lunes, 16 de octubre de 2006

DISCAPACIDAD

A partir del “post” anterior donde hablábamos de la ¡DISCRIMINACIÓN!, y después de recibir algunos comentarios, hemos comenzado a reflexionar sobre si los celíacos españoles, somos o no discapacitados, y por eso queremos comentar algunas cosas para luego reflexionar sobre ellas:

LA DISCAPACIDAD SE TIENE, LA PERSONA NO ES DISCAPACITADA.

Entendemos que nadie, absolutamente nadie, es minusválido o deficiente, ya que nadie es “menos válido” o “deficiente” para todo y puede desarrollar trabajos mejor que las personas que se pueden considerar a si mismas “validas”. Por ejemplo, nos gustaría ver a estas personas “válidas” esquiado con los ojos tapados siguiendo solamente el sonido de una campanilla; esquiar con un solo esquí, o disparar una flecha y encender la llama olímpica, como ocurrió en Barcelona. ¿Sigues pensando que son minusvalidos o deficientes?. ¡Olvídate para siempre de esta frase dañina y discriminatoria!




Si se considera discapacidad toda restricción o ausencia, debida a una deficiencia de capacidad para realizar una actividad en forma, dentro de lo considerado normal. Es una limitación funcional, consecuencia de una deficiencia.

Una persona con discapacidad, es un individuo se ha encontrado con una falta de capacidad debido a las barreras del entorno, económicas y sociales que dicha persona debido a su deficiencia no puede superar en igualdad a otros ciudadanos. Es la sociedad, la que tiene que superar dichas barreras.

Según la Ley 51/2003, de 2 de Noviembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación, y accesibilidad universal de las personas discapacitadas, en la el apartado de exposición de motivos dice:

“Las personas con discapacidad constituyen un sector de población heterogéneo, pero todas tienen en común que, en mayor o menor medida, precisan de garantías suplementarias para vivir con plenitud de derechos o para participar en igualdad de condiciones en la vida económica, social y cultural del país”

“La Constitución Española, en su artículo 14, reconoce la igualdad ante la Ley, sin que pueda prevalecer discriminación alguna…”

En el diario digital de información social “La Crónica Social”, aparece un artículo de Lola Gil, titulado Los celíacos denuncian que no pueden comulgar. Se sienten marginados y excluidos de la comunidad católica y se puede leer entre otras cosas:

“En dichas indicaciones, señala la Asociación, se recomendaba a estos discapacitados comulgar con vino y se indica que las obleas…”

Curiosamente, el estupendo libro titulado: Enfermedad celiaca – Manual del celíaco, fue editado por el Real Patronato sobre Discapacidad y la F.A.C.E. en Diciembre de 2001.

El Justicia de Aragón, que es el defensor de los derechos y libertades de los ciudadanos de Aragón, o lo que es lo mismo su Defensor de Pueblo de esa Comunidad Autónoma, publicó el 27 de mayo de 2005: “INFORME SOBRE LA ENFERMEDAD CELIACA: SITUACION DE LOS ENFERMOS CELIACOS DE ARAGÓN” , y en el se puede leer:

“Por otra parte la enfermedad celíaca no supone por se el conocimiento de la condición de minusválido a quien la padece, en aplicación del baremo establecido en el Real Decreto 1974/1999 de 23 de Diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía…”

Además en un comentario al “post” ¡DISCRIMINACION!, la Mamá de Lucila, nos informaba de la situación en Argentina: “A nivel Nacional, la EC está considerada una DISCAPACIDAD DE TIPO VISCERAL, sí suena muy feo y chocante, DISCAPACIDAD. Pero siempre me topo con gente que no le gusta pensar que tiene la "discapacidad" de tolerar el gluten. Es así ¿o no? No somos capaces de tolerar el gluten mientras que otros sí lo son.

Para reflexionar sobre este tema y realizarnos cada uno de nosotros la pregunta clave: ¿Somos los celiacos unos discapacitados físicos?



Nosotros ya nos la hemos realizado y pensamos que ya que:

1. El celiaco no es un discapacitado, pero tiene una discapacidad, motivada por su enfermedad crónica, la falta de ayudas y la incomprensión de la sociedad.

2. Tenemos como celiacos una restricción, debida a la deficiencia de capacidad para realizar una actividad en forma, dentro de lo considerado normal.


3. El celiaco se ha encontrado con una falta de capacidad debido a las barreras del entorno, económicas y sociales, y no puede superar en igualdad a otros ciudadanos, por lo que es la sociedad, la que tiene que superar dichas barreras.

4. Aunque en el artículo 14 de la Constitución Española, se reconoce la igualdad ante la Ley, sin que pueda prevalecer discriminación alguna, se nos discrimina día a día en la Iglesia Católica, en los comedores de los colegios, en los comedores de los hospitales, en algunos trabajos, etc.

5. Curiosamente el Instituto Social de las Fuerzas Armadas (ISFAS), considera a los celiacos como discapacitados, y tiene ayudas económicas y en la declaración de la Renta.

