martes, 5 de septiembre de 2006

QUIENES SOMOS

Como podéis ver en el aparatado “Caminantes:”, nuestra familia la integran cuatro personas, siendo tres de ellas celiacas, que hemos nacido y vivimos en la ciudad de Madrid (España). En estas líneas os contaremos algo sobre como llegamos a conocer esta intolerancia al gluten:

Ana: Desde pequeña sufrió bastantes trastornos digestivos y alergias a las gramíneas. Fue tratada de insuficiencia hepática durante muchos años y nunca tuvo una salud excelente. Cuando fue madre por primera vez en 1986, su salud no se resintió salvo en la bajada de hierro, pero por el contrario, cuando nació nuestro segundo hijo, se resintió profundamente, y llego al limite de sus reservas, con una severa anemia ferropénica. Por estos trastornos, visitamos todo tipo de médicos de la medicina oficial tanto de la Seguridad Social, como privada, es este último caso, un denominado “eminente doctor en digestivo” que tiene su consulta en la calle Alcalá (Entre la calles Goya y Lombía), llegó a diagnosticarla después de hacerla varias endoscopias: “Lo tuyo Ana es psíquico y no físico”, con este diagnóstico emitido en 1996, pensamos si. ¿Sabia lo que es la celiaquía? Ante su malestar continuo, también visitó casi todas las medicinas alternativas, como la antroposófica, iriología, entre otras. Llegó a tener 6 de hemoglobina y la trataron en el Departamento de Hematología del Hospital Ramón y Cajal, en particular el equipo del Dr. García Laraña, a los que desde estas líneas queremos agradecerles todas las muestras de cariño, su profesionalidad, el empeño en descubrir que enfermedad producía esta dolencia. Mientras la realizaban continuos análisis y transfusiones de hierro en el Hospital de Día, hasta que en una gastroscópia con biopsia realizada en el Dpto. de Gastro del mismo hospital, otro doctor descubrió, por fin en septiembre de 1997 (tras siete años críticos de salud), que el mal que la producía este estado físico, era la Celiaquía, clasificándola como celiaca sintomática, o sea que tenía los síntomas, pero nadie los descubría. En ese momento se realizaron análisis a toda la familia y biopsias a nuestros hijos de 11 y 7 años. Hoy en día, cumpliendo una dieta sin gluten estricta, aún en la última biopsia realizada en Mayo, nos indicaron que su flora intestinal esta dañada en un 50%. Ha sido recientemente operada de vesícula y se encuentra en tratamiento por dolores de estómago y esófago.

Nuestra hija: Sufrió desde pequeña mucos constipados y algunos trastornos digestivos, pero según las pruebas realizadas en 1997, indicaron que no se la había desarrollado la intolerancia al gluten, pero que era celiaca latente. En la actualidad continua con trastornos digestivos y recientemente la han realizado una gastroscopia con biopsia, con resultados negativos.

Nuestro hijo: Nunca sufrió trastornos digestivos, pero por el contrario si sufrió asma durante muchos años, acudiendo con crisis severas desde que era bebe a distintos hospitales de Madrid y Alicante. Dada su fuerte constitución y elevada estatura, cuando en 1997 le realizaron las pruebas, nadie pensó que fuera celiaco, pero resulto ser celiaco asintomático. Desde que comenzó su dieta sin gluten, su asma es casi inexistente, aunque le han quedado secuelas de capacidad respiratoria. Su flora intestinal ha recuperado satisfactoriamente.

