Como ya sabéis, a nosotros nos gusta mucho caminar y por eso hoy, parte de los componentes de “caminar sin gluten”, hemos paseado entre flores de almendro, ya que al contrario que en el Valle del Jerte, donde la floración de sus cerezos está prevista a partir del próximo día 16 de marzo, no muy lejos de nuestra casa, se encuentra el Parque de la Quinta de los Molinos, donde los “urbanitas”, no necesitan salir al campo, para encontrarlo dentro de la ciudad. Hoy era una delicia caminar entre sus árboles floridos, saboreando el aroma y admirando el color y la perfección de sus flores, aunque para nosotros que desde hace años, estamos acostumbrados a visitar este parque, en distintas épocas, en días como hoy resulta un poco “molesto” el número de visitantes… pero todos, si cuidamos nuestro entorno tenemos el mismo derecho a disfrutar de la naturaleza.
lunes, 5 de marzo de 2007
CAMINANDO POR LA QUINTA DE LOS MOLINOS (MADRID)
Como ya sabéis, a nosotros nos gusta mucho caminar y por eso hoy, parte de los componentes de “caminar sin gluten”, hemos paseado entre flores de almendro, ya que al contrario que en el Valle del Jerte, donde la floración de sus cerezos está prevista a partir del próximo día 16 de marzo, no muy lejos de nuestra casa, se encuentra el Parque de la Quinta de los Molinos, donde los “urbanitas”, no necesitan salir al campo, para encontrarlo dentro de la ciudad. Hoy era una delicia caminar entre sus árboles floridos, saboreando el aroma y admirando el color y la perfección de sus flores, aunque para nosotros que desde hace años, estamos acostumbrados a visitar este parque, en distintas épocas, en días como hoy resulta un poco “molesto” el número de visitantes… pero todos, si cuidamos nuestro entorno tenemos el mismo derecho a disfrutar de la naturaleza.miércoles, 21 de febrero de 2007
MISTERIOS... DEL MINISTERIO
Este podría ser perfectamente el título de una película de Alfred Hischot, pero la trama no, aún siendo de intriga solamente aterroriza al colectivo celíaco… nos explicamos:
Según la información recibida por varios enfermos celíacos a través del Defensor del Pueblo, donde se nos dice:
“El Defensor del Pueblo se ha dirigido, recientemente, al Ministerio de Sanidad y Consumo, propugnando la inclusión, dentro de la prestación sanitaria dietoterápica, en su modalidad de complementaria, de los productos especiales sin gluten que, ineludiblemente, precisan las personas celíacas.
En relación con ello, el mencionado Departamento ha mostrado su criterio adverso a tal inclusión, con fundamento en que el Comité Asesor para prestaciones con Productos Dietéticos, integrado por representantes de las Comunidades Autónomas, considera que el uso de estos productos solo supone un coste adicional relevante en determinados casos, estimando que se trata de un problema social y no sanitario, circunstancia por la que dio traslado del problema planteado al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, en orden a valorar la posibilidad de conceder ayudas económicas.”
Según la información recibida por varios enfermos celíacos a través del Defensor del Pueblo, donde se nos dice:
“El Defensor del Pueblo se ha dirigido, recientemente, al Ministerio de Sanidad y Consumo, propugnando la inclusión, dentro de la prestación sanitaria dietoterápica, en su modalidad de complementaria, de los productos especiales sin gluten que, ineludiblemente, precisan las personas celíacas.
En relación con ello, el mencionado Departamento ha mostrado su criterio adverso a tal inclusión, con fundamento en que el Comité Asesor para prestaciones con Productos Dietéticos, integrado por representantes de las Comunidades Autónomas, considera que el uso de estos productos solo supone un coste adicional relevante en determinados casos, estimando que se trata de un problema social y no sanitario, circunstancia por la que dio traslado del problema planteado al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, en orden a valorar la posibilidad de conceder ayudas económicas.”
domingo, 18 de febrero de 2007
EL JUEGO DEL LIBRO
Nuestra amiga Shikilla a través de su estupendo blog Shikihouse, nos lanzó un testigo de este juego el pasado día 14 de febrero y lo tuvimos que posponer hasta hoy, ya que queríamos publicar el Manifiesto Celíaco y que coincidiera con La tortuga celiaca de nuestra amiga Angélica.
INSTRUCCIONES DEL JUEGO:
INSTRUCCIONES DEL JUEGO:
jueves, 15 de febrero de 2007
MANIFIESTO CELÍACO 2007
http://manifiestoceliaco.wordpress.com
La enfermedad celíaca o respuesta autoinmune al consumo de gluten (en adelante EC) afecta a una media de uno de cada 133 nacidos, si bien se estima que tan solo el 10% está diagnosticado, con un volumen aproximado de 40.000 celíacos diagnosticados en España.
La EC provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, lo que a su vez conlleva la malabsorción de los nutrientes que componen la alimentación diaria. El gluten, proteína básica en los cereales y que forma parte del 80% de la alimentación, bien de forma directa bien como espesante, soporte de aromas y aglutinante. De lo que se deduce que el 80% de los productos manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para los celíacos.
La EC se manifiesta de diversas maneras, la clásica incluye problemas gastrointestinales recurrentes y suele debutar en edades infantiles, si bien el celíaco puede ser asintomático, pasar por fases latentes, ser diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis Herpetiforme (DH) .Sin embargo la enfermedad ocurre desde el nacimiento, pues existe predisposición genética y el desarrollo de la enfermedad depende de factores aún no determinados, de tal manera que uno no es celíaco cuando le diagnostican, sino desde que nace. A la EC le acompañan varias enfermedades debido a la malabsorción, varias de ellas son graves y la mayoría afectan a la calidad de vida del celiaco.
