterme a una desagradable gastroscopia en un hospital, como revisión ha ¿mi problema social?

Podrían ustedes explicarme ¿cual es mi problema social y cual no es mi problema de salud?

Con todo mi respeto debo comunicarles, que me considero una persona certeramente integrada en la sociedad española actual. Es cierto que mi enfermedad además de repercutir en mi salud, lo hace también cuando salgo a comer fuera de mi casa; pero esto señores, no son barreras que nosotros nos pongamos, más bien, son barreras que nosotros superamos y que está en su deber hacerlas desaparecer.
Me consta que a lo largo de su legislatura ha llevado adelante varias leyes relacionadas con la sanidad. Haré mención en primer lugar la que hace referencia a la alergia del la bacteria del anisakis la cual me es bien conocida, pues mi padre la padece. Por eso mismo puedo constatar que los problemas que estas personas tienen en su día a día, empequeñecen en gran medida al ser comparadas con los nuestros y sin embargo la justicia si les ampara. La ley que nosotros necesitamos podría seguir un patrón similar a la anteriormente citada, aunque por supuesto con las ayudas económicas pertinentes para mis medicinas, como el derecho que cualquier enfermo tiene, que este caso es mi carísima alimentación.

Otra de las leyes llevada a cabo por la Ministra de Sanidad y Consumo fue la denominada “Ley Anti-tabaco” en la cual se invirtió dinero estatal cuya finalidad era ayudar a que los fumadores dejen este vicio, que poco a poco, les está robando su más preciado tesoro: la salud. No miro con malos ojos está ley, si no fuese por sus ya demostradas prioridades: pues los celiacos no elegimos comenzar con nuestra enfermedad, nacimos con ella; por desgracia nuestros hijos muy probablemente nazcan con ella, pues esta enfermedad se trasmite genéticamente.

Nada podemos hacer, no existen hoy día medicamentos capaces de curarnos. El único remedio del que disponemos para no matarnos, es no consumir alimentos que contengan gluten, pero esto, en este país no es nada fácil. Los productos básicos de alimentación, cuestan hasta seis veces más, por no contener dicha propiedad y en los restaurantes que decir… la mayoría no conocen la enfermedad ni ganas que les ponen y por lo tanto nos pueden envenenar “legalmente”.

Me pregunto yo; en el hipotético caso, de al acudir a un restaurante y tras haber abonado la cantidad de dinero pertinente, alguno de ustedes se pusiera enfermo, dándose cuenta entonces de que en dicho restaurante, ha sido envenenado ¿Cuál sería su reacción? La verdad, me la puedo suponer. Imaginen ahora que no puedan hacer nada, que nadie les escucha, que a nadie le importa y se encuentran desamparados.
Pues bien, con este hipotético hecho, pueden ustedes hacerse una idea de nuestra situación. Nosotros solo reivindicamos los derechos que poseemos y que se nos está siendo negados.
No les voy a exponer aquí más reivindicaciones. Con mi carta, va fusionado un deseo, y la verdadera finalidad de la misma: que ustedes, dejen por un momento de ser políticos y sean un poco más personas, que se atrevan ha meterse por un momento en nuestra piel y entender por fin, lo frustrante que resulta nuestra difícil situación.

Como ya les indiqué tengo 21 años y como ciudadana de un país democrático y desarrollado, pido que se respeten mis derechos y se lo pido a ustedes por ser el partido en que confiaba y en sus manos queda que pueda seguir haciéndolo.


La hija de esta familia celíaca.

 #escribimoslovivido

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