miércoles, 20 de junio de 2012

¿QUÉ SUPONE SER CELIACO EN ESPAÑA?

Ser celíaco en España, supone muchas cosas, y entre ellas:

-    Ser una persona o familia,  lastrada con una cantidad económica de por vida. Y en tiempos de crisis pesa aún más  esta lastra.

-    Ser una persona o familia, que contribuye con sus impuestos, pero que no recibe ayudas para su  medicina, que su alimentación exenta de gluten, ni descuento alguno en la declaración de la renta.

- Tener que pagar un 8% de IVA por sus harina y pan, cuando la harina y el pan de trigo solo está gravado con un 4% de IVA.

-    Ser un enfermo crónico, que si no lleva estrictamente la dieta sin gluten, puede transformarse en otras enfermedades dañinas para su organismo.

-    Ser un ciudadano, al que en época de “bonanza económica” no se le hecho ni caso por ninguno de los partidos gobernantes, y ahora en época de crisis…

-    Está, claro que los celíacos sí que "hemos vivido por encima de nuestras posibilidades” (y continuamos haciéndolo),  al tener que adquirir productos sin gluten con elevados precios, que nos ha supuesto tener que dejar de hacer otras cosas y permitirnos  otra posibilidad de vida.

-    Un enfermo celíaco, nunca ha tenido posibilidad de copago farmacéutico, ya que en este país, nuestros medicamentos (nuestros alimentos) no tienen ningún descuento ni ayuda  por parte de la Administración (Salvo en alguna comunidad autónoma)


-    Menos mal, que algunas empresas, y establecimientos (por los motivos que sean), cada día se preocupan más por etiquetar sin gluten, y facilitarnos el poder alimentarnos con variedad.


Y mucho más, que podréis expones en vuestros comentarios y que se irán incrementando en esta lista.


Sabemos y conocemos en familiares y amigos, que por desgracia existen enfermedades mucho más duras, dolorosas, crueles, y algunas de ellas padecidas por celíacos no diagnosticados que han ido degenerando. Pero en este post, solo hemos querido exponer lo que sentimos respecto a la situación de los celíacos, sin querer menospreciar a ninguna otra enfermedad.

APORTACIONES DE LOS LECTORES:

- Exclusión en muchos casos, de niños celíacos en los eventos infantiles. Algo que duele mucho a los niños que se sienten discriminados y a los padres.

- Es preciso hacer la compra te supone llevarte las gafas de cerca para leer y releer ingredientes a ver si lo puedes consumir o no, y que no consumimos muchas cosas que podríamos  por el miedo a no saber si lleva gluten o no. Sería necesario un logotipo único “sin gluten” en el etiquetado.

- Tener una vida social limitada, porque en la gran mayoría de los restaurantes no podemos comer, y salir a cenar con amigos pasa de ser algo agradable a una carrera de obstáculos.


SUBIDA IVA PRODUCTOS SIN GLUTEN

Con la nueva subida del IVA, que el Gobierno está estudiando, y dado que nuestros productos básicos (pan, harinas… ) no están considerados de “primera necesidad” y actualmente están grabados con un 8%, ¿Se les aplicará el IVA del 18 %? 

Además el Gobierno tiene previsto reducir la lista de productos considerados de primera necesidad ¿Considerarán que nuestros panes, harinas…  son de primera necesidad para los celíacos y nuestra medicina?... 

¡Ya veremos!

11 DE JULIO 2012.

Y lo hemos visto, si no existe ningún novedad a la hora de aprobarlo, según lo expuesto hoy en el Congreso de los Diputados por el Presidente del Gobierno, D. Mariano Rajoy: nuestro IVA subirá a un 10 %. Esto se llama apoyar a un colectivo de los celíacos, que somos enfermos crónicos, que necesitamos alimentarnos sin gluten de por vida,  para evitar problemas más serios de salud. ¡LAMENTABLE DISCRIMINACIÓN!