La dieta del celíaco ha de llevarse a cabo desde el diagnóstico y para siempre, para poder tener una vida sana, plena, socialmente activa, emocional y afectivamente equilibrada y evitar las complicaciones y enfermedades que se derivan del consumo de gluten.
Para una dieta correcta han de consumirse de por vida productos que bien no lleven gluten por su naturaleza o productos especiales para celíacos. La norma vigente del “Codex Alimentarius” admite hasta 200 ppm de gluten, cantidad que el colectivo celíaco entiende no se puede catalogar como “libre de gluten”.En nuestro país hay dos federaciones de asociaciones de celíacos, y entre ambas se ha propuesto este año la norma de 10 ppm para poder calificar un producto como apto para celiacos. Los productos que hoy en día, con diferentes contenidos en ppm, se venden como productos para celíacos, tienen un coste que triplica como media el precio de esos mismos productos con gluten.
Tras el diagnóstico al celíaco se le aconseja que se asocie a una de esas federaciones, para poder acceder a la información sobre su enfermedad. Se le entrega un libro sobre la EC, otro de recetas, un teléfono de contacto y varias direcciones de internet a todas luces insuficientes para llevar la dieta de una forma correcta y responsable, debido básicamente a los continuos cambios en las lineas de producción de cada producto, cambios de marca y en general, falta de control sobre los productos caracterizados como “sin gluten”.
Para una dieta correcta el celíaco necesita saber qué productos de los que se encuentra en el mercado son realmente exentos de gluten mediante la lectura del etiquetado. Sin embargo y a pesar de que existe una nueva ley al respecto, esta no garantiza suficiente información, poniendo de nuevo en riesgo la salud del celíaco. Se recurre habitualmente al pago de una cuota anual a cualquiera de las dos federaciones para obtener un libro, en el que cada federación y tras realizar los análisis que consideran pertinentes, incluyen a los fabricantes y productos que consideran aptos. Estas listas se modifican según la información que aportan los fabricantes o según el resultado de análisis que realizan las asociaciones de celíacos, de modo que es posible que productos que en la fecha de impresión de las listas sean aptos y meses más tarde no lo sean creando una desconfianza enorme entre el colectivo y la sensación de que se juega con nuestra salud , razón que nos parece más que convincente para que se trate la celiaquía como un asunto de Salud Pública.
Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el celíaco está en manos de dos federaciones y hay que pagar por el listado, el celíaco se enfrenta a que en comedores públicos, establecimientos hosteleros, cocinas de hospitales, campamentos de verano, residencias de estudiantes y sitios de comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos sin gluten poniendo en riesgo su salud, en ocasiones a diario. Si todas sus comidas las realiza en casa (prácticamente imposible hoy en día) el precio de su cesta de la compra superará con creces al de cualquier otro ciudadano.
A excepción de algunas empresas, la administración pública y recientemente la Comunidad Foral de Navarra que legisló una ayuda para los celíacos, en el estado Español no hay ayudas económicas, ni desgravación fiscal para los celíacos, situación única e inexplicable dentro del marco de la UE.
El estado Español recoge en su Constitución la protección de la salud de todos sus ciudadanos. En el caso de los 40.000 diagnosticados de celiaquía, el estado, valiéndose de los profesionales de la salud pública, recomienda pagar una cuota y asociarse para conocer qué alimentos son aptos y cuales dañinos, desinhibiéndose por completo de sus obligaciones para con estos miles de ciudadanos , muchos de ellos niños que son y esperamos que el estado lo entienda así, parte del futuro.
Reclamamos al estado Español que asuma el análisis de los productos sin gluten que las listas de alimentos aptos sean libres, gratuitas y elaboradas por el Ministerio de Salud o en su defecto estudie las que aportan las empresas, accesibles a todos los ciudadanos y empresas que las soliciten.
Reclamamos una campaña activa del Ministerio de Sanidad explicando que es la celiaquía, adaptada a colegios, empresarios hosteleros, personal sanitario de atención primaria y a la sociedad en general con el fin de sensibilizar a la población y al resto de celíacos no diagnosticados.
Reclamamos del Ministerio de Sanidad y las Autonomías con competencias en salud una campaña entre los profesionales de la salud destinada a una mejor atención al paciente, al conocimiento de la enfermedad y los protocolos de actuación entre los facultativos, con seguimientos de la enfermedad, análisis a los familiares (dado su carácter genético), la realización de las pruebas (colonoscopia y endoscopia) con sedación o en su defecto se informe al paciente de esa posibilidad, así como agilizar todos los procesos destinados a la detección de la enfermedad en edades infantiles.
Reclamamos una ayuda económica, a estudiar y determinar, para las familias con celíacos que soportan gastos de alimentación muy superiores a los de cualquier otro ciudadano. En la mayor parte de países de la Unión Europea los productos básicos de la dieta sin gluten están incluidos dentro del régimen de la Seguridad social o el celíaco recibe algún tipo de ayuda para su compra.
Reclamamos la obligatoriedad de incluir menús aptos para celíacos en todos los comedores y cafeterías de organismos públicos, colegios, universidades, hospitales, estaciones, aeropuertos, museos y la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos hosteleros.
Reclamamos una discriminación positiva en la baremación por puntos en colegios públicos y concertados, para poder conciliar la vida laboral de los padres de celíacos y su especial alimentación, atendiendo al espíritu de la nueva Ley de Conciliación Familiar.
Solo adoptando estas medidas sociales, económicas y sobre todo, de salud pública, se puede garantizar al colectivo celíaco de una calidad de vida adecuada que no ha de ser distinta de la de cualquier otro ciudadano: saludable y exenta de complicaciones derivadas de su condición.
#escribimoslovivido
La enfermedad celíaca o respuesta autoinmune al consumo de gluten (en adelante EC) afecta a una media de uno de cada 133 nacidos, si bien se estima que tan solo el 10% está diagnosticado, con un volumen aproximado de 40.000 celíacos diagnosticados en España.
