domingo, 11 de noviembre de 2007

BERNAT SORIA… CONTESTANDO A LO NUESTRO.

Hoy en el programa de la Cadena Ser: “A VIVIR QUE SON DOS DÍAS”, de Ángels Barceló, ha entrevistado al actual ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria y le ha realizado la pregunta:

Todos preguntan ¿Qué hay de lo mío?, y ese es el caso de los celíacos”…
Y el ministro ha contestado:
“Queremos hacer algo por los celíacos, tenemos que hacer algo por ellos y lo vamos a hacer”.
Como esta familia celíaca no cree conveniente, y no quiere sacar del contexto de la entrevista, solamente el tema de los celíacos, creemos que es interesante escucharla íntegramente, y agradecemos a la Cadena Ser la facilidad que nos da para poder ESCUCHAR LA ENTREVISTA A BERNAT SORIA

Esta familia, que como todos los enfermos celíacos esperamos ver como se lleva a cabo este Decreto sobre la celiaquía, por el que llevamos luchando muchos años. Queremos dar las gracias al Sr. Bernat Soria, no solamente por hablar de los celíacos dejando claro que somos enfermos y no un problema social como decía su antecesora la Sra. Elena Salgado.
Parece que si este Decreto sale adelante, este otoño será recordado por los celíacos, como la estación en que el caminar sin gluten por esos caminos llenos de problemas para las personas intolerantes al gluten comenzarón a despejarse de la indiferencia, resignación, intolerancia, desconocimiento de los médicos, desinformación en general, de pagar precios excesivos, de falta de apoyo… y una nueva luz lleno sus vidas de esperanza.



También damos las gracias a todas las personas que han hecho posible este cambio en el Ministerio de Sanidad y Consumo, como han sido las Asociaciones de celíacos (FACE y SMAP), el Manifiesto Celíaco, la Web-Foro celiacOnline, la Web–blog Infoceliaquía, ForoSin, Web Celiacos de FerrolTerra; a todos y cada uno de los blogs de celiacos, familiares y amigos que han apoyado desde Internet, y a todas aquellas personas que han aportado su grano de arena enviando información y reclamando mediante correos electrónicos a empresas, restaurantes, colegios, prensa, radio, televisión… Ya que con su ayuda hemos conseguido este paso hacia adelante.

 #escribimoslovivido

25 comentarios:

  1. Excelente noticia que seguro seguiremos con interés en los días venideros. Efectivamente, no somos un problema social, sino que padecemos una enfermedad cuyo tratamiento nos condiciona socialmente.

    Una vez más tengo que felicitaros por vuestras fotografías. Qué acertada elección !!!

    Un beso,

    Ángela

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  2. asi me gusta, que estemos en boca de todos!!!
    besos

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  3. Muchas gracias al Ministro y a FACE por su extraordinario empeño en consegui la Ley que vamos a tener.

    El viernes tendríamos que salir todos a celebrarlo........

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  4. Por fin todo el esfuerzo de las Asociaciones se están viendo cumplidas respecto a la seguridad alimentaria.

    Menos mal que hemos dado con un Ministro que tiene conciencia de la enfermedad que padecemos.

    Gracias Ministro

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  5. Gracias al Ministro de Sanididad y Consumo y a la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) por apostar y defender siempre por la seguridad alimentaria de los celiacos.

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  6. En la entrevista que se le hizo al ministro de Sanidad, Àngels Barceló al referirse a los celíacos dijo que se trata de un grupo muy activo que lucha por sus derechos en diversos foros de internet. Sinceramente, creo que las gracias se las debemos dar a todos.

