¿HA CAMBIADO LA SITUACION DE LOS CELIACOS? 27 MAYO 2013 DIA DEL CELIACO

Mañana día 27 de mayo, se celebra el Día del Celiaco (#diadelceliaco), y sirve entre otras cosas para que durante este día por lo menos se hable de nosotros en los medios de comunicación, se de a conocer, se divulgue, y siempre es positivo, aunque las informaciones sean repetitivas, ya que la problemática celíaca ha cambiado bastante, pero aún queda mucho por hacer.

NUESTROS DESEOS PARA ESTAS FIESTAS Y PARA EL 2013

A todos los que nos acompañáis  en nuestro caminar, a todos aquellos amigos y amigas reales, así como a los que conocemos a través de este mundo tan interesante de los blogs, donde compartimos y sentimos os queremos desear todo lo mejor para estas fiestas.

Por otra parte, y aunque el 2013, nos lo pintan muy negro, tenemos que intentar que esto cambie, y lo coloreemos dándole alegría a cada día.

El año pasado por estas fechas realizamos un post de Agradecimientos, deseos y propósitos 2012. Los agradecimientos se han incrementado, los deseos se han cumplido en parte, y los propósitos algunos, así que volvemos a pedir todo aquello que no se ha conseguido.

Esperamos continuar caminando en vuestra compañía en el 2013.

Besotes y ¡disfrutad de la vida!

Ana, Víctor y familia.

 #escribimoslovivido

CAMINANDO POR VILLALBA DE LA SIERRA Y LA SERRANÍA DE CUENCA. CAMPAMENTO BASE DE OTOÑO 2012

Desde el año 1998, una vez diagnosticada la enfermedad celíaca, y comenzada  la dieta sin gluten hacia un año, la anemia ferropénica fue desapareciendo y volvimos a coger fuerzas toda la familia, recuperando una vida normal, y comenzamos lo que denominamos “Campamentos Base de Otoño”, con un grupo de amigos. Un grupo ahora  reducido, pero que en sus inicios, en que nos acompañaban los hijos e hijas de distintas edades, así como otros amigos y amigas, llegamos a juntarnos casi cincuenta personas, cuando caminamos sin gluten, por el Valle del Roncal (Navarra), o por la Sierra de Gredos (Ávila). En los últimos años, este grupo lo formamos ocho personas, pero dado que continuamos dos de los fundadores, no se han perdido las ganas de compartir estos días entre amigos, y disfrutar del entorno.

Antes de llegar a la población de Villalba de la Sierra, situada al inicio de la Serranía de Cuenca, lugar elegido este año para instalar nuestro “Campamento Base de Otoño” en este poblado de casas del Salto de Villalba, disfrutamos de una luminosa mañana  paseando por las calles del casco histórico de la ciudad de Cuenca, y por supuesto las famosas “Casas Colgadas”, que son una de las atracciones turísticas de la ciudad.

BIO CULTURA 2012 MADRID Y CALDO ORIENTAL SIN GLUTEN DE AMANDIN

Durante los día 8 a 11 de noviembre, se ha celebrado en Madrid BIO CULTURA 2012 MADRID, y nos hemos acercado a esta feria para conocer entre otras cosas los nuevos productos sin gluten que la empresa AMANDIN – COSTA CONCENTRADOS LEVANTINOS ha sacado al mercado, y de los que nos informó Anna Garrigas.

La verdad, es que hacía tiempo que no asistíamos a esta feria, a la que íbamos hace años, ya que siempre nos ha gustado todo lo que leíamos en la  REVISTA INTEGRAL, pero cuando nos diagnosticaron la celiaquía, nuestra vida también cambió en esto.

Mientras caminábamos por los distintos stands hemos ido encontrando empresas que etiquetan sin gluten en los productos elaborados, y también disfrutando de todos los productos naturalmente exentos de gluten que hemos visto.