La EC provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, lo que a su vez conlleva la malabsorción de los nutrientes que componen la alimentación diaria. El gluten, proteína básica en los cereales y que forma parte del 80% de la alimentación, bien de forma directa bien como espesante, soporte de aromas y aglutinante. De lo que se deduce que el 80% de los productos manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para los celíacos.
La EC se manifiesta de diversas maneras, la clásica incluye problemas gastrointestinales recurrentes y suele debutar en edades infantiles, si bien el celíaco puede ser asintomático, pasar por fases latentes, ser diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis Herpetiforme (DH) .Sin embargo la enfermedad ocurre desde el nacimiento, pues existe predisposición genética y el desarrollo de la enfermedad depende de factores aún no determinados, de tal manera que uno no es celíaco cuando le diagnostican, sino desde que nace. A la EC le acompañan varias enfermedades debido a la malabsorción, varias de ellas son graves y la mayoría afectan a la calidad de vida del celiaco.
La dieta del celíaco ha de llevarse a cabo desde el diagnóstico y para siempre, para poder tener una vida sana, plena, socialmente activa, emocional y afectivamente equilibrada y evitar las complicaciones y enfermedades que se derivan del consumo de gluten.
Para una dieta correcta han de consumirse de por vida productos que bien no lleven gluten por su naturaleza o productos especiales para celíacos. La norma vigente del “Codex Alimentarius” admite hasta 200 ppm de gluten, cantidad que el colectivo celíaco entiende no se puede catalogar como “libre de gluten”.En nuestro país hay dos federaciones de asociaciones de celíacos, y entre ambas se ha propuesto este año la norma de 10 ppm para poder calificar un producto como apto para celiacos. Los productos que hoy en día, con diferentes contenidos en ppm, se venden como productos para celíacos, tienen un coste que triplica como media el precio de esos mismos productos con gluten.
Tras el diagnóstico al celíaco se le aconseja que se asocie a una de esas federaciones, para poder acceder a la información sobre su enfermedad. Se le entrega un libro sobre la EC, otro de recetas, un teléfono de contacto y varias direcciones de internet a todas luces insuficientes para llevar la dieta de una forma correcta y responsable, debido básicamente a los continuos cambios en las lineas de producción de cada producto, cambios de marca y en general, falta de control sobre los productos caracterizados como “sin gluten”.
Para una dieta correcta el celíaco necesita saber qué productos de los que se encuentra en el mercado son realmente exentos de gluten mediante la lectura del etiquetado. Sin embargo y a pesar de que existe una nueva ley al respecto, esta no garantiza suficiente información, poniendo de nuevo en riesgo la salud del celíaco. Se recurre habitualmente al pago de una cuota anual a cualquiera de las dos federaciones para obtener un libro, en el que cada federación y tras realizar los análisis que consideran pertinentes, incluyen a los fabricantes y productos que consideran aptos. Estas listas se modifican según la información que aportan los fabricantes o según el resultado de análisis que realizan las asociaciones de celíacos, de modo que es posible que productos que en la fecha de impresión de las listas sean aptos y meses más tarde no lo sean creando una desconfianza enorme entre el colectivo y la sensación de que se juega con nuestra salud , razón que nos parece más que convincente para que se trate la celiaquía como un asunto de Salud Pública.
Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el celíaco está en manos de dos federaciones y hay que pagar por el listado, el celíaco se enfrenta a que en comedores públicos, establecimientos hosteleros, cocinas de hospitales, campamentos de verano, residencias de estudiantes y sitios de comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos sin gluten poniendo en riesgo su salud, en ocasiones a diario. Si todas sus comidas las realiza en casa (prácticamente imposible hoy en día) el precio de su cesta de la compra superará con creces al de cualquier otro ciudadano.
A excepción de algunas empresas, la administración pública y recientemente la Comunidad Foral de Navarra que legisló una ayuda para los celíacos, en el estado Español no hay ayudas económicas, ni desgravación fiscal para los celíacos, situación única e inexplicable dentro del marco de la UE.
El estado Español recoge en su Constitución la protección de la salud de todos sus ciudadanos. En el caso de los 40.000 diagnosticados de celiaquía, el estado, valiéndose de los profesionales de la salud pública, recomienda pagar una cuota y asociarse para conocer qué alimentos son aptos y cuales dañinos, desinhibiéndose por completo de sus obligaciones para con estos miles de ciudadanos , muchos de ellos niños que son y esperamos que el estado lo entienda así, parte del futuro.
Reclamamos al estado Español que asuma el análisis de los productos sin gluten que las listas de alimentos aptos sean libres, gratuitas y elaboradas por el Ministerio de Salud o en su defecto estudie las que aportan las empresas, accesibles a todos los ciudadanos y empresas que las soliciten.
Reclamamos una campaña activa del Ministerio de Sanidad explicando que es la celiaquía, adaptada a colegios, empresarios hosteleros, personal sanitario de atención primaria y a la sociedad en general con el fin de sensibilizar a la población y al resto de celíacos no diagnosticados.
Reclamamos del Ministerio de Sanidad y las Autonomías con competencias en salud una campaña entre los profesionales de la salud destinada a una mejor atención al paciente, al conocimiento de la enfermedad y los protocolos de actuación entre los facultativos, con seguimientos de la enfermedad, análisis a los familiares (dado su carácter genético), la realización de las pruebas (colonoscopia y endoscopia) con sedación o en su defecto se informe al paciente de esa posibilidad, así como agilizar todos los procesos destinados a la detección de la enfermedad en edades infantiles.
Reclamamos una ayuda económica, a estudiar y determinar, para las familias con celíacos que soportan gastos de alimentación muy superiores a los de cualquier otro ciudadano. En la mayor parte de países de la Unión Europea los productos básicos de la dieta sin gluten están incluidos dentro del régimen de la Seguridad social o el celíaco recibe algún tipo de ayuda para su compra.