ULTIMA HORA: 26 DE SEPTIEMBRE 2012

Ana Mato (Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad) anunció en el Congreso de los Diputados, que el pan sin gluten será considerado como alimento básico, por lo que bajará el IVA del 10% al 4%.

Ahora nos queda esperar que se cumpla este anuncio y salga publicado en el BOE.

 #escribimoslovivido




34 comentarios:

  1. No sé.. hoy me habéis pillado que he estado mirando lo de traerme un niño celíaco saharauí este verano (que no puede ser porque tendría que pedir excedencia en el trabajo)y la verdad... somos unos privilegiados.
    Besotes.

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  2. Sí, totalmente de acuerdo contigo, siempre si miramos hacia atras, vemos personas que están peor que nosotros. Pero si miramos hacia delante, vemos como se ayuda en otros países de Europa.

    Esa Europa, en la que nos tenemos que igualar en sueldos de políticos, pero no en otras cosas.

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  3. Muy bien redactado. Totalmente de acuerdo, y aunque siempre hay alguien peor ¡Hay que seguir luchando por avanzar y mejorar! Coincido plenamente.
    Bsotes
    Sonia

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  4. Estoy totalmente de acuerdo con lo que expresáis en el post y este gobierno tendría que mirar más por las familias celiacas porque es un derecho el poder comer y que sea asequible para todos
    Mil besosssss

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  5. Totalmente de acuerdo, pero ¿cómo debemos hacer para que nuestos gobernantes se enteren de una vez que existimos?

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  6. Somos enfermos, que para poder poner remedio a nuestro problema, tenemos primero que pagar una cuota a una asociación y así recibir la información de nuestra medicina.

    La seguridad social o sanidad nos discrimina sin cubrir nuestra enfermedad a pesar de cobrarnos igual que al resto de los españoles.

    Genial el post...lo he twiteado (porque sé que me leen y me siguen "gente")

    Saludos

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  7. Teníais que añadir el que hacer la compra te supone llevarte las gafas de cerca para leer y releer ingredientes a ver si lo puedes consumir o no, y que no consumimos muchas cosas que podriamos por el miedo a no saber si lleva gluten o no. Muy buen post!

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  8. Jamás he entendido esos precios, como si estos alimentos se compraran por lujo, cuando es una necesidad no un capricho. Por fortuna las empresas se van concienciando más y ya se ven muchos productos que indican "sin gluten".
    A ver si se va concienciando todo el mundo un poco.
    Besos.

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  9. Ser celíaco en España supone NO TENER UNA ENFERMEDAD. Lo siento mucho, pero no puedo con eso de la ENFERMEDAD celíaca. YO estoy MUY sana, y sobre todo desde que soy celíaca. ¿Y sabéis cuándo he estado enferma? Cuando no me he comportado como tal (involuntariamente, claro; voluntariamente SIEMPRE soy celíaca). Es decir: sólo he enfermado cuando no he tomado la medida preventiva que supone comer sin gluten.
    La psicología del lenguaje, chicos, no la olvidemos...

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    1. Tanta psicología del lenguaje, y ...¡¡no hay quién te entienda!!!. Yo, por lo menos, no te he entendido.¿ Que no puedes con eso de la ENFERMEDAD CELIACA? Explícate anda.......

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  10. a SIN GLUTEN ES MÁS RICO:

    Nos alegra ver Sonia, que compartes nuestra opinión, nuestro sentimiento. Y sí, lamentablemente siempre hay personas y países que se encuentran en situaciones muy lamentables, pero tenemos que continuar luchando, con el fin de conseguir una mejor calidad de vida para el colectivo celíaco en España.

    Besotes

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  11. a KISA:

    Permítenos Olga, que primero te agradezcamos el apoyo que siempre muestras hacia los celíacos (sin serlo). Sí, no solo este gobierno (que también), sino todos los anteriores, tienen que reflexionar sobre la problemática en que se encuentran (nos encontramos) muchas familias celíaca para poder comer día a día.