    Un saludo,

    Ángela

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  7. Claro que gracias a TODOS, a los que trabajan cara a al galería (FACE, SMAP, etc), a quien aporta su pequeño grano de arena (celíacos y familiares que hablan o escriben a empresas, restaurantes, colegios, prensa... etc) , y gracias a la fuerza que tiene internet hoy en día...sin el manifiesto celíaco y los mesnajes que antes de que Bernat Soria fuera ministro se le mandaron solicitando ayuda y mostrando apouo por su colaboración, hoy podemos mostrar una especial alegría por un "logro" que hace mucho debería estar dentro de lo que se considera un "derecho" para y por el colectivo celíaco.
    Seguiremos de cerca ésta gran noticia, espero que los flecos que aparentemente hay, se solvente y no sea una ley que al final nos perjudique con un lavarse las manos poniendo "puede contener trazas de..." sin contenerlas realmente...

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  8. Si,gracias a todos,Victor,Ana,Marisa,Ángela,Gemma,etc
    ¿Cuanto tiempo llevan FACE y SMAP?Mucho,sin grandes resultados¿Desde cuando se ven resultados?Desde que willie redactó el manifiesto y TODOS lo enviamos.¡Es tan evidente!Pero no es momento de desunión,lógicamente las instituciones se van a poner en contacto con las federaciones que,suponen,nos representan a todos.La gran ventaja es que esta vez cuentan con nuestra opinión y las federaciones no tienen más remedio que aplicarse,no pueden ir en contra de los intereses de todos los celíacos,y el Ministro ya sabe lo que queremos.Y hay cambios,FACE publicó la noticia en su web hoy mismo,mucho más rápido que cualquier actualización en su Lista de Alimentos Permitidos.¡¡Les estamos haciendo trabajar!! Y es como tiene que ser.
    GRACIAS A TODOS OTRA VEZ.
    (y tampoco es como para firmar anónimo si estas a favor o de acuerdo con FACE,se respetan,aunque no se compartan,todas las opiniones)

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  9. Muy buenas:

    Yo no se quien empieza las desuniones aqui...

    Muchas gracias a todos por vuestra labor y por cierto ¿qué es eso del manifiesto celiaco? es la primera vez que lo escucho y llevo años en esto, tengo una tienda-herbolario donde vendo productos sin gluten.

    Por qué criticais tanto a las asociaciones? no lo entiendo.

    Pero de todos formas teneis que estar muy contentos los celiacos con este ministro.

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  10. Antonio Soria13/11/07 1:00 p. m.

    Muy bien por todos, poco a poco vamos mejorando.

    Seguir asi, y claro está muy bien por FACE y SMAP

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  11. Alvaro San Juan- Soria13/11/07 2:52 p. m.

    Muy buenas yo no he visto en mi vida foro donde se deje espresar menos a la gente, madre mia, me recuerda a otros tiempos cuando existía la censura.

    Los foros no son para opinar?, no entiendo el ataque constante que haceis a SMAP y FACE.

    Por cierto no se si será bien admitido o no en este foro pero mi familia estamos encantados con la Delegada de Soria de ACECALE es una persona que nos ayuda muchísimo en nuestra "vida celiaca".

    Da pena muchas veces leeros, mira que siempre lo hago, pero con comentarios de este tipo voy a dejar de hacerlo.

    Alvaro San Juan (con nombre y apellido) ¿Quereis también el teléfono?, por cierto Beatriz sino formas parte de ninguna asociación normal que no estes informada y hagas los comentarios que haces, anda maja que las cuotas no son tan caras.

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  12. gema o gemiosal13/11/07 9:16 p. m.

    Pues aunque ya se ha dicho en casi todos los foros, yo personalmente quiero dar sobre todo las gracias a Willie, puesto que se nos ha empezado a considerar a raiz del Manifiesto, pero no por ello menosprecio a los demás puesto que cada uno ha hecho lo que ha creido oportuno, yo sé que gracias a la reunión que tuvimos con Carmen Sanchez Carazo, (en la que sí que estuvo Bea) hemos conseguido llegar hasta el final, no sin la ayuda de Sonia (que también estuvo) que es la que ha conseguido hablar personalmente con el Ministro.
    Por todo gracias y por supuesto gracias Victor (que también estuvo)y Ana, los mejores "redactores" y tan solidarios y con tanto que enseñarnos y a tantos otros que seguro me olvido, pero que no fueron... GRACIAS