Reclamamos la obligatoriedad de incluir menús aptos para celíacos en todos los comedores y cafeterías de organismos públicos, colegios, universidades, hospitales, estaciones, aeropuertos, museos y la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos hosteleros.
Reclamamos una discriminación positiva en la baremación por puntos en colegios públicos y concertados, para poder conciliar la vida laboral de los padres de celíacos y su especial alimentación, atendiendo al espíritu de la nueva Ley de Conciliación Familiar.
Solo adoptando estas medidas sociales, económicas y sobre todo, de salud pública, se puede garantizar al colectivo celíaco de una calidad de vida adecuada que no ha de ser distinta de la de cualquier otro ciudadano: saludable y exenta de complicaciones derivadas de su condición.
#escribimoslovivido
lunes, 12 de febrero de 2007
LA TORTUGA CELÍACA
Si no habéis podido leer el texto que acompaña a las imágenes, os lo exponemos aquí:
“Igual que la tortuga lleva a cuestas su caparazón nosotros, los celíacos, llevamos nuestra enfermedad”.
“También en nuestro País, hay mucha gente que sufre otras enfermedades. Pero la Sanidad Pública les protege, ayuda y pone los medios necesarios para auxiliarles en sus necesidades sanitarias”.
“Pedimos a los responsables de la Sanidad Pública que abran su mano y nos faciliten las ayudas que también son necesarias para nosotros”.
viernes, 9 de febrero de 2007
SENTIMIENTOS CELÍACOS
A continuación exponemos algunas frases que entresacamos hace ya tiempo del estupendo foro de celiaconline.org , donde distintas personas (celiacas adultas o bien madres y padres de niñas y niños celiacos) expresan libremente sus sentimientos respecto a esta enfermedad crónica:
"La Organización Mundial de la Salud (O.M.S.), concibe y así define a la SALUD no como una mera ausencia de enfermedad, sino como un completo estado de bienestar Físico, Mental y Social"... ¿Tenemos nosotros un estado completo de bienestar Físico, Mental y Social?....NO.
“Es un enfermedad crónica soportada económicamente en exclusiva por el enfermo, sea pobre o rico”.
“Poco a poco la gente celiaca tendrá que empezar a reclamar sus derechos y hacerse notar y para entonces el camino recorrido será una ventaja y una experiencia”
"La Organización Mundial de la Salud (O.M.S.), concibe y así define a la SALUD no como una mera ausencia de enfermedad, sino como un completo estado de bienestar Físico, Mental y Social"... ¿Tenemos nosotros un estado completo de bienestar Físico, Mental y Social?....NO.
“Es un enfermedad crónica soportada económicamente en exclusiva por el enfermo, sea pobre o rico”.
“Poco a poco la gente celiaca tendrá que empezar a reclamar sus derechos y hacerse notar y para entonces el camino recorrido será una ventaja y una experiencia”
martes, 6 de febrero de 2007
PASTELERÍA SIN GLUTEN ARTEDIET
Al leer este "post", muchos pueden pensar que esta es una publicidad gratuita, encubierta o que hemos recibido una cantidad de euros por ella… nunca más equivocados, aunque esto si es publicidad, pero un tipo que en este mundo de envidias, de egoísmo, de falta de respeto, de individualismo, ya no se lleva, aunque muchos celiacos la practicamos… publicidad por agradecimiento.
Agradecimiento a las excelentes personas que forman el equipo de ARTEDIET, a las que desde hace años hemos recurrido para adquirir productos sin gluten. Ellos siempre se han preocupado por innovar, por encontrara nuevos dulces, nuevos sabores y ante todo por tener siempre una sonrisa, una ayuda hacia todos sus clientes, a los que más que como clientes nos tratan como amigos... y siempre sin gluten.
La tienda no se encuentra en el centro de Madrid, ni cerca de la Asociación de Celiacos de Madrid, pero solamente por su simpática, su profesionalidad, su calidad humana y su aportación a los celiacos, se merecen esta publicidad y todo nuestro apoyo.
Después de esta pastelería especializada, aparecieron otras, pero aunque tienen muchos productos, mas vistosas, mejor situadas respecto a la ACM, les faltan muchas cosas, y entre ellas una importantísima… el calor humano.
Si visitáis Madrid, no os podéis perder el entrar en esta pastelería tradicional artesana, pero de productos sin gluten, que se encuentra en el barrio de Vicálvaro y también visitar su página Web:
http://www.artediet.es
#escribimoslovivido
La tienda no se encuentra en el centro de Madrid, ni cerca de la Asociación de Celiacos de Madrid, pero solamente por su simpática, su profesionalidad, su calidad humana y su aportación a los celiacos, se merecen esta publicidad y todo nuestro apoyo.
Después de esta pastelería especializada, aparecieron otras, pero aunque tienen muchos productos, mas vistosas, mejor situadas respecto a la ACM, les faltan muchas cosas, y entre ellas una importantísima… el calor humano.
Si visitáis Madrid, no os podéis perder el entrar en esta pastelería tradicional artesana, pero de productos sin gluten, que se encuentra en el barrio de Vicálvaro y también visitar su página Web:
http://www.artediet.es
#escribimoslovivido
miércoles, 31 de enero de 2007
¡QUE VIENE EL COCO! CON SUS GALLETAS
Con esta frase, nos asustaban cuando éramos pequeños (hace muchísimo tiempo), aunque ahora seguramente en muchos países y visto lo visto, nos asustarían con un ¡Que viene Bush!
Pero como en esta bitácora, no hablamos de política, ni de religión salvo en aquellos casos que afecte muy directamente a la vida del colectivo celiaco. Vamos a hablar del coco como alimento, y más concretamente de una exquisita receta de galletas de coco, extraída de la colección Cocina País por País (Egipto), y realizadas las modificaciones precisas.
