viernes, 30 de marzo de 2007

MEMORIA HISTÓRICA CELÍACA

Cuando hoy hemos abierto nuestro buzón de correos, hemos encontrado un libro de 160 páginas titulado “Todo sobre la enfermedad CELÍACA, editado por la Consejería de Sanidad y Consumo de la Comunidad de Madrid y con la coordinación e la Asociación de Celíacos de Madrid, que también ha sido la encargada de distribuir este estupendo documento entre todos sus asociados.

MEMORIA HISTORICA CELIACA


Nuestra primera impresión al ver que lo remitía la Asociación, era que nos enviaban un manual con algo de publicidad, ya que últimamente recibimos más publicidad de productos y empresas por parte de nuestra asociación que información y avances relativos a la enfermedad celíaca. También hemos de decir que nuestra asociación, salvo error u omisión no ha realizado en ninguna de sus publicaciones alguna mención al... Manifiesto Celíaco.


 

Pero al abrirlo y leer la Presentación firmada por el Consejero de Sanidad y Consumo de la Comunidad de Madrid y leer textualmente este párrafo:

“Para concluir, quiero reconocer la lucha de los pacientes celíacos y de sus familiares, y desde estas líneas quiero transmitirles que la Consejería de Sanidad y Consumo de la Comunidad de Madrid, comparte su preocupación y trata de poner a su alcance la mejor cobertura sanitaria para minimizar los efectos que la Enfermedad Celíaca les ocasiona. Reciban todo mi ánimo y consideración”.
Así, que no entendemos como el Consejero de Sanidad y Consumo no nos trata como ya viene siendo habitual de “problema social” y nos dice: “quiero reconocer la lucha de los pacientes celíacos”, “poner a su alcance la mejor cobertura sanitaria”, “Enfermedad Celíaca”, cuando nosotros no somos enfermos crónicos (¿o sí?), sino que somos un problema social (¿o no?). Pero así, nos hemos dado cuenta de que se trata de otra publicidad enviada por la Asociación de Celíacos de Madrid, pero en este caso y dadas las fechas en que ha sido remitido 28.03.2007, no se trata de una publicidad de empresas, sino una publicidad claramente electoral, ya que ahora a todos los políticos les importamos los ciudadanos, pero en los 11 años que lleva el Partido Popular en el Gobierno de la Comunidad de Madrid no ha hecho nada por los Celiacos (enfermos o problema social).

Pero además, lo más curioso es que la Directora de la Asociación de Celíacos de Madrid, que escribe la “Introducción” y continua con “Historia de la Enfermedad Celíaca”, no ha encontrado que nuestra enfermedad haya evolucionado desde el año 2001, ya que este mismo artículo completo sin cambiar una sola coma, y con el mismo título fue publicado y firmado por ella en el libro de Enfermedad Celíaca – Manual del Celíaco, Editado por el Real Patronato sobre Discapacidad (algo que los celíacos... ¿no somos?) y redactado y coordinado por la Federación de Asociaciones de Celíacos de España. La verdad es que se podía haber tomado la molestia de actualizarlo, ya que en estos últimos 6 años la Historia de la Celiaquía, si los datos y la memoria no nos fallan… Ha cambiado (¿o no?).

De todas formas, desde este blog damos las gracias tanto al Gobierno de la Nación (PSOE), así como a Conserjería de Sanidad y Consumo de la Comunidad de Madrid (PP), por demostrarnos que en época electoral contamos para ellos (¿o no?), aunque el resto de la Legislatura, seamos (enfermos o problema social) invisibles para todos los partidos políticos (¿o no?), según hemos podido comprobar desde hace ya 10 años….
¡SALGAMOS DEL MAIZAL!

 #escribimoslovivido

16 comentarios:

  1. ¿Una guia sobre celiaquía para celíacos?¡Que detalle!La pena es que son precisamente los celíacos los que saben qué es la Enfermedad Celíaca,podrían haberla repartido al resto de la población y habrian ayudado algo.Gracias Victor y Ana por la información.
    Suerte.