RECETAS DE MAMA PARA CELIACOS. UN GRAN LIBRO DE RECETAS SIN GLUTEN

Otoño es tiempo de caminar por los bosques, de recolección de setas, castañas, membrillos, manzanas, bayas… Y este año, además, a partir de hoy ya se encuentra a la venta en librerias, será el momento de introducir en nuestra cocina, el gran libro de Recetas de Mamá Para Celíacos escrito por Ana Mª Prieto y Francisco de Juan, con la colaboración de Rafael de Juan y editado por Plataforma Editorial.

Es un libro de recetas, que como sus dos anteriores, ha sido publicado con todo lujo de fotografías, y lo mejor aún con estupendas recetas sin gluten, diferenciadas en los siguientes apartados:

SEXTO CUMPLEBLOG: LOS CELIACOS Y LAS REDES SOCIALES.

Hoy hace seis años, comenzamos nuestro caminar en la blogosfera. El primer post: QUIENES SOMOS, lo publicamos al día siguiente. Hemos de deciros, que lo que comenzó como una idea de divulgar la celiaquía e intentar ayudar a los recién llegados a este mundo sin gluten, se ha convertido en mucho más.

Sí, se ha convertido en parte en una manera de vivir, en algo que ha transformado nuestras vidas, que ha ido sacando muchas cosas que teníamos escondidas en algún lugar de nuestros cerebros.

Pero lo más increíble, es que gracias al blog, y recientemente en nuestra PAGINA EN FACEBOOK, hemos entrado en contacto con personas que de otra manera, nuestros caminos nunca hubieran coincidido. Personas con las que compartimos muchas cosas, sensaciones, escritos, gustos, sentimientos…

NUEVA IMAGEN DEL BLOG

El atardecer supone el final de un día, pero tras unas horas de noche, comienza un nuevo día. Y con esta fotografía, y por eso hemos querido emplear esta fotografía de la puesta de sol, para anunciar nuestra nueva imagen del blog.

Sí, hemos terminado nuestras vacaciones, y teníamos provisto cambiar la imagen del blog el próximo 4 de septiembre, para así celebrar los seis años (cómo han pasado) en la blogosfera, pero no hemos podido esperar, y hoy mismo comenzamos esta nueva etapa.

¿QUÉ SUPONE SER CELIACO EN ESPAÑA?

Ser celíaco en España, supone muchas cosas, y entre ellas:

-    Ser una persona o familia,  lastrada con una cantidad económica de por vida. Y en tiempos de crisis pesa aún más  esta lastra.

-    Ser una persona o familia, que contribuye con sus impuestos, pero que no recibe ayudas para su  medicina, que su alimentación exenta de gluten, ni descuento alguno en la declaración de la renta.

- Tener que pagar un 8% de IVA por sus harina y pan, cuando la harina y el pan de trigo solo está gravado con un 4% de IVA.

-    Ser un enfermo crónico, que si no lleva estrictamente la dieta sin gluten, puede transformarse en otras enfermedades dañinas para su organismo.

-    Ser un ciudadano, al que en época de “bonanza económica” no se le hecho ni caso por ninguno de los partidos gobernantes, y ahora en época de crisis…

-    Está, claro que los celíacos sí que "hemos vivido por encima de nuestras posibilidades” (y continuamos haciéndolo),  al tener que adquirir productos sin gluten con elevados precios, que nos ha supuesto tener que dejar de hacer otras cosas y permitirnos  otra posibilidad de vida.

-    Un enfermo celíaco, nunca ha tenido posibilidad de copago farmacéutico, ya que en este país, nuestros medicamentos (nuestros alimentos) no tienen ningún descuento ni ayuda  por parte de la Administración (Salvo en alguna comunidad autónoma)


-    Menos mal, que algunas empresas, y establecimientos (por los motivos que sean), cada día se preocupan más por etiquetar sin gluten, y facilitarnos el poder alimentarnos con variedad.

Y mucho más, que podréis expones en vuestros comentarios y que se irán incrementando en esta lista.

RESULTADO DEL SORTEO LIBRO COMER BIEN A DIARIO DE RECETAS DE RECHUPETE.