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  13. No iba a seguir,pero...por alusiones,no es cuestión de dinero,afortunadamente,majo,colaboro con otras asociaciones(si no lo crees te envio la información por privado,yo sí tengo verguenza)con las que estoy de acuerdo y gracias a gente como vosotros,que solo os empezais a dar a conocer cuando las cosas van mejor,es por lo que estaba la situación como estaba.Afortunadamente no todos somos igual,y pertenecí a la asociación el tiempo suficiente para ver que no me gustaba como lo hacian,y a ti te parece bien que face no actualice su web a tiempo,claro,no es su responsabilidad,y lo poco que han hecho hasta ahora a ti te parece suficiente,bien,conformistas ha habido siempre.Ya dejo claro anteriormente que no comparto,pero respeto todas las opiniones.Solo he hecho lo que hago siempre:todo lo que puedo por la gente que quiero,pero eso tú parece que no lo entiendes.
    Sonia Casas tienes el enlace al blog del manifiesto celíaco en este mismo blog,y si entras y pinchas en la pestaña de arriba donde pone manifiestocelíaco entenderás muchas cosas.
    GRACIAS A TODOS.
    (y siento el tono,que no va para nada con Caminar sin gluten)

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  14. y gracias a personas como vosotros, Ana y Victor, que estais ayudando a conocer mas sobre los celiacos.
    saludos y esperando sea esto un paso mas hacia adelante

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  15. Paco "el maño"14/11/07 5:38 p. m.

    No es por nada pero lo del Manifiesto celiaco al que decis que debemos tanto según he preguntado a celiacos de La Rioja, Aragón y Castilla y León no lo conoce nadie.
    Igual en Madrid y Asturias sí, porque haceis cosas para Madrid porque su asociación no funciona bien, pero no para el resto de España que para eso están las asociaciones, pero en el resto de Comunidades nada de nada. Ahora es normal porque no se puede llegar a todo.

    Por cierto respecto a los caramelos en las cabalgatas de reyes en Logroño, Zaragoza y muchas más ciudades españolas ya se hacía desde hace años, no creo que habeis inventado nada, eso sí, está muy bien que poco a poco vayais copiando las ideas de las asociaciones y se vaya extendiendo, lo digo porque veo que sois los mismos todo el rato en los foros, es que he leido en otro foro lo de los caramelos y lo del manifiesto celiaco que sorprendentemente comentabais que lo había redactado hace años EZE, no?, habeis pedido permiso para copiarlo?.

    También habeis hablado con Aramón vosotros?, porque creo ha sido nuestra asociación de celiacos de Aragón no?.

    Un abrazo

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  16. ¡Y esto no lo había leido hasta ahora!. pues da gusto ver que cada vez estamos más celiacos por la red, y sabemos escribir y opinar...y ya no escribo más porque tengo tendencia a salir mal parada en las movidas, solo plasmaré un principio claro: tengo un hijo celiaco y todo lo que por él pueda yo hacer porque no hacen otros, y allá a donde pueda escribir porque no lo hacen otros...aquí su madre lo hará, con asociación o sin asociación (y llevo así tres años ya, y los que me quedan hasta que se haga mayor). Queda cursi un rato, pero es lo que hay. Besos a todos

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  17. Ahora se demuestra que muchos que dicen no saber del famoso MANIFIESTO CELÍACO, aquel que se mandó por parte de muchísimos internautas y colapsaron cientos de correos, ese manifiesto que FACE, SMAP y demás asociaciones sabían de su existencia por mensajes y llamadas que hicieron a varios foreros (sólo por las llamadas por parte de la prensa, tuvieron que enterarse), eso quiere decir que se opina sin tener conocimiento de lo que se está hablando, o lo mismo, creen que nos están engañando, (me refiero a los autores de los comentarios anteriores)...

