MISTERIOS... DEL MINISTERIO

Este podría ser perfectamente el título de una película de Alfred Hischot, pero la trama no, aún siendo de intriga solamente aterroriza al colectivo celíaco… nos explicamos:

Según la información recibida por varios enfermos celíacos a través del Defensor del Pueblo, donde se nos dice:

“El Defensor del Pueblo se ha dirigido, recientemente, al Ministerio de Sanidad y Consumo, propugnando la inclusión, dentro de la prestación sanitaria dietoterápica, en su modalidad de complementaria, de los productos especiales sin gluten que, ineludiblemente, precisan las personas celíacas.

En relación con ello, el mencionado Departamento ha mostrado su criterio adverso a tal inclusión, con fundamento en que el Comité Asesor para prestaciones con Productos Dietéticos, integrado por representantes de las Comunidades Autónomas, considera que el uso de estos productos solo supone un coste adicional relevante en determinados casos, estimando que se trata de un problema social y no sanitario, circunstancia por la que dio traslado del problema planteado al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, en orden a valorar la posibilidad de conceder ayudas económicas.”

Pero está claro que ese Comité Asesor, no ha entendido nada de las reclamaciones del colectivo celíaco, o no se deja asesorar por personas que padecen y entienden la problemática de la celiaquía y como dice nuestra amiga Beatriz:

“Los celiacos no piden ayuda, piden que su tratamiento lo costee la Seguridad Social, como cualquier enfermo crónico. Los alimentos básicos para una dieta sana y equilibrada: harina, pan, galletas y pasta deberían estar controlados por Sanidad y venderse en farmacias con receta médica, solo eso, porque los impuesto sí los pagan como todo el mundo.”



MISTERIOS:

Si te ves afectado por una alergia alimenticia sobre un solo producto prosiblemente contaminado por larvas de anisakis, que no es alimento básico en la pirámide de alimentación, y que además el peligro desaparece con congelar el pescado durante un mínimo de 24 horas… El Ministerio de Sanidad y Consumo entiende que tienes un problema sanitarios y aprueba el REAL DECRETO, SOBRE LA PREVENCIÓN DEL ANISAKIS. (Caso de Víctor)


Si tu salud se ve afectada por no poder alimentarte con el 80% de los alimentos existentes, entre los que se encuentran los básicos (Harina, pan, galletas, pasta, etc.), este mismo Ministerio de Sanidad y Consumo entenderá que lo tuyo es un problema social… (Caso de Ana y nuestros hijos)


CONSEJO:

Señores del Comité Asesor, por favor, en estos días hagan la tarea de leer la prensa y otros artículos con sus comentarios incluidos, con el fin de conocer bastante más sobre los problemas reales de los enfermos crónicos celiacos:


CONVIVIR CON LA INTOLERANCIA - DIARIO ABC.ES

EL PRECIO DE SER CELÍACO – EL PAIS.COM

EN BUSCA DE LOS PELIGROS DEL GLUTEN - DIARIO SUR.ES

GLUTEN: 198 PRODUCTOS ANALIZADOS - ORGANIZACIÓN DE CONSUMINDORES Y USUARIOS (OCU)

LA ENFERMEDAD CELÍACA EN EL ADULTO - LA NUEVA ESPAÑA

LOS CELÍACOS GASTAN 408,20 EUROS MÁS AL AÑO SÓLO EN TRES PRODUCTOS BÁSICOS, SEGÚN UNA ORGANIZACIÓN DE CONSUMIDORES – 20 MINUTOS.ES

LOS CELÍACOS LANZAN EN INTERNET UNA CAMPAÑA PARA EXIGIR SUS DERECHOS - LA VOZ DE GALICIA.ES


LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CEIACAS- CARTAS AL DIRECTOR - DIARIO ADN

MANIFIESTO CELIACO - EL MUNDO/NATURA BLOG


MANIFIESTO CELIACO - ESTE DE MADRID.COM


MANIFIESTO CELIACO - ZARABANDA DIGITAL

PAN A PRECIO DE ORO - DIARIO ADN

Y si quieren saber algo más de nuestro problemas, visiten el MANIFIESTO CELIACO y todos sus enlaces a paginas como la web y el foro de CELIACONLINEo también otra web como INFOCELIAQUÍA y los enlaces de esta página a otros blog y web de celíacos.

EL JUEGO DEL LIBRO

Nuestra amiga Shikilla a través de su estupendo blog Shikihouse, nos lanzó un testigo de este juego el pasado día 14 de febrero y lo tuvimos que posponer hasta hoy, ya que queríamos publicar el Manifiesto Celíaco y que coincidiera con La tortuga celiaca de nuestra amiga Angélica.