    Besotes

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  12. a TELMA:

    Nos agrada ver que compartes nuestra opinión. Respecto a la pregunta que nos haces, nuestros gobernantes (los de ahora y los de antes), saben que existimos, ya que en algún caso tienen hijos o familiares celíacos, pero somos un colectivo disgregado (no existe ni un mapa de afectados), y no les planteamos problemas, no nos necesitan para conseguir sus objetivos.

    Por otra parte, saben que existimos, ya presentamos una Iniciativa Legislativa Popular, que no fue ni aceptada por la mesa del Congreso de los Diputados.

    Saludos,

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  13. a MARISA O FAMALAP:

    Gracias Marisa, por entender que somos enfermos, pero que para curar nuestra enfermedad tenemos que pagar una cuota a una asociación para que nos informen de las medicinas que tenemos que tomar (nuestros alimentos).

    ¡Por supuesto! Que desde la Seguridad Social se nos ha discriminado, al no recibir ninguna ayuda o descuento (como en otros países europeos), pero si pagamos como los demás.

    Nos alegra, viniendo de una persona que se preocupa del colectivo celíaco desde hace años de una forma seria y cercana, que te parezca genial el post.

    Besotes

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  14. a RUTH:

    Sí, efectivamente, el tema de las gafas o incluso lupa, es algo que desde hace años hemos comentado, así como un etiquetado serio y controlado por la Administración, pero ni para eso les interesamos a los gobernantes, y solamente siendo ministro de sanidad Bernat Soria, se intentó llevar a cabo nuestras peticiones, y fueron rechazadas.

    Besotes

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  15. a LA COCINERA DE BETULO:

    Sabes que siempre te agradecemos tu empatía con el colectivo celíaco, al ver los elevados precios que tenemos que soportar, y que parece los compramos por gusto de darnos un lujo.

    Efectivamente, existen ya muchas empresas que se han concienciado, y a las que les estamos muy agradecidos, y comienzan a etiquetar “sin gluten”

    Gracia por tu apoyo.

    Besotes

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  16. a DANY FACCIO:

    Gracias por darnos tu opinión, pero no la compartimos.

    Si necesitamos que se nos DIAGNOSTIQUE por un facultativo; se nos APLIQUE UN TRATAMIENTO médico (nuestros alimentos sin gluten); y SEGUIMIENTO por parte de un facultativo, ya que padecemos una: ENFERMEDAD CRÓNICA, GENETICA y HEREDITARIA ¿Cómo le llamas a esto?... “La dieta de la sin razón”.

    Es más, si dejamos (o no podemos) seguir nuestro tratamiento (sin ayuda alguna por parte de la administración), la enfermedad reaparece bruscamente o de forma lenta y dañina ¿Cómo se llama esto?

    Desconocemos tu historia, ni con qué edad fuiste diagnosticada, pero te podemos contar que en nuestra familia, fuimos diagnosticados de esa “enfermedad rara” o “enfermedad camaleónica” con 37 y 7 años, y si, en ese periodo hemos padecido: asma; alergias; principios de aborto; anemia ferropeníca; agotamiento; roturas fibrilares y musculares…y esos años sin diagnostico, han dejado secuelas irreversibles en nuestro organismo, aunque muchos de estos síntomas han desaparecido con el tratamiento. Y sí, estábamos más enfermos cuando no tomábamos nuestro medicamento, que no es otra que una alimentación sin gluten, o lo que tú llamas “medicina preventiva” ¿Pero, cómo tomas medicinas si no estás enferma?

    Esto ocurre como con la edad. Existen personas que no admiten su envejecimiento, y no es un problema de psicología del lenguaje, chica, sino de psicología pura y dura: simplemente negación de la realidad.

    Por cierto, ¿para tí los diabéticos son enfermos?, ya que tienen que tener mucho cuidado con la alimentación y toman una medicina preventiva: la insulina.