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  2. Ya sabeis que estamos en las fechas en la que todos existimos, por eso ahora estamos todos de moda y, es que el voto es el voto.Pero lo que es una verguenza es que se acuerden ahora que existis, vamos de pena recibir semejante cosa, como para tirarselo a la cara.Ahora ya no sois un problema social (¿o si?) ahora sois unos votantes más.
    Verguenza deberia darles de mandar estas cosas a los enfermos.
    Besos

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  3. Pues yo, gracias a vosotros, a vuestro blog, me voy poniendo al día con esta enfermedad de la que había oído, por supuesto, pero de la que no sabía gran cosa por no tener, en mi entorno, nadie que la sufra.

    Gracias por ello, y feliz domingo :)

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  4. ¿Es más rentable editar un libro que subvencionar los alimentos?Siempre he tenido la sospecha de que la publicidad de las empresas es más importante que nuestra salud, y eso que la web de ACAM podría calificarse de buena frente a la de FACE, pero la verdad no hacen sino confirmar mi incomodidad con los métodos de las asociaciones, penoso que en el momento en que nos empezamos a quejar la única solución sea editar un libro para contentar a la gente, penoso y pueril, pero también es cierto que mucha gente solo con un gesto así se siente recompensada, quizá porque cree que no tiene derecho a más o porque le han dicho que mejor no moverse mucho. Y sí la verdad en lugar de a los celíacos la podían enviar a los médicos de atención primaria...

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  5. ¡Hola a tod@s! y muchas gracias por “dejar huella en este blog”.

    ANÓNIMO: Si ya ves una guía sobre celiaquía para celíacos, la verdad es que si es un detalle, porque así sabemos que existe, y sobre todo para los nuevos diagnosticados adultos y para los padres de peques recién diagnosticados si que es práctica… pero también es cierto que lo bueno era una campaña informativa para el resto de la población y sobre divulgativa y una ley de obligado cumplimiento en la hostelería.

    Gracias por desearnos suerte.

    MARIA DEL MAR: Es cierto... ¡que te vamos a contar a tí!, acabamos de dejar de ser invisibles, y los celíacos acabamos de dejar de ser un “problema social”, para convertirnos en un “voto social necesario”… la verdad es que cada día dudamos más de que muchos políticos tengan vergüenza, ya que parece que lo único que les mueve es la ambición, y el poder.

    MARI CARMEN: Para nosotros es importante, el que personas como tu se “pongan al día” sobre la intolerancia al gluten, ya que así pasar de haber oído hablar sobre ella para conocerla, y si algún día tienes que invitar a alguien o compartir mesa con alguna persona celíaca, sabrás evitar la contaminación cruzada y que alimentos se pueden comer. Para nosotros eso vale mucho.

    GUILLEUMME: Por supuesto que es más rentable un libro que subvencionar los alimentos o hacer una campaña informativa a nivel comunitario o nacional, por supuesto que esto es “penoso y pueril”. Respecto a la ACM, para nosotros realmente ha sido siempre “Nuestra Asociación” y la apreciamos ya que hay personas que han luchado mucho por ella, entre ellas Manuela Marquez (actual directora), a la que admiramos por el trabajo que ha realizado, pero parece que últimamente a cambiado bastante la asociación y no digamos ya la FACE.

    Y lo que dices (y hemos comentado varias veces), parece que muchos celíacos piensan que no tienen derechos y también se suele oír la frase “como yo puedo pagar los alimentos”… ¡Que equivocados y que poco solidarios! Es cierto que el libro también se lo podrían dar a los médicos de atención primaria y aunque parezca mentira (que no lo es) a mucho especialista en digestivo.

    Bueno os deseamos unas buenas vacaciones de Semana Santa y que poco a poco todos seamos más felices y comprendidos por la Sociedad y los políticos.

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  6. Por supuesto, había pensado en eso mismo que me estáis comentado. Nunca se sabe quién puede venir a casa y qué problemas puede tener. Mejor es estar informados. Gracias y buenas noches :)

    Un beso

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  7. Si, la falta de solidaridad es una cuestión seria, quien crea que por poder pagar unos productos está libre se equivoca, de momento la mayoría tiene unos niveles de gluten que se "suponen" inocuos, pero eso puede cambiar, de hecho tendemos a que sean 0 ppm.
    Bueno ahora nos días para descansar, y olvidarse de todo, en breve empieza la campaña electoral y seguro que alguien nos promete algo para mejorar nuestra "alergia" jajajajaja.
    Un saludo

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  8. Es tan típico que no sé cómo no les da vergüenza. Los políticos en época electoral, son tan previsibles que resultan patéticos. Desde luego no sólo es necesario para el que lo padece, me parece tan o más necesario para el que no. Más de uno y más de mil agredecerían saber qué es lo que les ocurre, quizá lo sean sin tan siquiera saberlo.