INSTRUCCIONES DEL JUEGO:

Tome el libro que este leyendo y vaya a la pagina 123 (si no esta leyendo uno puede escoger cualquiera)- Vaya a la quinta oración- Copie las siguientes tres oraciones y publíquelas en su blog, con el nombre del libro, autor y editorial.- Póngale la tarea a tres amigos. A disfrutarlo.

Así que hoy hemos recogido el testigo de este juego que me propusieron y nuestros tres elegidos para ponerles la tarea son… (¡Ah se siente).

Hannah Sin gluten… El pan nuestro de cada día.

Maeve Celta Soy celíaca ¿Y que?

Maria del Mar Fibromialgia y Sindrome de fatiga crónica



Pero como este blog, habla del caminar de una familia celíaca, y con el fin de no dejar fuera a nadie, hemos decidido comentar los cuatro libros que estamos leyendo, comenzando por el más pequeño de la casa y terminando por el más mayor:

LA CATEDRAL DEL MAR.

Escrito por: Ildefonso Falcones.
Publicado por: Círculo de Lectores.
Editado en: 2006

"A Bernat le flaquearon las piernas y cayó sentado sobre el jergón, con la bolsa de monedas en las manos.
- ¿Co…? ¿Cómo ha sido? ¿Qué ha sucedido? –balbuceó.
- El maestro no lo sabe. Ha amanecido fría.

UNA MUJER EN LA GUERRA DE ESPAÑA

Escrito por: Carlota O’Neill...
Publicado por: OBÉBON – Grupo Anaya.
Biblioteca 70 años.
Editado en: 2003

“Como pude remonté LAS GRADAS de mármol. Sobre el frontis, unas letras grabadas “HOSPITAL DE LA CRUZ ROJA DE MELILLA”. A mi lado, los tricornios, las bayonetas; un enfermero cargaba con mi bolsa de ropa que me habían regalado las compañeras.”

EL MÉDICO

Escrito por: Noah Gordón.
Publicado por: Círculo de lectores.
Editado en: 2003

“Rob cobró animo.

- Y por donde vayamos hacia el norte, peguntaré a todos los sacerdotes y monjes que encuentre si conocen al padre Novell y a su joven pupilo William Cole.

La mañana siguiente abandonaron Londres y siguieron el ancho camino de Lincoln, que llevaba al norte de Inglaterra. Tras dejar atrás todas las casas y el hedor de tanta gente, cuando hicieron un alto para paladear un desayuno especialmente abundante preparado a la orilla de un riachuelo cantarín, coincidiendo en que una ciudad no era el mejor lugar para respirar el aire de Dios y gozar del calor del sol.”

EL CIELO DE MADRID

Escrito por: Julio Llamazares.
Publicado por: Circulo de lectores.
Editado en: 2005

“Aunque, como siempre, escéptico, y más ahora, después de todo lo ya vivido, yo compartía aquella misma actitud. Desde mi individualidad extrema, que seguía conservando y alentando pese a todo, yo compartía aquella misma actitud, pero no porque lo anterior me pareciera ya superado, sino, al contrario, porque siempre me los había parecido. Me refiero al arte de los setenta, contaminado por su circunstancia histórica, pero también a los movimientos que en los primeros años ochenta habían pasado por vanguardistas y que para mí no eran más que unos cuantos niños rebeldes de papá”.

MANIFIESTO CELÍACO

http://manifiestoceliaco.wordpress.com



La enfermedad celíaca o respuesta autoinmune al consumo de gluten (en adelante EC) afecta a una media de uno de cada 133 nacidos, si bien se estima que tan solo el 10% está diagnosticado, con un volumen aproximado de 40.000 celíacos diagnosticados en España.

La EC provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, lo que a su vez conlleva la malabsorción de los nutrientes que componen la alimentación diaria. El gluten, proteína básica en los cereales y que forma parte del 80% de la alimentación, bien de forma directa bien como espesante, soporte de aromas y aglutinante. De lo que se deduce que el 80% de los productos manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para los celíacos.

La EC se manifiesta de diversas maneras, la clásica incluye problemas gastrointestinales recurrentes y suele debutar en edades infantiles, si bien el celíaco puede ser asintomático, pasar por fases latentes, ser diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis Herpetiforme (DH) .Sin embargo la enfermedad ocurre desde el nacimiento, pues existe predisposición genética y el desarrollo de la enfermedad depende de factores aún no determinados, de tal manera que uno no es celíaco cuando le diagnostican, sino desde que nace. A la EC le acompañan varias enfermedades debido a la malabsorción, varias de ellas son graves y la mayoría afectan a la calidad de vida del celiaco.