Estas galletas están totalmente exentas de harina y sus ingredientes se encuentran libres de gluten, aunque últimamente y a tenor de nuestra experiencia, dentro de poco en la etiqueta del agua mineral se podrá leer la frase: “puede contener trazas de gluten”.
Pero como en esta bitácora, no hablamos de política, ni de religión salvo en aquellos casos que afecte muy directamente a la vida del colectivo celiaco. Vamos a hablar del coco como alimento, y más concretamente de una exquisita receta de galletas de coco, extraída de la colección Cocina País por País (Egipto), y realizadas las modificaciones precisas.
Estas galletas están totalmente exentas de harina y sus ingredientes se encuentran libres de gluten, aunque últimamente y a tenor de nuestra experiencia, dentro de poco en la etiqueta del agua mineral se podrá leer la frase: “puede contener trazas de gluten”.
sábado, 27 de enero de 2007
NO SOMOS EL OMBLIGO…
Aproximadamente, los enfermos celíacos somos un 1% de la población (unos 450.000), pero parece que a personas del colectivo celiaco, el que algunas personas reivindicativas, hagamos utilidad de la Libertad que nos da la Democracia, y reivindiquemos nuestros derechos enviando nuestras quejas a distintos organismos públicos, les parece que es que nos sentimos “El ombligo del mundo”, pero nunca han estado más equivocadas, ya que nunca nos hemos sentido tal “ombligo”. Solo sabemos que detrás de nuestro ombligo, tenemos un estómago afectado por una enfermedad bastante desconocida para muchos médicos y la sociedad en general. Que el 80% de los productos de alimentación que circulan por el mercado contienen gluten, y por tanto tenemos un alto riesgo de no poder llevar la dieta exenta de gluten…
Por supuesto, que hay otras enfermedades más duras, más crueles, si ir más lejos, nosotros durante los siete años difíciles, anteriores al descubrimiento de la celiaquía en nuestra familia, tuvimos que visitar muchos médicos y hospitales y en particular dos veces en semana el Departamento de Hematología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, comprobando con nuestros propios ojos, lo duro que es el Cáncer y entendemos que estos enfermos se merecen muchísima ayuda, al igual que otros colectivos de enfermos tienen que tener una ayuda, como es el caso de los afectados por la Fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), enfermedades padecidas por muchas personas y en particular Maria del Mar y que no lo expone en su blog Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, un blog que como ella misma nos dice: “Creado con la finalidad de conocer los últimos avances así como dar a conocer los comentarios de todas las enfermas” y también nos díce: “No aceptar resignadamente las cosas como son, adoptando una actitud de vencido”. Muchos celíacos diagnosticados de adultos, entendemos (en parte) como se tienen que sentir, ya que antes de detectarnos la celiaquía nos hemos encontrado totalmente fatigados, sin fuerzas, perdiendo peso, anémicos, con colón irritable, con diarreas…
Por supuesto, que hay otras enfermedades más duras, más crueles, si ir más lejos, nosotros durante los siete años difíciles, anteriores al descubrimiento de la celiaquía en nuestra familia, tuvimos que visitar muchos médicos y hospitales y en particular dos veces en semana el Departamento de Hematología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, comprobando con nuestros propios ojos, lo duro que es el Cáncer y entendemos que estos enfermos se merecen muchísima ayuda, al igual que otros colectivos de enfermos tienen que tener una ayuda, como es el caso de los afectados por la Fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), enfermedades padecidas por muchas personas y en particular Maria del Mar y que no lo expone en su blog Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, un blog que como ella misma nos dice: “Creado con la finalidad de conocer los últimos avances así como dar a conocer los comentarios de todas las enfermas” y también nos díce: “No aceptar resignadamente las cosas como son, adoptando una actitud de vencido”. Muchos celíacos diagnosticados de adultos, entendemos (en parte) como se tienen que sentir, ya que antes de detectarnos la celiaquía nos hemos encontrado totalmente fatigados, sin fuerzas, perdiendo peso, anémicos, con colón irritable, con diarreas…
lunes, 22 de enero de 2007
ES DE BIEN NACIDOS…
Es cierto, como dice el refrán: “ES DE BIEN NACIDOS…
El caso, es que como conocéis, nos apuntamos en el concurso: los premios 20 blog, en la actual edicción 2006 que organiza anualmente para los blogger el diario 20 minutos . En principio, nunca con la posibilidad de ganar, ya que existen muchos blog estupendos, tanto por su diseño, como por su contenido, pero nuestra vista estaba y está puesta en otra meta… el divulgar la celiaquía y pasito a pasito lo vamos consiguiendo. Además, al participar en este concurso, hemos conocido a personas que no solamente han entrado a visitar nuestro blog, sino como es el caso de Shikilla y de Matías, ha dejado estupendos comentarios en sus páginas:
viernes, 19 de enero de 2007
PIÑA ROMANOFF
Mucho antes de conocer que éramos celíacos, allá por el año 1982, ya nos interesaba mucho la cocina en todas sus variantes, pero muy especialmente en la repostería, por tanto nos fuimos haciendo con una buena bibliografía sobre el tema, y con la ayuda de estos buenos libros, entre ellos “El Menú. Enciclopedia Planeta de la Gastronomía", hemos realizado excelentes y exquisitos platos y postres como el que ahora os contamos, y que recibe el nombre de PIÑA ROMANOFF. El nombre que se le ha dado, procede por la similitud con alguna el conocido como “Huevo de la Coronación” uno de los 56 “huevos de pascua – capricho de los zares” , una de las joyas imperiales de la Dinastía Romanoff que gobernó Rusia hasta el año 1917, y que encargaron en la ciudad de San Petesburgo al orfebre Peter Carl Fabergé.
Por tanto, esta receta, además de ser una delicia para el paladar, es una joya para nuestros ojos, ya que su presencia sobre una mesa, como colofón de una agradable comida, es un verdadero “broche de oro”.