Esta mañana, hemos realizado el sorteo del libro entre los que  nos dejasteis comentarios en el post: ALFONSO LÓPEZ – “RECETAS DE RECHUPETE”, FIRMANDO SU LIBRO EN LA FERIA DEL LIBRO DE MADRID 2012,  en el que os decíamos: Alfonso, en una de las dedicatorias que hace nos dice: “A mis queridos gastrogolfos y blogueros de la red, por compartir sus recetas” y gracias a él, sorteamos  un ejemplar, entre las blogueras y blogueros que visitáis este blog. Y lo único que tenéis que hacer es dejar un comentario en este post, pero no hacia nosotros, sino para Alfonso y Jimena de Recetas de Rechupete y su libro. El sorteo será entre todos los comentarios recibidos hasta las 24 horas del viernes 15. Y el resultado se publicará en un post el fin de semana siguiente. 

Curiosamente, este post lo han visitado en el tiempo establecido para concursar 128 personas, pero solo ocho se han decidido por dejar comentarios y entrar en el sorteo del libro.

¿ES CARO SER CELÍACO? RADIOGRAFÍA DE NUESTRO CARRITO DE LA COMPRA.

Durante este mes, y por distintos motivos, no hemos tenido tiempo de actualizar el blog, de visitar los vuestros, pero no queríamos dejar pasar que el próximo día 27 se celebra el DÍA DEL CELÍACO, sin publicar algo, y se nos ha ocurrido, que una buena idéa sería la encuesta que en su día nos realizó Mikel Iturriaga “El Comidista” para el reportaje que se publicó en EL PAÍS SEMANAL – “COMO SOMOS. RADIOGRAFÍA DEL CARRITO”, donde al final, solamente aparecieron uno pocos datos ya que la entrevista fue realizada a varias personas con distintos tipos de alimentación.

Y esta es la “Radiografía” completa de nuestro carrito, y respondiendo a las preguntas de Mikel Iturriaga "El Comidista":

DOSSIER CELIACOS EN LA REVISTA QUO

El pasado día 25 de febrero, recibimos un comentario de: Restaurantes sin gluten, donde nos decía: ¡vuestro blog ha salido en la revista Quo! :), y comprobamos que en la publicación nº 128 / Marzo 2012 han publicado un Dosier Celíacos, con una visión general de la celiaquía en trece páginas.

Dentro del dossier, en el apartado “Para niños” nos ha hecho ilusión encontrar la información sobre “CELIA ES CELÍACA” que con mucho cariño publican nuestro amigos de Infoceliaquía.

Y en la última página, dentro de la columna titulada: “Celiaquía en la red”, informan: 

“Internet está repleta de páginas web y blogs de celíacos con información útil (recetas, propuestas para viajes, testimonios sobre día a día, etc.) Estos son algunos de los más interesantes:

SEEC.  (Sociedad Española Enfermedad Celíaca)

CAMINAR SIN GLUTEN.

LAS RECETAS DE GLUTONIANA

VIAJAR SIN GLUTEN

Y la verdad, es que, queríamos compartir esta información desde nuestro blog, ya que el que una revista de esta importancia publique un dossier sobre la celiaquía, es importante, para divulgar y dar a conocer esta intolerancia entre sus lectores. Pero también, queríamos compartir nuestra alegría al encontrar dentro de este dossier referenciado nuestro blog, y más especialmente que la imagen fuera del post: al que tenemos un cariño especial por el recuerdo que representa para nosotros: Croquetas de arroz con leche de la abuela Pepi

Aprovechamos para comentaros que ya nos podéis encontrarnos en facebook, y estamos trabajando en un cambio de imagen del blog, que esperamos tener terminado pronto.

¡Gracias por leernos!

 #escribimoslovivido

CROQUETAS DE ARROZ CON LECHE DE LA ABUELA PEPI (SIN GLUTEN)

Cuando hace 15 años, se diagnostico en nuestra familia la celiaquía, la abuela paterna, pensó que a ese nieto al que tanto quería tendría que prepararle algún postre que le gustara, tanto a él como a su hermana para no hacer distinciones, y que sobre todo al pequeño no le hiciera pensar en la problemática que a partir de ese momento podría encontrar en el día a día para poder alimentarse en condiciones y sin gluten.