    Saludos,

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    Respuestas
    1. Estoy totalmente de acuerdo contigo, si cree que no es enferma que no se tome su medicina, verás que pronto se va para el otro barrio!!!

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  17. a DANY FACCIO:

    Un buen amigo nuestro, dice esto sobre el llamar enfermedad a la celiaquía:

    "A dìa de hoy la palabra enfermo es la gran proscrita, nadie està enfermo, solo hay desequilibrios,hipersensibilidades,afectaciones, pulsiones, interacciones negativas que no requieren de medidas sanitarias, lo que se necesita es una sinergia dietètica inherente a la proporcionalidad de la afectación...."

    Por esta regla, de no llamar a las cosas por su nombre, para no erir sensibilidades, la nueva definiciòn de botijo es: utensilio o recipiente que refrigera el agua empleando la energía solar.

    Este es el lenguaje que estamos empleando desde hace años en este país...

    Saludos,
    Saludos,

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  18. La actitud es importante en cuanto a afrontar los problemas y las decisiones a tener en cuenta, si solo enfermas cuando tomas algo puede ser que o bien tienes una enfermedad que hace que ese producto de afecte ( intolerancia,sensibilidad o alergia) SIEMPRE que lo consumes o bien que ese producto te haya sentado mal , la clásica intoxicación alimentaria es un buen ejemplo de esto último. Por otra parte hay celíacos refractarios que tras haber consumido gluten han manifestado los síntomas de la enfermedad y por desgracia pese a la dieta siguen padeciendo esos síntomas y dolencias, osea enfermos, es un colectivo muy amplio, mucho y las experiencias meramente personales sirven para aprender de los demás, no para distanciarse, ahora bien, eso ya es cosa de cada cual. Cuandos e habla de enfermedad es que a una gran mayoría se le detecta tras exploraciones médicas debidas a molestias, dolores, abortos, y cuadros clínicos, y en las pruebas posteriores es cuando la genética y una analítica puede ayudar a toda la familia a conocer su estado de salud y actuar en consecuencia, curiosamente muchos se niegan para no tener que cambiar sus ritmo de vida o porque son esa variedad de celíacos asintomáticos para los que supone un desafía enorme el no padecer dolencia pero estar obligados a cambiar su dieta para siempre. NO es un tema fácil, pero desde luego no es un tema semántico, y lo ideal es que esa dieta sea lo más accesible y conocida para quien lo necesite, ayudas e información, el resto es inherente a la condición humana, pero el objetivo de muchos celíacos es comer sano y a ser posible a precios no prohibitivos. Buen día a todos.

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  19. a JOSEM:

    Como siempre, amigo, una buena exposición de la problemática celíaca, y de esos celíacos refractarios, que posiblemente sean los más desconocidos.

    También, nos ha gustado que hagas mención a esos familiares directos que se niegan a hacerse las pruebas diagnósticas, por no cambiar su ritmo de vida, y que puede tratarse de celíacos asintomáticos, que no padecen ninguna dolencia, pero que su organismos ser puede ir degenerando poco a poco y aparecer una enfermedad de las llamadas asociadas.

    Por supuesto, que en esto no hay que entrar en temas semánticos, sino que lo que pretendemos los celíacos es poder comer sano, poder comer fuera de casa con garantía, y sin precios prohibitivos.

    Abrazos.

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  20. importante que se conozcan todos estos puntos que la mayoría de la gente desconoce. Voy a compartirlo en facebook para que lo lea mucha gente.
    De todo lo que se menciona lo que peor llevo en mi caso es la falta de sensibilidad por parte de mucha gente que conozco. No puedo con esto, pero en fin...
    Y con respecto a la polémica diría que en un cuestionario médico a la pregunta : "padece usted alguna enfermedad?" el celíaco no tiene más narices que contestar SÍ.
    Un beso enorme caminantes.