Por tanto, esta receta, además de ser una delicia para el paladar, es una joya para nuestros ojos, ya que su presencia sobre una mesa, como colofón de una agradable comida, es un verdadero “broche de oro”.
lunes, 15 de enero de 2007
PERDÓN… Y GRACIAS.
Perdón, ya que nos parece mentira que participando lo más asiduamente que podemos en el foro de CeliacOnline.org, no nos hubiéramos dado cuenta de que en la sección de Recetas, existían unas estupendas aportaciones y recopilaciones de recetas realizadas por Behbeh, Carlos Valencia, Famalap y Marigui, que se encuentran disponibles para descargar a todos en formato PDF… Ahora que las hemos visto y las hemos encuadernado en cuatro estupendos cuadernos, las usaremos…. Gracias, gracias, gracias, gracias.
Además de estas maravillosas recopilaciones y como ya comentamos en el Post realizado el pasado día 25 de Noviembre de 2006 titulado SI TODOS NOS ENTENDIERAN ASÍ… volvemos a dar las gracias a Carla y a todas las personas que nos entienden, nos comprenden y realizan recopilaciónes y recetas sin gluten. Siempre estaremos agradecidos desde el colectivo celíaco... Gracias.
#escribimoslovivido
viernes, 12 de enero de 2007
¡POR FIN... LA THERMOMIX! - PAN BASICO
¡POR FIN… LA THERMOMIX! O EL PAN BÁSICO QUE REALIZAMOS.
Llevábamos bastante tiempo meditando si adquirir la Thermomix, pero dado que nosotros somos de “cocina a fuego”, no acabábamos de ver la utilidad que la podríamos dar a este robot de cocina con elevado precio, pero al comenzar este año, decidimos regalarnos la Thermomix, y lo primero que quisimos probar, fue a realizar pan, y este ha sido la receta que nos facilitó la vendedora y estos sus resultados, que además plasmamos en la fotografía (El aspecto no es muy bonito… pero el sabor es exquisito).
Llevábamos bastante tiempo meditando si adquirir la Thermomix, pero dado que nosotros somos de “cocina a fuego”, no acabábamos de ver la utilidad que la podríamos dar a este robot de cocina con elevado precio, pero al comenzar este año, decidimos regalarnos la Thermomix, y lo primero que quisimos probar, fue a realizar pan, y este ha sido la receta que nos facilitó la vendedora y estos sus resultados, que además plasmamos en la fotografía (El aspecto no es muy bonito… pero el sabor es exquisito).
miércoles, 10 de enero de 2007
PRIMERA RESPUESTA… DE TACÓN
Así ha sido la primera respuesta a las cartas de queja enviadas, pero ha sido tan fría (sin firma), tan rápida... como infructuosa, ya que como se suele decir en el argot laboral, la Oficina de Información y Atención al Ciudadano del Ministerio de Sanidad y Consumo… LA HA DADO DE TACÓN.
Si, se ha inhibido rápidamente... no quieren saber nada de la problemática de los celíacos, en esta oficina no nos han informado, ni atendido como ciudadanos, y su respuesta ha sido:
“Acusamos recibo de su comunicación. Entendiendo que la respuesta le llegará de la Agencia Española de Seguridad Alimentaría y Nutrición, responsable de esta materia, procedemos al archivo de su escrito.”
Oficina de Información y Atención al Ciudadano
Ministerio de Sanidad y Consumo
Esperamos que por lo menos sea cierto el que “la respuesta le llegará de la Agencia Española de Seguridad Alimentaría y Nutrición”, y no sea también de… tacón.
#escribimoslovivido
Si, se ha inhibido rápidamente... no quieren saber nada de la problemática de los celíacos, en esta oficina no nos han informado, ni atendido como ciudadanos, y su respuesta ha sido:
“Acusamos recibo de su comunicación. Entendiendo que la respuesta le llegará de la Agencia Española de Seguridad Alimentaría y Nutrición, responsable de esta materia, procedemos al archivo de su escrito.”
Oficina de Información y Atención al Ciudadano
Ministerio de Sanidad y Consumo
Esperamos que por lo menos sea cierto el que “la respuesta le llegará de la Agencia Española de Seguridad Alimentaría y Nutrición”, y no sea también de… tacón.
#escribimoslovivido
viernes, 5 de enero de 2007
EL BLOG DE MAEVE CELTA
Este año comienza con un nuevo blog en la blogosfera celíaca. Ha nacido ayer día 4 a las 22:15 horas, está realizado por la estupenda asturiana Maeve Celta... www.eatdifferent.es, persona a la que conocemos a través del Foro de www.celiacOnline.org. Con toda seguridad su blog será otro lugar a visitar asiduamente, ya que Maeve nos trasladará, como ya hace en el Foro sus inquietudes, sus pensamientos, sus reflexiones, sus conocimientos, y …
El titulo de nuevo blog es: Eat Different. Soy celíaca… y que!?
Como veis… es un titulo interesantes, donde demuestra su optimismo con el… y que!?. Así como interesantes también su imagen del Torques Celta, con el que nos abre un nuevo camino por donde pasear nuestros ojos, y que ha comenzado informándonos a todos de un lugar especial en plena naturaleza madrileña.
Desde aquí te deseamos un maravilloso caminar sin gluten, de todos los que somos celiacos… y que!?.
Por cierto… ¿Tendrán algo que ver los druidas en que Eat Different, la web celiacOnline y nuestro blog, hayan nacido en una día 4?.
El enlace a este nuevo blog ya está en el apartado de BLOG PERSONALES DE CELIACOS.
#escribimoslovivido
El titulo de nuevo blog es: Eat Different. Soy celíaca… y que!?
Como veis… es un titulo interesantes, donde demuestra su optimismo con el… y que!?. Así como interesantes también su imagen del Torques Celta, con el que nos abre un nuevo camino por donde pasear nuestros ojos, y que ha comenzado informándonos a todos de un lugar especial en plena naturaleza madrileña.