Sí, a esa abuela se le ocurrió una receta sencilla, una receta de toda la vida que sabía que  los pequeños les gustaría, y  modificó no solo su aspecto, sino su textura, para que así tanto ese niño recién diagnosticado como celiaco, con siete años, así como a su hermana, pudiera comerse ese arroz con leche con las manos, al emplear la forma de croqueta.

Hace unos días, esa abuela, la abuela Pepi, esa “niña de la guerra” como ella misma se denominaba, que pasó su niñez en ese triste momento de nuestra historia, dejó de batallar contra su enfermedad tras dos años de lucha diaria, con su cuerpo y su mente. Y que en estos días, cuando escuchaba hablar de la crisis decía: "si conseguimos salir de una guerra, conseguiremos salir de una crisis provocada por ladrones".

HABLANDO DEL PROYECTO DE LEY CELÍACA ESPAÑOLA, EN "HOY POR HOY JAEN" – CADENA SER RADIO.

Como ya os comentamos, uno de nuestros PROPÓSITOS 2012, era el conseguir una Ley Celíaca Española, y para ello, un grupo de personas de varias Comunidades Autónomas, nos hemos legalizado como Asociación Plataforma Ciudadana Celíaca con el fin de presentar una ILP (Iniciativa Legislativa Popular) que hemos llamado popularmente “Ley Celíaca Española”.

Cuando desde Radio Jaén – Cadena Ser, se puso en contacto con nosotros Lola Romero (Directora del programa “Hoy por Hoy Jaén – Cadena Ser”), para participar en su programa el pasado día 23 de Diciembre, aprovechamos para dar a conocer la Asociación Plataforma Ciudadana Celíaca, y amablemente sé brindó a apoyar nuestra iniciativa, denotando mucha sensibilidad hacia el colectivo celíaco, gracias a todo lo que los integrantes de la ASOCIACIÓN DE PERSONAS CELÍACAS DE JAÉN (A.PE.CE.JA.) la han transmitido en distintas ocasiones, y hacernos una entrevista el día 26 de diciembre 2011, para ayudarnos a divulgar este Proyecto:

EL PASATIEMPO DE BETANZOS. PRIMER PARQUE TEMÁTICO DE ESPAÑA.

Cuando terminan los años, y comenzamos el siguiente, nos damos cuenta de cómo pasa el tiempo, y eso nos ha hecho recordar que gracias a nuestros amigos Ana (Beh) y Javier, pudimos caminar y conocer cada rincón de este parque, situado en la localidad coruñesa de Betanzos, y que sería una bonita manera de recordar esos momento vividos con amigos, en un parque que podría parecer un parque cualquiera, pero su historia merece la pena ser conocida, y valorada.

"El Retiro" en la zona de entrada de lo que queda del parque original

Aunque su nombre es “El Pasatiempo”, el tiempo si que ha pasado por él, pero no solo el tiempo, sino también la dejadez más absoluta por valorar un entorno único, la destrucción, el espolio, el gamberrismo, la salvajada, de unos conciudadanos y políticos, que en lugar de valorar lo que unos paisanos suyos, los Hermanos García Naveira hicieron por su pueblo, destruyeron gran parte de lo que en su día fue este parque, su historia y todo lo que se intento transmitir desde esta enciclopedia del conocimiento plasmada en un parque.

SEMANA DEL PINTXO SIN GLUTEN EN MIBLOGDEPINTXOS Y SEGUNDO CONCURSO.

Aunque como ya os dijimos, contamos con poco tiempo, y esta falta se ha agravado con el ingreso hospitalario de nuestra “niña de la guerra” (Madre de Víctor), así que ahora mismos este post lo estamos escribiendo en el hospital, pero no queríamos desconectarnos de la blogosfera.