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  18. Paco "el maño"15/11/07 12:01 a. m.

    Buenas noches:

    Ya he leido el Manifiesto Celiaco

    y como diría un político le falta programa, progama, es decir se recoge lo que llevamos exigiendo todos los celiacos, padres de celiacos desde hace muchos años a todo el mundo, y lo que llevan reclamando las asociaciones, vamos que decimos todos lo mismo.

    Pero le falta desarrollar un programa de actuación que es lo que hacen las asociaciones.

    Lo importante no es este manifiesto de mínimos sino lo importante es como se desarrolla todo, pensaba yo que iba a ser más novedoso no simplemente una compilación de lo más basico que reivindicamos, pero por lo menos está bien que se mande a muchos sitios, aunque mucha gente igual ni termina de leerlo porque a cada persona le tienes que hablar sobre lo que le concierne a él sino mal vamos, lo digo para el siguiente Manifiesto que hagais, no se puede ir a un político y soltarle todo esto porque al minuto ha desconectado por eso hay que concretar más y no quedarse con lo más basico.

    Se que igual me decis de todo por eso, pero creo que es una crítica constructiva, espero que lo veais así, aunque por vuestra actitud estais todo el rato a la defensiva, no lo entiendo. Quiero recalcar que toda iniciativa de difundir nuestro problema me parece muy bien, pero claro está que toda información tiene que ser calculada a quien va dirigida, y no soltar todo esto de golpe, ni mandar esto a diestro y siniestro porque sino nos pueden considerar como unos petardos y eso no puede ser.

    Teneis organizada vuestra forma de actuación o vais al tuntun?, es una pregunta que la hago desde la ignorancia.

    Cual va a ser vuestro plan estratégico de actuacion para el año 2008? me gustaría saberlo para ver en qué se puede ayudar.

    Un cordial abrazo desde Zaragoza.

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  19. Hay celíacos que no conocen el Manifiesto Celíaco,por supuesto,los mismos que o no tienen internet o no se ocupan de arreglar la situación.Tambien hay celíacos que sabiendo que ni FACE ni SMAP son capaces de hacer llegar sus actualizaciones a tiempo,que muchos celíacos han comprado y consumido productos con gluten por su culpa(porque entiendo que es difícil y no debería de ser responsabilidad suya,sino del gobierno),con las consecuencias tan graves que eso supone,no hablan del tema,ni lo quieren cambiar¿Que les dan?El que no argumenten ni contesten las preguntas directamente,hace pensar en intereses económicos con las empresas o algo así.No leo argumento ninguno en su defensa,las criticas si van siempre argumentadas,porque sobran los argumentos desgraciadamente hay muchos y si lo hubieran tomado como lo que son,criticas constructivas,se habrian unido a esta causa que es la suya,o deberia serlo.
    Para los que no lo sepan,el gran exito del Manifiesto Celíaco fué el conseguir unir a todos los celíacos,amigos,parientes de celíacos con internet por encima de cualquier diferencia,por una causa común:conseguir que la Enfermedad Celíaca dejara de ser la gran ignorada en este pais,por parte de los Ministerios correspondientes,que son los máximos responsables en temas de salud pública y ayudas económicas para los tratamientos de las enfermedades.El Manifiesto Celíaco está ahí,y se pueden leer sus puntos,uno por uno,y los logros que se han conseguido en nueve meses son evidentes,frente a años de abandono y olvido de esta enfermedad.El Manifiesto se redactó y envió para todos los celíacos,para ayudar tambien a los que ni lo conocen ni han oido hablar de él,para que cuando te diagnostiquen una enfermedad sigas siendo libre de elegir si te asocias o no y de eso no dependa tu tratamiento médico,para que los no diagnosticados aún,dejaran de padecer dolores y molestias porque los médicos tambien desconocian esta enfermedad.Y creo que estamos en un momento muy bueno,viendo que juntos lo hemos hecho posible,y que igual que hemos conseguido esto,unidos por encima de nuestras diferencias,juntos por la causa común en la que sí estamos todos de acuerdo,vamos a conseguir lo que todavia nos falta.
    GRACIAS A TODOS,PARA TODOS.
    (copio el comentario en el manifiesto,que ha quedado completito y espero que llegue a todos)
    Por favor,dejar ya la polémica gratuita y tan inoportuna,argumentar vuestras defensas y vuestras críticas,y trabajemos todos juntos en conseguir lo que todavia falta.O seguir desaparecidos,pero no nos querais estropear el momento,ni restarnos fuerzas para seguir luchando por lo que es justo.