La dieta del celíaco ha de llevarse a cabo desde el diagnóstico y para siempre, para poder tener una vida sana, plena, socialmente activa, emocional y afectivamente equilibrada y evitar las complicaciones y enfermedades que se derivan del consumo de gluten.

Para una dieta correcta han de consumirse de por vida productos que bien no lleven gluten por su naturaleza o productos especiales para celíacos. La norma vigente del “Codex Alimentarius” admite hasta 200 ppm de gluten, cantidad que el colectivo celíaco entiende no se puede catalogar como “libre de gluten”.En nuestro país hay dos federaciones de asociaciones de celíacos, y entre ambas se ha propuesto este año la norma de 10 ppm para poder calificar un producto como apto para celiacos. Los productos que hoy en día, con diferentes contenidos en ppm, se venden como productos para celíacos, tienen un coste que triplica como media el precio de esos mismos productos con gluten.

Tras el diagnóstico al celíaco se le aconseja que se asocie a una de esas federaciones, para poder acceder a la información sobre su enfermedad. Se le entrega un libro sobre la EC, otro de recetas, un teléfono de contacto y varias direcciones de internet a todas luces insuficientes para llevar la dieta de una forma correcta y responsable, debido básicamente a los continuos cambios en las lineas de producción de cada producto, cambios de marca y en general, falta de control sobre los productos caracterizados como “sin gluten”.

Para una dieta correcta el celíaco necesita saber qué productos de los que se encuentra en el mercado son realmente exentos de gluten mediante la lectura del etiquetado. Sin embargo y a pesar de que existe una nueva ley al respecto, esta no garantiza suficiente información, poniendo de nuevo en riesgo la salud del celíaco. Se recurre habitualmente al pago de una cuota anual a cualquiera de las dos federaciones para obtener un libro, en el que cada federación y tras realizar los análisis que consideran pertinentes, incluyen a los fabricantes y productos que consideran aptos. Estas listas se modifican según la información que aportan los fabricantes o según el resultado de análisis que realizan las asociaciones de celíacos, de modo que es posible que productos que en la fecha de impresión de las listas sean aptos y meses más tarde no lo sean creando una desconfianza enorme entre el colectivo y la sensación de que se juega con nuestra salud , razón que nos parece más que convincente para que se trate la celiaquía como un asunto de Salud Pública.

Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el celíaco está en manos de dos federaciones y hay que pagar por el listado, el celíaco se enfrenta a que en comedores públicos, establecimientos hosteleros, cocinas de hospitales, campamentos de verano, residencias de estudiantes y sitios de comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos sin gluten poniendo en riesgo su salud, en ocasiones a diario. Si todas sus comidas las realiza en casa (prácticamente imposible hoy en día) el precio de su cesta de la compra superará con creces al de cualquier otro ciudadano.

A excepción de algunas empresas, la administración pública y recientemente la Comunidad Foral de Navarra que legisló una ayuda para los celíacos, en el estado Español no hay ayudas económicas, ni desgravación fiscal para los celíacos, situación única e inexplicable dentro del marco de la UE.

El estado Español recoge en su Constitución la protección de la salud de todos sus ciudadanos. En el caso de los 40.000 diagnosticados de celiaquía, el estado, valiéndose de los profesionales de la salud pública, recomienda pagar una cuota y asociarse para conocer qué alimentos son aptos y cuales dañinos, desinhibiéndose por completo de sus obligaciones para con estos miles de ciudadanos , muchos de ellos niños que son y esperamos que el estado lo entienda así, parte del futuro.

Reclamamos al estado Español que asuma el análisis de los productos sin gluten que las listas de alimentos aptos sean libres, gratuitas y elaboradas por el Ministerio de Salud o en su defecto estudie las que aportan las empresas, accesibles a todos los ciudadanos y empresas que las soliciten.

Reclamamos una campaña activa del Ministerio de Sanidad explicando que es la celiaquía, adaptada a colegios, empresarios hosteleros, personal sanitario de atención primaria y a la sociedad en general con el fin de sensibilizar a la población y al resto de celíacos no diagnosticados.

Reclamamos del Ministerio de Sanidad y las Autonomías con competencias en salud una campaña entre los profesionales de la salud destinada a una mejor atención al paciente, al conocimiento de la enfermedad y los protocolos de actuación entre los facultativos, con seguimientos de la enfermedad, análisis a los familiares (dado su carácter genético), la realización de las pruebas (colonoscopia y endoscopia) con sedación o en su defecto se informe al paciente de esa posibilidad, así como agilizar todos los procesos destinados a la detección de la enfermedad en edades infantiles.

