viernes, 9 de febrero de 2007

SENTIMIENTOS CELÍACOS

A continuación exponemos algunas frases que entresacamos hace ya tiempo del estupendo foro de celiaconline.org , donde distintas personas (celiacas adultas o bien madres y padres de niñas y niños celiacos) expresan libremente sus sentimientos respecto a esta enfermedad crónica:

"La Organización Mundial de la Salud (O.M.S.), concibe y así define a la SALUD no como una mera ausencia de enfermedad, sino como un completo estado de bienestar Físico, Mental y Social"... ¿Tenemos nosotros un estado completo de bienestar Físico, Mental y Social?....NO.

Es un enfermedad crónica soportada económicamente en exclusiva por el enfermo, sea pobre o rico”.

“Poco a poco la gente celiaca tendrá que empezar a reclamar sus derechos y hacerse notar y para entonces el camino recorrido será una ventaja y una experiencia”




“Fuentes parlamentarias hacen ver que el problema de ceder a esta demanda procede de la discriminación que pueden sentir otros colectivos

“El comentario sobre las posibles quejas de otros colectivos de enfermos es ridículo, sin ir más lejos hay en España buenísimos oncólogos pero sigue saliendo cada año las "chicas de la hucha” para recaudar contra el cáncer, cuando la enfermedad hace años qué es asunto de prioridad”.

No sé que enfermos pueden sentir un agravio comparativo, para la mayoría hay una apoyo fiscal, o económico…”

“Esta enfermedad genera… una desventaja social y económica”

Bueno, ocurre que esta enfermedad no es mortal, no es totalmente incapacitante, no la sufre ningún famoso, no se contagia (eso asusta mucho…) y encima es un aspecto dietético, es decir su cura no contribuye a las arcas de ninguna farmacéutica aún.”

Curiosamente, los afectados de tabaquismo que no creo yo sea necesario para el desarrollo de la persona, reclaman ayudas para dejarlo, pero cuando conoces a gente con intolerancias y alergias alimenticias y ves que no hay ni ayuda, ni interés, vas definiendo un poco el nivel cultural de este país. Un litro de leche de brick es más caro que un litro de vino, eso define bien todo.”

El niño celiaco no disfruta de una plena integración social. Mi hijo tiene una discapacidad social, en tanto la sociedad continúe sin cambiar.”

El celiaco no es un discapacitado, pero tiene una discapacidad, motivada por la enfermedad crónica, la falta de ayudas y la incomprensión de la sociedad”

Nunca jamás, tomaré decisiones de tal envergadura que afecten para bien o para mal al futuro de mi hijo… Yo creo que incapacitado es el que necesita de los demás para determinadas tareas de su vida… y sólo por no poder tomar determinados alimentos, uno no puede considerarse incapacitado…”


Nuestra limitación es que resulta que nosotros tenemos un aparato digestivo que no funciona correctamente porque es incapaz de digerir una proteína, así que si es incapaz pues no tiene capacidades normales y adecuadas como la mayoría de la gente.”

"Esta intolerancia es una enfermedad… los celiacos están enfermos ya que tienen que seguir un dieta sin gluten, si estás sano no tienes que tomar ninguna alimentación especial porque tu cuerpo no tiene ninguna incapacidad de digerir nada”.

“Hablamos de discapacidad social y económica…. También es una enfermedad física…. Como enfermedad crónica puede acarrear problemas psicológicos.

Entendemos que nadie, absolutamente nadie, es minusválido o deficiente, ya que nadie es “menos valido” o “diferente” para todo y puede desarrollar trabajos mejor que las personas que se pueden considerar a si mismas “validas..."

“La verdad es que siento que a ningún partido político le importan los celiacos; igual si estuvieran todos diagnosticados sería un gran número de votantes… pero son pocos para ellos…”

Hay adultos diagnosticados que no pueden realizar su trabajo correctamente, no pueden mejorar su carrera profesional, atrás han dejado estudios y vida laboral hasta ser diagnosticados…”

No hay discapacidad tal y como se han entendido hasta ahora las discapacidades, pero si hay un peligro de exclusión social.”

No puedo más, yo una persona mil eurista no puedo permitirme mas esta situación, no puedo permitirme gastarme tanto dinero, no puedo no es que no quiera…”

"No tengo derechos como enferma crónica que soy, solo tengo obligaciones"....

Comer fuera de casa… Una aventura de riesgo total.”




Como continuación a estos sentimientos, en la actualidad se esta gestando un manifiesto común pactado entre distintos enferm@s celíac@s o madres y padres de celiac@s, que de momento podeis leer en CELIACOS y que dentro de poco será publicado en otros blog y web para conocimiento de todos.

 #escribimoslovivido

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