Víctor (esposo y padre de celiacos): Al conocer la noticia de Ana era celiaca, por una parte nos entristecimos y a la vez nos alegramos, ¡por fin sabíamos que la pasaba!, terminaba nuestro calvario de siete años de médicos, de gastos elevados de medicamentos, de dudas sobre su vida. Después, al diagnosticar a nuestro hijo iniciamos nuestro caminar sin gluten, con los gastos elevados en la alimentación básica, con las injusticias, con la incomprensión de las personas y sobre todo con los problemas de comer fuera de casa, y sobre todo para un niño de siete años, en una sociedad basada en el trigo (bollos, pizzas, hamburguesas, etc.) y no digamos cuando ha ido creciendo y ha llegado a la adolescencia, aunque sus compañeros de clase siempre han buscado alternativas para las celebraciones. Y no digamos para una niña de 11 años, que ve las limitaciones que tiene su hermano y que siente como sobrevuela sobre ella la sombra de la enfermedad.

Pero también hay que decir que en estos nueve años, hemos solventado casi todos los problemas, y hemos visto como la cultura y el conocimiento sobre la celiaquía ha mejorado notablemente gracias a algunos profesionales de la medicina y al trabajo de las Asociaciones de Celíacos y a la lucha personal de cada uno de nosotros.

¡Seguiremos poniendo nuestro granito, por un mundo mejor para los celiacos!

 #escribimoslovivido

11 comentarios:

  1. Comentario hecho por Mamá de Lucila, el día 06-09-2006 14:21:34h.

    HOLA Y BIENVENIDOS!!!

    Me alegra muchísimo encontrar celíacos en internet. Saber que hay muchas personas con quien poder compartir nuestras experiencias, aprender de ellos y sobretodo sentir que uno lo hace desde el corazón, un poco para contar lo que nos sucede y otro tanto para colaborar con quienes necesitan algún consejito.

    Muchísimas felicidades por esta decisión de abrir un sitio para vuestra familia!!!

    Bienvenidos nuevamente y saludos sin gluten e interoceánicos.
    PS: Ya los estoy agregando en mi blog.

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  2. Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 06-09-2006 18:23:18h.

    Gracias por tu recibimiento, a nosostros también nos alegra el poder compartin lo que sentimos, lo que nos sucede, y por supuesto desde nuestro blog colaborar y si podemos aconsejar a quien lo necesite, pues también.

    Desde aqui tambien te felicitamos por tu blog y por saber que Lucila ha vuelto a ser la niña que era. No sabes la suerte que tienes de que la detectaran la enfermedad pronto y no cuando fuera más mayor.

    Gracias por agregarnos a tu blog y recibe saludos desde el otro lado del Atlantico.

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  3. Comentario hecho por Nieves, el día 07-09-2006 13:39:41h.

    ¡Hola!

    ¡Felicidades por vuestro blog!

    Soy celíaca y mamá de niño celíaco. Nuestra historia comenzó hace año y medio cuando fue diagnosticado mi hijo de dos años y medio. Mi hijo es un celíaco sintomático y de libro.Desgraciadamente lo tuvimos que pasar fatal para diagnosticarle siendo un caso claro de celíaco. A continuación nos hicieron las pertinentes pruebas a sus padres y "he salido premiada". Soy asíntomática, es decir siempre he tenido buena salud excepto pequeños problemas digestivos, había comidas que me sentaban mal, esto desde pequeñita. Llevo a dieta lo que va de año y me encuentro mejor, ya no hay comida que me siente mal por fuerte que sea.

    El cambio experimentado por mi hijo después del diagnóstico ha sido brutal y hoy día es un niño muy activo, ha alcanzado en estatura a los niños de su edad y está feliz y estupendo.

    Yo no tengo página web ni blog pero participo tanto en el blog de hannah como en la página de Infoceliaquía en todo lo que puedo y aquí me tenéis vosotros también para lo que necesitéis.
    Creo que vuestra experiencia familiar nos puede enriquecer mucho a todos.

    ¡¡¡Saludos!!!

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  4. Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 07-09-2006 14:09:55h.

    Como familia celíaca, conocemos lo que es sufrir hasta que te descubren la enfermedad, pero despues con la dieta sin gluten, todo cambia. En nuestro caso Ana también es celíaca de libro pero tardaron mas de 30 en descubrirlo. Respecto nuestro nijo, su apariencia y altura ha sido fuera de la media, y en la actualidad se acerca a los 2 metros ¡increible!.