Reclamamos una ayuda económica, a estudiar y determinar, para las familias con celíacos que soportan gastos de alimentación muy superiores a los de cualquier otro ciudadano. En la mayor parte de países de la Unión Europea los productos básicos de la dieta sin gluten están incluidos dentro del régimen de la Seguridad social o el celíaco recibe algún tipo de ayuda para su compra.

Reclamamos la obligatoriedad de incluir menús aptos para celíacos en todos los comedores y cafeterías de organismos públicos, colegios, universidades, hospitales, estaciones, aeropuertos, museos y la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos hosteleros.

Reclamamos una discriminación positiva en la baremación por puntos en colegios públicos y concertados, para poder conciliar la vida laboral de los padres de celíacos y su especial alimentación, atendiendo al espíritu de la nueva Ley de Conciliación Familiar.

Solo adoptando estas medidas sociales, económicas y sobre todo, de salud pública, se puede garantizar al colectivo celíaco de una calidad de vida adecuada que no ha de ser distinta de la de cualquier otro ciudadano: saludable y exenta de complicaciones derivadas de su condición.

LA TORTUGA CELÍACA

Si no habéis podido leer el texto que acompaña a las imágenes, os lo exponemos aquí:

“Igual que la tortuga lleva a cuestas su caparazón nosotros, los celíacos, llevamos nuestra enfermedad”.

“También en nuestro País, hay mucha gente que sufre otras enfermedades. Pero la Sanidad Pública les protege, ayuda y pone los medios necesarios para auxiliarles en sus necesidades sanitarias”.

“Pedimos a los responsables de la Sanidad Pública que abran su mano y nos faciliten las ayudas que también son necesarias para nosotros”.

Desde que creamos este blog, nos propusimos que todas las fotografías que aparecierán, tendrían que estar realizadas por nosotros, pero en este caso no hemos cumplido esta premisa, ya que la imagen que habéis visto merecía la pena, y ha sido realizado por Angélica de la ONG “Celiacos on line” .

CeliacosOnline, es una entidad sin ánimo de lucro en proceso de constitución legal, que surge del interés de varios afectados por la enfermedad celiaca (de forma directa o indirecta) de constituir una Web en la que recabar información necesaria para el manejo diario de dicha enfermedad y sus diferentes manifestaciones, según experiencias propias y de los usuarios de esta web. Y que a fecha de hoy se encuentran registrados 236 usuarios. Donde además Angélica, Famalap y Cris, organizan y moderan un estupendo foro donde se han escrito 5.472 mensajes, y entre ellos hay muchos interesantes, y os recomendamos leer el relativo al Manifiesto celiaco para todos y....

Todo el equipo familiar de CAMINAR SIN GLUTEN, os damos las gracias por vuestra labor en favor de una mejor calidad de vida del colectivo celíaco desde CeliacOnline.org y por esta imagen tan expresiva, ya que entre "TORTUGA" y "TORTURA", solo existe una diferencia... la "G" DE GLUTEN.

SENTIMIENTOS CELÍACOS

A continuación exponemos algunas frases que entresacamos hace ya tiempo del estupendo foro de celiaconline.org , donde distintas personas (celiacas adultas o bien madres y padres de niñas y niños celiacos) expresan libremente sus sentimientos respecto a esta enfermedad crónica:

"La Organización Mundial de la Salud (O.M.S.), concibe y así define a la SALUD no como una mera ausencia de enfermedad, sino como un completo estado de bienestar Físico, Mental y Social"... ¿Tenemos nosotros un estado completo de bienestar Físico, Mental y Social?....NO.

“Es un enfermedad crónica soportada económicamente en exclusiva por el enfermo, sea pobre o rico”.

“Poco a poco la gente celiaca tendrá que empezar a reclamar sus derechos y hacerse notar y para entonces el camino recorrido será una ventaja y una experiencia”


“Fuentes parlamentarias hacen ver que el problema de ceder a esta demanda procede de la discriminación que pueden sentir otros colectivos”

“El comentario sobre las posibles quejas de otros colectivos de enfermos es ridículo, sin ir más lejos hay en España buenísimos oncólogos pero sigue saliendo cada año las "chicas de la hucha” para recaudar contra el cáncer, cuando la enfermedad hace años qué es asunto de prioridad”.

“No sé que enfermos pueden sentir un agravio comparativo, para la mayoría hay una apoyo fiscal, o económico…”

“Esta enfermedad genera… una desventaja social y económica”

“Bueno, ocurre que esta enfermedad no es mortal, no es totalmente incapacitante, no la sufre ningún famoso, no se contagia (eso asusta mucho…) y encima es un aspecto dietético, es decir su cura no contribuye a las arcas de ninguna farmacéutica aún.”