También, os hemos comentado en muchas ocasiones, que entre las grandes cosas que nos ha permitido el abrir este blog, ha sido el conocer a personas, y hoy os queremos informar sobre la estupenda idea que nuestra amiga Astrid Gabilondo, ha tenido para apoyar a los celíacos. Sí, Astrid es donostiarra, y adora los pintxos, también sabe lo complicado que lo tenemos los celíacos para poder disfrutar de salir con los amigos y tomar unos pintxos o tapas, así que con el fin de demostrar a las personas de la hostelería, y aunque no es celíaca, se ha informado y ha publicado distintos post sobre celiaquía y pintxos sin gluten, en:

Fotografia cedida po Astrid Gabilondo de miblogdepintxos.com

SEMANA DEL PINTXO SIN GLUTEN

Por falta de tiempo no os pudimos informar en su momento, y hoy hemos encontrado un momento para informaros de este estupenda idea, donde estamos seguros que disfrutaréis con los estupendos pintxos que nos ha preparado en:

GRACIAS POR CAMINAR JUNTO A NOSOTROS EN ESTOS CINCO AÑOS.

Sí, han pasado ya cinco años desde que decidimos abrir este blog, y nos hubiera gustado celebrarlo de alguna manera especial con todos, pero actualmente, y por distintos motivos disponemos de poco tiempo para el blog.

La verdad, es que cuando abrimos este blog el 4 de septiembre de 2006, solamente pensando de poder echar una mano a aquellas personas recién diagnosticadas celíacas, divulgar la celiaquía y valernos de esta ventana para reivindicar unos derechos siempre olvidados para el colectivo celíaco. Pero nunca pensamos que nos iba a dar tantas satisfacciones como nos ha dado en este tiempo, en el que hemos conocido a maravillosas personas como vosotros.

Pero además de satisfacciones, no ha dado trabajo, mucho trabajo, para mantenerlo, ya que necesita tiempo y dedicación, y lo primero es algo que siempre nos falta. Por eso, han existido y aún existen momento en los que nos replanteamos el abandonarlo, ya que no podemos llevarlo al ritmo que nos gustaría, pero son mayores las ganas de compartir y de disfrutar de vuestros comentarios y encuentros, que el de dejarlo.

Sabemos que a algunas personas les viene bien el poder disfrutar de nuestra carta sin gluten, a otros de esa carta de postres sin gluten, y a otros de esos lugares que contamos de nuestro caminar, y a nosotros nos viene muy bien el leer vuestros blog, vuestras recetas, vuestros viajes… Ya que siempre aprendemos de cada uno de vuestros artículos.

Queremos también, que nos perdonéis si en los últimos tiempos no publicamos mucho, y más aún si no os visitamos y dejamos comentarios en vuestros estupendos blogs, pero la falta de tiempo es algo que nos supera.

La verdad, es que nuestra mejor celebración es el haber podido llegar a cumplir este quinto aniversario, con un blog, que hemos ido actualizando, y sin perder el principio para el que lo creamos: Compartir nuestra experiencia, ayudar y divulgar la celiaquía… pero, hemos ido derivando cada día más hacia un blog gastronómico apto para celíacos.

Y ahora, después de escribir estas letras, pensamos que nuestra mejor celebración es recibir vuestras visitas, vuestros comentarios, haber podido iros conociendo en persona a muchos de vosotros, disfrutar de nuevas amistades que este blog nos ha facilitado, acudir a distintos eventos donde aprendemos más sobre gastronomía y donde podemos compartir momentos inolvidables. Por eso…

¡Gracias por caminar junto a nosotros en estos cinco años!... y perdonar si durante una temporada publicamos y os visitamos poco.

 #escribimoslovivido

EXAMEN DE EXCELENCIA IX CURSO DE MAESTRESALA, DE CAMARA DE COMERCIO E INDUSTRIA DE MADRID Y EL INSTITUTO DE FORMACIÓN EMPRESARIAL.