    ¡Animo!, ya comprobareis como aún con las dificultades que todos tenemos para seguir la dieta, notareis una mejoria importante, y tenemos que pensar, que los celiacos nos alimentamos mucho más sano que otras personas.

    Agredecemos tu ofrecimiento y te decimos lo mismo, nos tienes aqui para lo que necesites.

    Esperamos que nuestra experiencia, os pueda servir de algo a todos.

    ¡¡¡Saludos y Ánimo!!!.

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  5. Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 07-09-2006 14:13:51h.

    ¡¡¡Perdona Nieves!!!, con la rapidez en escribir el post anterior, se nos ha olvidado indicar tu nombre y agradecete tu felicitación. Esperamos alimentar nuestro blog, con nuestras experiencias y pensamientos.

    Y además, todos y cada uno de vosotros nos puede aportar algo nuevo a nosotros, ya que en esto de la celiaquía todos aprendemos de todos.

    ¡¡¡Saludos!!!

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  6. Comentario hecho por guillaumme, el día 08-09-2006 12:33:40h.

    Hola Ana y Victor, os vi hace unos días y os enlacé. Soy celiaco dignosticado adulto y la verdad es que el cambio ha sido importante respecto a los hábitos y la dieta.Es cierto que cada vez somos más diagnósticados y que muchos nos mostramos en la red para compartir,las experiencias ajenas siempre nos pueden enseñar mucho.Un placer saludaros.

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  7. Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 08-09-2006 12:50:24h.

    Hola guillaumme, nosotros también vimos tu página hace unos días y te hemos enlazado. Por supuesto que el cambio es importante respecto a los hábitos de vida y a la alimentación, pero se enota la mejoría en la salud. También compartimos tu opinión, ya que es bueno el contar nuestras experiencias y comentar temas que pueden ser interesantes para el colectívo celíaco.

    Saludos,

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  8. Comentario hecho por Angela, el día 08-09-2006 17:59:28h.

    Hola Ana y Víctor. Soy Ángela, otro de los miembros de Infoceliaquia. También soy celíaca diagnosticada de adulta hace casi dos años, sin síntomas previos, salvo en los meses previos al diagnóstico. Me imagino que he tenido suerte por haber sido diagnosticada con tanta rapidez aunque luego he tardado en recuperarme.

    Gracias por habernos enlazado y deciros que muy pronto estaréis también en Infoceliaquia.

    Saluditos

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  9. Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 08-09-2006 19:06:38h.

    Hola Ángela. Es un gusto que os pongais en contacto con nosotros los miembros de Infoceliaquía. Realmete si has tenido suerte por haber sido diagnosticada con rapídez, pero siempre se tarda en recuperarse, por lo menos en nuestro caso ha sido así.

    Hace unos años, cuando hicimos un curso de página web, se nos ocurrio hacer una sobre la celiaquía (http://usuarios.lycos.es/singluten1), pero por distintos motivos, no llegamos a concluirla. Pero el Blog de ahora lo actualizaremos, ya que para buena página web está la vuestra.

    Saludos,

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  10. Comentario hecho por Olga, el día 09-09-2006 12:26:05h.

    Hola Ana y Victor,

    Muchas gracias por vuestras palabras hacía Infoceliaquía, en ellas noto mucho respeto por el trabajo que hacemos allí a diario y eso es de agradecer enormemente, son estos comentarios los que nos animan día a día a seguir trabajando en ella.

    Un abrazo

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  11. Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 09-09-2006 18:33:27h.

    Hola Olga,

    Por supuesto que tenemos respeto y admiración por vuestro trabajo, ya que gracias a él, informais al colectivo celiaco y a todos aquellos que quieran conocer la complicación de esta enfermedad.

    De nuevo o alentamos en continuar en vuestro estupendo trabajo, y os indicamos que si necesitais de nuestra colaboración, no teneís más que pedirlo.

    Un abrazo.

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