    Bueno, que me exalté, es que estos temas me sacan de quicio.
    Ha sido genial este "viaje" que hemos hecho juntos, espero que dure muchísimo más tiempo. Ya sabéis mi casa, sus sofás y la comida preparada con vuestras exquisitas recetas siempre está abierta para vosotros.

    Un abrazo,

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  9. Buenos dias, espero que no os sigan llenando el buzón con propaganda electoral, pues tenemos otras cosas más importantes.Como bien dice Guillaumme, nadie estamos asalvo de ninguna enfermedad, por eso todos pedimos respecto y un poco de seriedad en estos temas.
    Gracias por habernos conocido, esto es lo mejor que ha pasado en este concurso, por supuesto mi casa siempre estará abierta para vosotros y si me lo permitis yo entraré en la vuestra como siempre.

    Besos y mucho ánimo.

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  10. Gracias por tus visitas y tus comments. :-D

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  11. Queridos Ana y Victor:

    Ahora que estoy en Madrid algo más relajada y con vacaciones, he querido dar una vuelta por todos los blogs de los amigos con los que he compartido durante este tiempo comentarios y visitas, así como inquietudes.

    Espero de corazón que el manifiesto celíaco tenga algún día una realidad tangible y palpable, que no sea solamente un objetivo de campaña, ni política ni publicitaria, sino una meta social que mejore la calidad de vida de todos los enfermos celíacos.

    Mi agradecimiento, de corazón, para vosotros, por vuestro apoyo durante el concurso 20 Blogs, por vuestra presencia constante en mi blog, incluso cuando no he podido dedicarle el tiempo que hubiera querido.

    Me gustaría que siguiéramos visitándonos y contar con vuestra opinión inestimable, yo, por mi parte, os seguiré de cerca.

    Gracias, suerte y un fuerte abrazo.

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  12. Gracias a tod@s por vuestros comentarios y por vuestro apoyo hacia los celíacos y nuestras justas reclamaciones.

    MARI CARMEN: Por supuesto que es bueno estar informada y así cuando conozcas a alguna persona celíaca… ya no te extrañara nada.

    Un besote y muchas por compartir con nosotros tus blogs, en los que nos regalas tus buenos relatos.

    GUILLAUMME: Por supuesto que lo que falta, no solo en el ámbito de la celiaquía, sino en la Sociedad en general es SOLIDARIDAD.

    Por supuesto que en estos días, aunque no salgamos de esta gran ciudad, descansaremos lo que podamos y dentro de poco sufrir más aún la campaña electoral.

    Te enviamos un fuete abrazo y que continuemos juntos nuestra lucha…

    MÓNICA: No les da vergüenza a los políticos… porque no saben lo que es eso. Pero es cierto, “son previsibles y patéticos” y no te exaltes, ni permitas nunca que te saquen de quicio… eso si que lo saben hacer muy bien.

    Por supuesto, que ha sido genial el viaje que hemos hecho juntos en tan solo “20 minutos”, y que desde ahora durara muchas y muchas horas. Te agradecemos el ofrecimiento de tu “casa” y de la comida sin gluten.

    Muchos besotes, gracias por compartir siempre con nosotros tus magníficos relatos y nos seguiremos leyendo. Esperamos que la riada del Ebro desaparezca rápido.

    MARIA DEL MAR: El buzón dentro de unos días estará lleno de promesas, que luego se incumplirán. Pero es cierto, nadie esta a salvo de ninguna enfermedad y ante todo hay que tener respeto y más seriedad ante cualquier mal que nos aflija.

    Como le decíamos a Mónica, ha sido una maravilla el participar en este concurso, ya que lo que ha conseguido es que nos conozcamos. Y te agradecemos igualmente tu ofrecimiento, y siempre visitaremos tu casa, al igual que esperamos y deseamos que tu hagas lo mismo, ya que el concurso ha terminado, pero no nuestro apoyo en todo.

    Muchos besotes, mucho ánimo y como siempre seguir hacia delante y salir de los agujeros como "burros".

    LEICCA: No tienes que darnos las gracias por nuestras visitas, ya que tienes un blog con unas fotografías estupendas, por lo que es un placer el visitarlo.