Desde aquí te deseamos un maravilloso caminar sin gluten, de todos los que somos celiacos… y que!?.
Por cierto… ¿Tendrán algo que ver los druidas en que Eat Different, la web celiacOnline y nuestro blog, hayan nacido en una día 4?.
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miércoles, 3 de enero de 2007
ROSCÓN DE REYES O BOLLITO DE LOS MAGOS 2007
Ya ha terminado la locura de trabajo del mes de Diciembre, el stress, los problemas de hipertensión. Han pasado Nochebuena, Navidad y la locura de Fin de Año; Fiestas en las que según las creencias de cada uno, se celebran de una u otra forma, pero siempre con una mesa bien repleta de manjares, que en nuestra casa todos has sido sin gluten, para evitar contaminación cruzada. Y aunque para algunos ya ha llegado San Nicolás y Papa Noel, normalmente la fiesta de los niños es la celebración de los Reyes Magos… la Cabalgata de Reyes, la “Noche Mágica”, la noche de nervios, la noche de alegría: La Cabalgata, en Madrid este año ha cambiado su recorrido tradicional y coincide con el trazado del “Día de las Fuerza Armadas”, o sea por el paseo de Recoletos. También han cambiado los caramelos, ya que “algunos” no tendrán gluten, por lo que los niños celiacos llenos de alegría, tendrán que detener su mirada hacia las carrozas, tomar los caramelos, dárselos a los mayores (no muy mayores), para que en la oscuridad de la noche, puedan leer el texto: “sin gluten”… ¿Les habría costado mucho que todos fueran sin gluten, lactosa, etc.?
Pero también llega la Noche del Roscón de Reyes, o para facilitar su denominación a los niños y personas que no pronuncian la letra “R”: el “Bollito de los Magos”, y por supuesto que aunque podamos encontrarlo sin gluten en algunas tiendas, también podemos realizarlo nosotros. En nuestro caso, antes de saber que éramos celiacos, ya era tradición gracias a nuestra amiga Pepa, el realizar los roscones con harina de trigo, y desde hace nueve años cambiamos a realizarlos sin gluten y aunque esté mal decirlo… nos sale realmente bueno, así que os damos nuestra receta:
Pero también llega la Noche del Roscón de Reyes, o para facilitar su denominación a los niños y personas que no pronuncian la letra “R”: el “Bollito de los Magos”, y por supuesto que aunque podamos encontrarlo sin gluten en algunas tiendas, también podemos realizarlo nosotros. En nuestro caso, antes de saber que éramos celiacos, ya era tradición gracias a nuestra amiga Pepa, el realizar los roscones con harina de trigo, y desde hace nueve años cambiamos a realizarlos sin gluten y aunque esté mal decirlo… nos sale realmente bueno, así que os damos nuestra receta:
martes, 19 de diciembre de 2006
FELICITACIÓN 2006 - 207
Al ir finalizando el año 2006, todos reflexionamos sobre los objetivos conseguidos, sobre lo realizado durante el año, y sobre todo en ver a los amigos. Nosotros hemos comprobado, que gracias a Internet, y a la creación de nuestro blog el día 4 de Septiembre, hemos conseguido exponer nuestros pensamientos y echar una mano en lo que humildemente podamos al colectivo celiaco, y además hemos conseguido un objetivo, nos habéis visitado desde distintas Comunidades Autónomas de España y de países como Alemania, Argentina, Australia, Brasil, Chile, Estados Unidos, Francia, Holanda, Marruecos, México, Perú, Portugal, Reino Unido, Uruguay y Venezuela, por eso:
Pero también en estas fechas nos planteamos los retos para el 2007, y uno de ellos es el conseguir que la Administración Pública considere el estado de indefensión y desamparo en que nos encontramos los enferm@s celíac@s, ya que sustentamos el sobreprecio injustificado de los productos sin gluten, la falta de definición, la exclusión, el desamparo, la discriminación… Somos personas con obligaciones públicas, pero sin derechos, y esto esperamos que cambie en el 2007.
#escribimoslovivido
Pero también en estas fechas nos planteamos los retos para el 2007, y uno de ellos es el conseguir que la Administración Pública considere el estado de indefensión y desamparo en que nos encontramos los enferm@s celíac@s, ya que sustentamos el sobreprecio injustificado de los productos sin gluten, la falta de definición, la exclusión, el desamparo, la discriminación… Somos personas con obligaciones públicas, pero sin derechos, y esto esperamos que cambie en el 2007.
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jueves, 7 de diciembre de 2006
ANISAKIS... ¿Y CELIAQUÍA?
En esta familia donde tres de sus cuatro miembros son celiacos (intolerantes al gluten), el único que se libra de la celiaquía, es el padre, pero es alérgico al anisakis (anisakiasis) , y el día 11 de Agosto de 2003, sufrió un edema de óvula (campanilla) . Mientras que dormía, la campanilla se le inflamó, llegando a ser del tamaño de una mandarina y le cerro por completo la garganta, impidiéndole la respiración… menos mal que tenemos las fosas nasales, y así pudo ir hasta el hospital, donde después de casi 12 horas, consiguieron bajarle la inflamación administrándole Adocortina y Urbason por vía intravenosa.
Esto lo hemos comentado, ya que parece que un blog, en el que se trata sobre el caminar de una familia celiaca, esto no encaja, pero por favor seguir leyendo...