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  21. a ZER0GLUTEN:

    Nos alegra que valores que estos puntos los tienen que conocer muchas personas, que los desconocen, y algunos, no quieren conocerlos. Gracias por compartirlo y divulgarlo.

    El tema de falta de sensibilidad, de empatía, es un problema generalizado en esta sociedad individualista y competitiva. Nosotros, tampoco podemos con ello.

    Vemos que tú también tienes claro, que los celíacos padecemos una enfermedad (nos guste o no), y lo has expuesto de una manera sencilla y clara.

    Besotes

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  22. Yo añadiría el tener una vida social limitada, porque en la gran mayoría de los restaurantes no podemos comer, y salir a cenar con amigos pasa de ser algo agradable a una carrera de obstáculos.
    Y por lo menos a mí no me gusta que todos los camareros que me han servido alguna vez hayan tenido que escuchar un cursillo acelerado de qué es la celiaquía, qué platos pueden tener gluten o no, y dar veinte vueltas a la cocina a preguntar al cocinero...
    Ojalá en los cursos de manipulación de alimentos dieran una clasecita de ésto, y en las escuelas de cocina se diera como asignatura obligatoria.
    Me encanta la entrada. Un abrazo.

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  23. a TERESAVET:

    Totalmente de acuerdo contigo, y nosotros hemos llegado a transmitir en eventos con grandes chef, la falta de profesionalidad respecto al conocimiento de cocineros, maestresalas, camareros… de la problemática celíaca, así como de otras intolerancias y alergias.

    Es más, en Navarra Gourmet de 2011, ante una mesa redonda formada por grandes chef, les dijimos que los celíacos tenemos que desnudarnos en cada establecimiento que acudimos, dar como bien dices un cursillo acelerado sobre celiaquía, hablar con cocineros, y aún así al final muchas veces te sirven algún plato con gluten… ¡lamentable!
    Nos agrada que te guste la entrada, pero lo que más nos gustaría es conseguir que la situación de los celíacos mejorara más en este país.

    Besotes

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  24. Antes que nada, aviso ya que voy a hacer caso omiso de los dos últimos comentarios anónimos. Más que nada porque no me parece que hayan sido hechos desde la educación ni con más intenciones que "pinchar".

    A vosotros, Caminar sin gluten: es un hecho que la celiaquía no es una enfermedad, sino una intolerancia alimenticia. Considero que comer sin gluten no es un tratamiento, sino una dieta. Es, de hecho, una dieta preventiva, que evita que nos enfermemos (de hecho, en ningún momento dije que comer sin gluten sea una "medicina preventiva", sino una "medida preventiva"; releed mi comentario). En cuanto a los diabéticos, me alegra que los saquéis a colación: sus hábitos alimenticios son también una dieta preventiva, como la nuestra. La insulina es, sin embargo, un tratamiento. Hasta donde yo sé, la insulina es una hormona que se les debe proporcionar debido a que su cuerpo no la produce naturalmente para que puedan metabolizar correctamente los alimentos. El día que dispongamos de una pastilla, una dosis, o algo así que nos permita metabolizar el gluten, habremos obtenido un tratamiento. Pero, por ahora, eso aún no existe.

    Yo admito perfectamente mi intolerancia (no hay más que ver que jamás hago una transgresión voluntaria, y que me duele el bolsillo tanto como a todos vosotros cada vez que hago la compra). Pero, insisto, no me siento enferma. Si estuviera enferma tendría algún tipo de desequilibrio físico o mental. Y (a pesar de lo que esos anónimos puedan pensar) no lo tengo de ningún tipo. Es decir: estoy sana.

    En cuanto al comentario de vuestro buen amigo: no tengo ningún problema con la palabra "enfermedad" (o cualquiera de sus derivados). Simplemente considero inoportuno hacer un uso abusivo de ella. Pensar que estamos enfermos nos hace enfermar; el metabolismo tiene mucho de psicosomatización.