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  20. Paco"el maño" estabamos escribiendo a la vez,ahora que te leo,te explico que efectivamente no era nada novedoso,desgraciadamente la situación estaba así,y digo estaba porque ya no es igual,las reacciones de los políticos,al recibir tantos,no han sido las mismas,al igual que pasó con los medios de comunicación,me extraña que no hayas notado el cambio.Yo siempre he defendido que,habiendo tanto por hacer,todo era válido,incluido,por supuesto,el trabajo de las asociaciones,el problema fué que ni FACE ni ACM me respondieron cuando les necesité y los foros,webs y blogs sí,las actualizaciones me llegaron siempre antes por esos canales que de mi asociación o en la web de FACE,eso es algo que tambien has tenido que ver tú.
    Repecto al caos de no enviar a cada uno lo suyo,pues sí,es una idea muy buena que has podido leer en muchos foros se tuvo en cuenta,pero el manifiesto funcionaba tan bien que nunca llegamos a dar ese paso¿que asociación dices que lo ha hecho?porque yo encantada de copiar su escrito y enviarlo a donde me digan,más las direcciones que yo considere oportunas.
    Y no,no hay nada organizado de cara al 2008,pero el manifiesto esta ahí para todos,hay un mail de contacto,puedes dejar comentarios,sugerencias,etc...
    El que parezca que estamos a la defensiva es,en mi caso,porque creo que el que el Ministro por fin se ocupe de los celíacos ha sido un logro de todos los que hemos insistido en ello,no solo de las asociaciones como ahora quereis hacer ver.Espero haber contestado todas tus dudas.Si no es así,hazmelo saber,te responderé sin problema.
    Saludos y suerte!

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  21. Que bueno que se hable de estos temas a tan alto nivel politico y que haya intenciones de llevar a cabo el Decreto sobre la celiaquia.
    Muchas felicidades por toda su lucha!

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  22. Hoy hay una reunión muy importante respecto a la futura Seguridad Alimentaria de los Celiacos................crucemos los dedos.

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  23. Como siempre... os agradecemos a tod@s vuestras visitas, vuestro comentarios, aunque en este caso en lugar de parecer un blog, nos ha dado la impresión de que se trataba de un mini foro, así que hemos decidido contestaros uno por uno en un nuevo artículo que hemos titulado: TODOS JUNTOS... POR UNA BUENA LEY PAR TODO EL COLECTIVO CELÍACO.

    Un fuerte y sincero abrazo a tod@s.

    Ana y Víctor.

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  24. Queridos amigos: Un abrazo agradecido por sus palabras en mi blog. Nuestro país vive en el piso, cuando comienza a levantarse viene otro terremoto y vuelta a empezar, así es como vemos la vida.

    Los felicito por el lío que se ha armado, es buena señal, cuando hay debate hay resultados. Les deseo lo mejor.

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  25. ¡Hola Pamela!, nosotros siempre te estamos agradecidos a tí, no solamente por tus palabras en nuestro blog, sino por tu preocupación en preparar recetas sin gluten.

    Nos ha gustado lo que dices de tu país "vive en el piso...", pero es una lástima vivir con tanta incertidumbre.

    Gracias por tu felicitación, por el lío que se ha armado, sí, nosotros también pensamos que es una buena señal y habra resultados.

    Recibe muchos besotes.

    Ana y Víctor.

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