    Gracias a ti por asomarte a esta “ventana”, que solo cuenta nuestro caminar sin gluten.

    ACTOR SECUNDARIO BOB: La verdad, no entendemos este blog como serio, ya que es uno más, y sentimos mucho que te “yuyo”, pero ¡que se va a hacer!, también hay muchas personas a las que los “actores vestidos de payasos” les dan yuyo.

    Un saludo y continua con tu trabajo de actor secundario.

    SHIKILLA: O sea que estas en nuestro “pueblo grande”, relajada, de vacaciones y no nos lo dices antes, ya que nosotros también estamos aquí y si tu quisieras podríamos habernos conocido.

    Gracias por tu apoyo incondicional, y por tu deseo “de corazón de que el Manifiesto Celíaco tenga algún día una realidad tangible y palpable… que mejore la calidad de vida de todos los enfermos celíacos”.

    Muchos besos y por supuesto que continuaremos visitandonos.


    Besos a tod@s.

    Ana y Víctor Manuel.

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  13. A TOD@S:

    Para nosotros si que ha sido un placer asomarnos a ese “patio de comunidad que hemos denominado Blog interesantes y más” del concurso 20 Blog y entrar en las casas de Shikilla, Mónica, María del Mar, Mari Carmen, Leicca, Olgui, Víctor Alfaro, Yelqtis y Duillo. Y esperamos que algun@s nos podamos conocer “en persona” en la entrega de premios del concurso, a la que si nos invitan pensamos ir.

    También asomarnos al “patio de los Blog personales celíacos”, y visitar los blog de Lucila, Guillaumme, Loli-Olga-Ángela-Jesús (infoceliaquía), Saharawy, Hannah, Ana y Maeve Celta. Que aunque parece un patio distinto, es el mismo, ya que se comunica por un corredor amplísimo de amistad y de apoyo entre todos.

    Y por supuesto que seguiremos visitando (siempre que el tiempo nos lo permita) toda estas “casas” y dejando nuestra opinión, al igual que esperamos que visiteis todos esta “casa” y que dejéis vuestros reconfortables comentarios.

    Y ahora que estamos en Semana Santa, os invitamos a tomar una Torrijas… sin gluten… ¡por supuesto!.

    Un fuerte abrazo y muchos besos a tod@s y unas buenas vacaciones.

    Ana y Víctor Manuel.

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  14. Ehhhh!! que falto yo...je,je,si me descuido no llego a tiempo. Estos días de vacaciones, sobre todo para los enanos...nosotros andamos con menos tiempo si cabe..ainss!!
    Respecto al catálogo que tenéis la "suerte" de recibir...y en el que aunque por unos días si sois "importantes"...que decir, que no se haya dicho... pues que esas cosas a mi me sobran...que se acuerden de uno cuando "interesa" nunca me ha afectado, mi voto no cambia con cosas de ese tipo, sólo única y exclusivamente "cambiaría" mi voto(siempre el mismo, aunque nadie cumpla), cuando se palpen o cumplan las promesas...mientras...dejo mi ideología o pensamiento "volar"...
    Y si algún día me remitieran ese panfleto, que me alegro, está genial... lo remitiré al ambulatorio, y si consiguiera que me manadaran más, pues uf!! a tantos sitios lo dejaba como quien no quiere la cosa...menos dejarlo en un cajón de casa...

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  15. ¡Hola Famalap!, ¡te echábamos de menos!, pero no te preocupes, lo importante no es llegar a tiempo, sino llegar. Parece mentira el tiempo que necesitan los enanos, pero no te quejes, es una época bonita, luego crecen y tienes menos tiempo para disfrutar de ellos y más tiempo para “discutir”.
    Respecto al “catalogo”, pues a nosotros tampoco nos afecta en lo referente al voto, ya que con la edad que tenemos hemos visto mucho “pirata incumplidor” vestido de político, aunque es lamentable, pero siempre somos fieles a nuestra ideología y también la dejamos “volar”.
    Lo que dices de enviarlo al ambulatorio, pues no sabemos, la verdad es que en Madrid la Sanidad cada día funciona peor, y es posible que la rechacen, de hecho, es curioso, no conozco ningún hospital donde exista servicio de biblioteca para los enfermos.
    Muchos besos y esperamos que la Semana Santa haya sido buena.

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