Como “amigos de la Buena Mesa”, fuimos invitados el pasado día 5 de julio al Examen de Excelencia del IX Curso de Maestresalas de la Cámara de Comercio de Madrid y del Instituto de Formación Empresarial, en que participaban los cuatro mejores alumnos de la promoción del último curso, que ya están trabajando en restaurantes de Madrid y Segovia: Mª del Mar Algaba Madroñal, Daniel Contreras Machín, Jorge Municio Rodríguez y Joaquín Villena Morales.

Nunca habíamos asistido a un examen de este tipo, donde los finalistas tienen que demostrar los conocimientos adquiridos, y hemos de deciros, que salimos muy satisfechos de la experiencia, donde pudimos comprobar cómo identificaron los errores en las mesas montadas para que fueran acorde con el menú elegido; por supuesto el arte realizar un centro de mesa; limpiar de espinas y emplatar una “Lenguado a la Marinera”; elaborar un solomillo “Turnedó Woronoff”

MCDONALD’S OFRECE PAN SIN GLUTEN APTO PARA CELÍACOS EN SUS RESTAURANTES.

Sí, hay empresas que no necesitan ninguna publicidad, pero hoy si, ya que para los celíacos españoles, la noticia de que McDonald’s España haya considerado que todos los celíacos que hasta la fecha, cuando acudíamos a sus restaurantes y solicitábamos una hamburguesa, esta tenía que ser sin pan, y a partir de hoy, ya no tenemos que hacerlo, y además al mismo precio que el resto de los clientes, es una gran noticia que no podíamos, ni queríamos dejar de publicar.

McDonald’s España, ha trabajado junto con la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), para incluir estos menús específicos sin gluten en restaurantes y cafeterías, ofreciendo un pan de la marca Berlys, que satisfaga la necesidades de aquellos que sufrimos intolerancia al gluten. Además, para el lanzamiento de este nuevo producto, han realizado un video, que de una manera muy clara, informa de cómo acudíamos los celiacos hasta la fecha a sus establecimientos.

PLATAFORMA POR UNA LEY CELÍACA ESPAÑOLA.

Hace unos años, nació en la Red gracias a la colaboración de bastantes personas el Manifiesto Celíaco, y mucho pensamos, y cada día más, que con aquel manifiesto conseguimos concienciar a parte de la población sobre la problemática que padecemos los celíacos. Pero, no conseguimos lo mismo con la clase política, ya que salvo en algunas comunidades autónomas donde si hay ayudas de distintos tipos, hemos visto como políticos de uno y otro partido, prometen en campaña, algo que luego olvidan cuando gobiernan, olvidan, y cuando se les pregunta: “no saben, no contestan”, para ellos que son los cocineros de nuestras leyes, de nuestra democracia, somos: Celiacos. Los Invisibles, pero, entendemos que ser invisible a los ojos de un político es un problema ético de este último.

En este mes, que además es cuando se celebra el Día del Celíaco, se ha comenzado a organizar el grupo: “Plataforma por una Ley Celíaca Española”, y nosotros, no queríamos dejar de colaborar en esta Plataforma, al lado de muchas personas implicadas en la divulgación de la celiaquía desde hace tiempo.

NUESTROS DESEOS PARA TODOS Y TODAS, AL INICIAR UN AÑO Y UNA NUEVA DÉCADA.

Dentro de unas horas, termina este año, y con el también la primera década del siglo XXI. Por eso, esta familia celíaca, compuesta por cuatro personas, de las que tres actualmente tienen que seguir la dieta sin gluten, no quería dejar pasar la fecha para desearos todos los que seguís este blog:  lo mejor, para este año y está década cuyas “hojas” aún están en blanco, y que esperamos se llenen de anotaciones de buenos momentos, de alegrías, de felicidad, de logros conseguidos y de paz.

Hemos diseñado esta sencilla tarjeta navideña, para agradeceros a todos y todas, vuestro apoyo al colectivo celíaco, y las visitas a nuestro blog; ya que sin ellas, no sería el mismo. No, este blog sería muy distinto, sin las visitas y comentarios que lo alimentan, y enriquecen.