La celiaquía es una enfermedad crónica, por el momento sin cura, con elevados gastos para poder adquirir productos sin gluten, solventada por el celiaco y su familia.

Además tiene en lo referente a aspectos psicosociales, factores de riesgo, ya que se puede tender a aislarse, los familiares y amigos, muchas veces no aceptan la enfermedad o por el contrario someten al celiaco a una hiperprotección.

Respecto a la sociedad podemos sufrir aislamiento social, dentro de los modelos sociales actuales, ya que en España, se estudia y se realizan trabajos sobre los pequeños celiacos, pero poco o nada sobre los adultos, y en los trabajos, en los acontecimientos, en las fiestas, etc., también sentimos discriminación social en muchos casos.

Por todo lo expuesto anteriormente, creemos que las Asociaciones de Celiacos que nos representan, se deberían unir más y solicitar al Gobierno, el reconocimiento para los celiacos de una discapacidad funcional digestiva, y así es posible que consigamos algo más.

“Toda la vida es un largo viaje y la velocidad no es más que una ilusión; no importa el carruaje que usamos, si no el Camino que andamos.” Delia Steinberg.

 #escribimoslovivido

15 comentarios:

  1. Comentario hecho por Francina, el día 16-10-2006 22:30:55h.

    Yo me decantaría porque concedieran una minusvalía de un cierto grado que tendría que declararlo un tribunal médico del organismo competente. Las ayudas fiscales ya están decididas según el % de minusvalia declarada. En muchos paises ya se considera una minusvalía con sus ayudas fiscales en la declaración de la renta, más una ayuda mensual para alimentos que no tributa.
    La verdad es que siento que a ningún partido político le importan los celiacos; igual si estuvieran todos diagnosticados sería un gran número de votantes... pero son pocos para ellos, y muchos aún no pueden votar, como mi hija de dos años.

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  2. Comentario hecho por guillaumme, el día 18-10-2006 12:26:55h.

    Pues sí, el carácter crónico de la enfermedad sería motivo como mínimo para revisiones anuales, un trato fiscal o ayudas económicas adaptadas a cada caso.Hay adultos diagnósticados que no pueden realizar su trabajo correctamente, no pueden mejorar su carrera profesional,otros han dejado estudios y vida laboral hasta ser diagnósticados y en el caso de los niños la evolución que siempre se espera sea positiva no deja de ser un futurible.No hay una discapacidad tal y como se han entendido hasta ahora las discapacidades, pero sí hay un peligro de exclusión y eso viene recogido en todos los planes de sanidad y asistencia social.Somos muy pocos y estamos en un país donde nos cuesta hacer valer nuestros derechos como ciudadanos para als cosas importantes.Un saludo.

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  3. Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 21-10-2006 17:13:15h.

    ¡Gracias por vuestros sinceros comentarios!

    En el foro de celiaconline, referente a este tema, hemos dejado nuestra respuesta, que se puede resumir en que hay distintas vistas de esta problemática:

    1. CELIACOS ADULTOS Y ADOLESCENTES: Si entienden la celiaquía como una discapacidad y la necesidad de ayudas económicas, fiscales, etc.

    2. MADRES DE "LOCOS BAJITOS" Y ADOLESCENTES: Si tienen pocos ingresos y ninguna ayuda por la enfermedad de sus hij@s, sí entienden la celiaquía como una discapacidad y la necesidad de ayudas económicas, fiscales, etc.

    3. MADRES DE "LOCOS BAJITOS": Con "buenos ingresos", o con ayuda económica por la enfermedad de sus hij@s, no entienden la celiaquía como una discapacidad, pero ¿pensarían lo mismo sin esa "buena" economía o esas ayudas económicas?

    4. PADRES DE "LOCOS BAJITOS Y ADOLESCENTES": La verdad es que salvo excepciones (nosotros y algún otro), no vemos padres en general en el foro, ni dejando comentarios en los blog. Así que tendríamos que decir "NO saben, NO contestan".


    Tenemos bastantes discrepancias, pero en general creemos que si estamos de acuerdo que a la celiaquía se la tiene que considerar una enfermedad crónica, una discapacidad social y tener ayudas económicas ¿O no?


    P.D. Guillaumme, debemos de tener problemas al dejarte comentarios en tu blog, porque nunca los vemos publicados.

    Saludos, ¡nos leemos!

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  4. Comentario hecho por famalap, el día 23-10-2006 00:28:54h.

    Yo pienso y cada vez lo tengo más claro! es que el estado es el que debe dar ayudas a las empresas de alimentación especial para que de esta manera se equiparen los precios y no sea tan gravoso para el celíaco....

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    1. Claro que si. Yo soy celiaco y no veo normal lo que se hace, que por un paquete de galletas que vienen 15 te cobren casi unos 3 euros o las magdalenas que casi 5 euros las de la BEIKER y luego vas al mercadona te vas donde estan las magdalenas con gluten y te cobran 95 céntimos.