    Realmente, nos guste o no, comer sin gluten no nos cura la celiaquía. La celiaquía es, como habéis dicho, una condición crónica, genética y hereditaria, y a día de hoy no se puede curar. Un tratamiento (que no es comer sin gluten) nos curaría, haría que ya no fuéramos celíacos.

    E insisto: al llamar a la celiaquía "intolerancia" y no "enfermedad" le estoy dando exactamente su nombre. Porque es así como me siento: no enferma.

    Saludos.

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  25. Por cierto: en ningún momento he dicho que por no ser enfermos no merezcamos algún tipo de consideración por parte de la Administración Pública. Es tan sencillo como que tenemos derecho a gastarnos lo mismo que cualquier otra persona en comer. 1kg de harina debería costar el mismo precio razonable para todos y punto.

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  26. Excelente artículo! Resume completamente los problemas y los retos de las personas celíacas.

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  27. a DANY FACCIO:

    Nos alegra volver a tener comentarios tuyos, y que vuelvas a mostrarnos tu disconformidad con lo que la mayoría del colectivo celíaco que conocemos pensamos. Pero, no todos tenemos que sentir lo mismo y sobre todo dependiendo de si hemos padecido la “enfermedad desconocida” durante años o no, y si eso nos ha dejado secuelas o no. Por eso, no vamos a entrar a justificar algo que ya hemos justificado, y por desgracia padecemos y que se celiaquía.

    Tu consideradas que es un dieta, pero nosotros consideramos que es nuestra medicina, y que nos limita de muchas cosas, aunque como siempre hemos sido muy positivos y luchadores, intentamos que nuestro tratamiento, nos afecte lo menos posible en nuestra vida, tanto es así, que aún sufriendo mucho hasta ser diagnosticados, no hemos sufrido ningún desequilibrio mental, pero si físico.

    Sentimos que pienses que hacemos un uso abusivo de la palabra enfermedad, pero no por eso nos sentimos peor, y aunque sigamos estrictamente la dieta, continuaremos siendo celíacos, y nuestros hijos a los que ya hemos dejado como herencia genética la enfermedad, se lo pasarán con toda seguridad a sus hijos (está claro que aún siguiendo la dieta, continuamos siendo celíacos por generaciones).

    Esperamos y deseamos que continúes sintiéndote “no enferma”, y que no tengas ningún otro problema motivado por la celiaquía, que te haga cambiar tu opinión, y considerar lo que opinamos la mayoría.

    Pero, aunque no compartamos tu “filosofía”, eso no significa que no te agradecemos todo lo que estás haciendo por el colectivo celíaco, tu apoyo, tu colaboración, y que estés en el mismo bando, ya que gracias a los cuatro grupos de facebook, el colectivo tenemos un punto de encuentro en Internet muy importante.

    Saludos,

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  28. a SINTOMAS CELIAQUÍA:

    Nos alegramos de que pienses que con este post/artículo resumimos los problemas y retos del colectivo celíaco en la actualidad, y que entre todos vamos a conseguir cambiarlos.

    Saludos,

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  29. A nosotros nos ha parecido un post de lo más interesante.
    Muchas gracias por todo y a seguir adelante.

    Besotes,
    Bea y familia

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  30. En mi familia vivimos este caso muy de cerca. Tengo un primo que es celiaco y solo comprendes a fondo este tema si de verdad lo vives. Comprendo exactamente todo lo que dices en el artículo, me ha gustado mucho. Felicidades.

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  31. a BEATRIZ MATEO:

    Nos agrada ver que os ha parecido interesantes el post, lo que hace falta es que algún día las cosas cambien.

    Besotes

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  32. a CENAR EN MADRID:

    Seguro que vuestro primo tiene problemas para “cenar en Madrid”, como lo tenemos todos los celíados. Y como bien dices, este tema lo comprendes a fondo cuando lo padeces.

    Te agradecemos tus palabras y tu empatía con el colectivo celíaco.

    Saludos,

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