“Curiosamente, los afectados de tabaquismo que no creo yo sea necesario para el desarrollo de la persona, reclaman ayudas para dejarlo, pero cuando conoces a gente con intolerancias y alergias alimenticias y ves que no hay ni ayuda, ni interés, vas definiendo un poco el nivel cultural de este país. Un litro de leche de brick es más caro que un litro de vino, eso define bien todo.”

“El niño celiaco no disfruta de una plena integración social. Mi hijo tiene una discapacidad social, en tanto la sociedad continúe sin cambiar.”

“El celiaco no es un discapacitado, pero tiene una discapacidad, motivada por la enfermedad crónica, la falta de ayudas y la incomprensión de la sociedad”

“Nunca jamás, tomaré decisiones de tal envergadura que afecten para bien o para mal al futuro de mi hijo… Yo creo que incapacitado es el que necesita de los demás para determinadas tareas de su vida… y sólo por no poder tomar determinados alimentos, uno no puede considerarse incapacitado…”


“Nuestra limitación es que resulta que nosotros tenemos un aparato digestivo que no funciona correctamente porque es incapaz de digerir una proteína, así que si es incapaz pues no tiene capacidades normales y adecuadas como la mayoría de la gente.”

"Esta intolerancia es una enfermedad… los celiacos están enfermos ya que tienen que seguir un dieta sin gluten, si estás sano no tienes que tomar ninguna alimentación especial porque tu cuerpo no tiene ninguna incapacidad de digerir nada”.

“Hablamos de discapacidad social y económica…. También es una enfermedad física…. Como enfermedad crónica puede acarrear problemas psicológicos.”

“Entendemos que nadie, absolutamente nadie, es minusválido o deficiente, ya que nadie es “menos valido” o “diferente” para todo y puede desarrollar trabajos mejor que las personas que se pueden considerar a si mismas “validas..."

“La verdad es que siento que a ningún partido político le importan los celiacos; igual si estuvieran todos diagnosticados sería un gran número de votantes… pero son pocos para ellos…”

“Hay adultos diagnosticados que no pueden realizar su trabajo correctamente, no pueden mejorar su carrera profesional, atrás han dejado estudios y vida laboral hasta ser diagnosticados…”

“No hay discapacidad tal y como se han entendido hasta ahora las discapacidades, pero si hay un peligro de exclusión social.”

“No puedo más, yo una persona mil eurista no puedo permitirme mas esta situación, no puedo permitirme gastarme tanto dinero, no puedo no es que no quiera…”

"No tengo derechos como enferma crónica que soy, solo tengo obligaciones"....

“Comer fuera de casa… Una aventura de riesgo total.”




Como continuación a estos sentimientos, en la actualidad se esta gestando un manifiesto común pactado entre distintos enferm@s celíac@s o madres y padres de celiac@s, que de momento podeis leer en CELIACOS y que dentro de poco será publicado en otros blog y web para conocimiento de todos.

PASTELERÍA ARTEDIET

Al leer este "post", muchos pueden pensar que esta es una publicidad gratuita, encubierta o que hemos recibido una cantidad de euros por ella… nunca más equivocados, aunque esto si es publicidad, pero un tipo que en este mundo de envidias, de egoísmo, de falta de respeto, de individualismo, ya no se lleva, aunque muchos celiacos la practicamos… publicidad por agradecimiento.

Agradecimiento a las excelentes personas que forman el equipo de ARTEDIET, a las que desde hace años hemos recurrido para adquirir productos sin gluten. Ellos siempre se han preocupado por innovar, por encontrara nuevos dulces, nuevos sabores y ante todo por tener siempre una sonrisa, una ayuda hacia todos sus clientes, a los que más que como clientes nos tratan como amigos... y siempre sin gluten.

La tienda no se encuentra en el centro de Madrid, ni cerca de la Asociación de Celiacos de Madrid, pero solamente por su simpática, su profesionalidad, su calidad humana y su aportación a los celiacos, se merecen esta publicidad y todo nuestro apoyo.

Después de esta pastelería especializada, aparecieron otras, pero aunque tienen muchos productos, mas vistosas, mejor situadas respecto a la ACM, pero les faltan muchas cosas, y entre ellas una importantísima… el calor humano.

Si visitáis Madrid, no os podéis perder el entrar en esta pastelería tradicional artesana, pero de productos sin gluten, que se encuentra en el barrio de Vicálvaro y también visitar su página Web:

http://www.artediet.es