Esto lo hemos comentado, ya que parece que un blog, en el que se trata sobre el caminar de una familia celiaca, esto no encaja, pero por favor seguir leyendo...
martes, 5 de diciembre de 2006
CAMPAMENTOS BASE DE OTOÑO 1998 - 2006
Ya hemos comentado en otras ocasiones como en el post titulado LLEGÓ EL OTOÑO, y posteriormente en el denominado CAMINAR POR TIERRAS SORIANAS – 9ª REUNIÓN OTOÑAL DE AMIGOS , en 1990 y coincidiendo con el nacimiento de nuestro segundo hijo, nos vimos obligados, por el lamentable estado físico de la madre, ha dejar nuestra actividad de montaña, hasta que en el año 1997, descubrieran la celiaquia en nuestra familia, y entonces decidimos volver a realizar senderismo, ante la progresiva mejoría de todos. Volvimos a realizar una de nuestras pasiones, que es el caminar por la naturaleza, acompañados de buenos amigos, y nos marcamos como reto (hasta la fecha lo hemos cumplido), el realizar, a parte de las salidas de fin de semana, como mínimo, una especial de varios días de duración en el puente de Noviembre, época fresca, pero en la que podemos disfrutar de un cromatismo increíble. En este post, os comentamos algunos de los alojamientos (sin gluten) que hemos utilizado con nuestro grupo excursionista y cultural:
jueves, 30 de noviembre de 2006
¡UNA CERVEZA POR FAVOR!
Como decía Guillaumme en su blog , en el que siempre nos mantiene bien informados, existe un tema... la aparición de la cerveza Estrella Damm sin gluten (6 ppm), y ha incluido un post titulado El articulo mas leido.en el que todos los celiacos adultos estamos de acuerdo, y no tenemos ninguna diferencia, aunque como bien nos explica, sería más aconsejable que la Administración y en general todos los afectados por esta enfermedad, nos preocupáramos de problemas más importantes, por ejemplo el analizar el libro de la FACE (que no llega nunca) y compararlo con la base de datos sin gluten de los Países Bajos , donde se puede buscar totalmente actualizados los productos sin gluten. También de exigir ayudas a nuestros políticos para poder llevar esta enfermedad que nos afecta… ¡Pero nos tomaremos unas birras!
miércoles, 22 de noviembre de 2006
INTOLERANCIA A LOS NIÑOS CELIACOS...
Ayer, estábamos contentos, muy contentos, ya que nuestro “cuaderno de bitácora digital” o como se suele llamar: blog, había sido admitido a participar en el concurso Premios 20blog , que ha convocado por segundo año el diario 20minutos
, y con eso ya creemos haber conseguido uno de nuestros objetivos, que es que muchas personas lean la palabra “Caminar sin gluten”… ¿sin y a muchas de ellas le pueda interesar el informarse, para que cuando una persona diga que es celiaca no contesten… ¿celiqué?. El otro objetivo - para que vamos a engañarnos - sería ganar uno de los premios, con lo cual podríamos adquirir alimentos sin gluten para nuestros dos celiacos por una año (son 3000 €), y decidimos comentar nuestra admisión y con el fin de que otros blogers o bitacoréros, se apuntaran, informamos a nuestras amigas y amigos del foro de celiacOnline, e insertamos un tema titulado Premios 20Blog… sin gluten.
SI TODOS NOS ENTENDIRÁN ASÍ...
El pasado día 15 de Noviembre, en el blog Soloceliacos , apareció un post publicado por Ana Montero, titulado TODAS LAS RECETAS SIN GLUTEN EN UN SOLO CLIK, en que nos contaba que una amiga suya llamada Carla, a la que solo conoce por Internet, había realizado una recopilación de 1300 recetas sin gluten ; solo esta noticia ya era importante para los celiacos, el poderse descargar esa cantidad de recetas.
Pero, después de bajarnos las recetas, y comprobar el arduo trabajo de recopilación que Carla ha hecho en Internet, la contestamos en el blog de Ana y en su respuesta vislumbramos una persona especial, una persona humana, una persona que no es celiaca, pero que por el contrario, no solamente entiende la problemática de los celiacos, y nos dice cosas como:
Pero, después de bajarnos las recetas, y comprobar el arduo trabajo de recopilación que Carla ha hecho en Internet, la contestamos en el blog de Ana y en su respuesta vislumbramos una persona especial, una persona humana, una persona que no es celiaca, pero que por el contrario, no solamente entiende la problemática de los celiacos, y nos dice cosas como:
lunes, 20 de noviembre de 2006
MOUSSAKA DE TERNERA SIN GLUTEN
Cuando hace unos fines de semana celebramos la familia de "Caminar Sin Gluten", el día especial de comida Mediterránea , preparamos una moussaka de verduras asadas y prometimos a nuestros hijos, que realizaríamos una de carne de ternera, y como lo prometido es deuda…
Tomando como base la famosa moussaka de carne, tan deliciosa y suculenta, hemos hecho una “reestructuración” de ingredientes, según nuestros gustos, y así este plato varía del original en que hemos cambiado la carne de cordero, por ternera; tampoco lleva mantequilla, harina, leche, y en lugar de queso kefalotri o porcorino, utilizamos queso feta.
Tomando como base la famosa moussaka de carne, tan deliciosa y suculenta, hemos hecho una “reestructuración” de ingredientes, según nuestros gustos, y así este plato varía del original en que hemos cambiado la carne de cordero, por ternera; tampoco lleva mantequilla, harina, leche, y en lugar de queso kefalotri o porcorino, utilizamos queso feta.
miércoles, 15 de noviembre de 2006
MEJOR... COMER MANTEQUILLA
Como familia celíaca, estamos siempre atentos a la noticias sobre alimentación y salud, y en estos días, después de leer el articulo firmado por Francesc Fosca, en la edición impresa de la revista Integral nº 323 de noviembre, que titula: "ATENTOS A LAS GRASAS TRANS", donde entre otras cosas nos indica que estas grasas no se encuentran en la naturaleza sino que se producen por manipulación industrial de grasas naturales en un proceso denominado “hidrogenación”, de esta forma se transforman aceites vegetales en grasas semisólidas utilizadas entre otras cosas las margarinas.
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