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    2. Nosotros Aleix, tampòco entendemos estos sobreprecios, pero mientras que no existan ayudas a la industria o a los afectados, parece que tenemos que continuar sufriendo un sobrecoste de unos 1.600 Euros anuales por celíaco.

      Saludos,

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  5. Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 24-10-2006 07:43:16h.

    ¡Hola Famalap!

    Nos parece muy bien que lo tengas claro, pero nosotros conociendo la “oscuridad” del funcionamiento de las empresas, la “corrupción”, creemos que esta ayuda no serviría para mucho y podría utilizarse de mala manera. Además los productos básicos “sin gluten” (harina de maíz y arroz), no son tan caros, lo que pasa que interesa ponerlos a unos precios elevados, dado que lo adquirimos una minoría.

    Nosotros seguimos pensando que la mejor manera, es una ayuda directa económica a las familias con miembros celíacos, o una desgravación fiscal.

    Saludos,

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  6. Comentario hecho por nitis, el día 24-10-2006 15:57:39h.

    Hola!Creo que teneis toda la razón en lo de pedir una discapacidad funcional digestiva y sobre todo que nuestras asociaciones deberian ir juntas no cada una por su lado.Hace poco conoci a una de las pocas personas que estan reconocidas como discapacitada por la celiaquia y eso me llevo a pensar en como afectaria a mi hija esta situación,la verdad que siendo tan pequeña,si las ayudas no se traducen en beneficios economicos para la familia,las otras cosas como el transporte o la vivienda,pues poco le pueden importar.Pero creo que decir discapacitado sin más suena muy fuerte en cambio decir discapacitado funcional digestivo esta mejor.

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  7. Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 24-10-2006 20:34:30h.

    ¡Hola Nitis!, no se si tendremos razón, pero creemos que el solicitar para todos y cada uno de los celiacos una “discapacidad funcional digestiva”, sería importante y beneficioso para todos, aunque creemos que hay muchos celiacos que no admiten que padecen una enfermedad crónica, mucho menos van a defender esto. En el foro de celiaconline, en el apartado La Ley, hemos abierto un debate, que te puede interesar (si no lo has visitado ya).

    Respecto a que las asociaciones tendrían que caminar unidas, sería muy importante para presionar, ya que Madrid y Barcelona podrían por la cantidad de celiacos hacer más fuerza.

    Muchas gracias por leernos, recibe un fuerte abrazo y un besazo para tu peque.

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  8. Comentario hecho por famalap, el día 24-10-2006 20:35:05h.

    No es la materia prima la que puede encarecer el producto final, si no el garantizar la ausencia del gluten en todo el proceso de esos productos, es decir, evitar la contaminación cruzada y para ello hay que tener otras lineas de producción distintas(que no estén próximas a las otras dónde haya productos con gluten), otro personal que se dedique únicamente a la manipulación de productos sin gluten etc,etc...No es tan sencillo catalogar un producto final, como sin gluten sin controlar todo el proceso desde la adquisición de materia prima...sólo hay que ver que en un paquete de lentejas hay granos de trigo, que los molinos donde se muele el maiz también se muelen otros cereales etc....
    Claro que puede haber corrupción, como con todo...pero de eso tiene que hacerse cargo el gobierno, de controlar para que no ocurra....

    Yo hasta hace poco, siempre he luchado por las "ayudas" a las familias con celíacos en casa...pero me he dado cuenta que cada organismo hace lo que cree oportuno...mientras que a unos les exigen unas rentas irrisorias para darles dos duros, a otros no nos controlan la renta...símplemente nos solicitan las facturas de los gastos y te dan un 70% de lo que gastes...En esto salgo más que beneficiada y aún así, sigo pensando que para que nos toque a todos por igual (independientemente de los ingresos, si no que dependa de los gastos) se debería intentar equiparar el precio final de los productos sin gluten con sus homólogos con gluten....

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  9. Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 25-10-2006 09:54:10h.

    ¡Hola Marisa!

    Tienes parte de razón en lo que dices, pero conociendo como funciona el tema de la distribución, donde por ponerte un ejemplo, en un barco mercante, son capaces de meter en un recipiente vermú de la primera marca que tiene que tener una temperatura especial para su traslado y al lado ácido a elevada temperatura, y ¡No pasa nada!... si se estropea paga el seguro (esto ocurre). Si después de comprobar la “Ley antitabaco”, que no se en Galicia, pero en Madrid es irrisoria y eso que es una ley de primera magnitud para la salud de todos ya cada uno de los ciudadanos españoles ¿Cómo se va a cumplir una ley de “no contaminación de productos”?, para una minoría de celíacos. El problema (entendemos), no está solamente en la manipulación, sino principalmente en el trasporte de materias primas (que además últimamente vienen casi todas de ultramar). No somos pesimistas, pero visto lo visto, tenemos nuestras dudas. Respecto a las ayudas, tienes también razón, pero es más fácil de que se cumpla.

    Por supuesto, lo ideal sería que el Gobierno, a través de Sanidad fuera el que controlará el proceso para evitar la contaminación de los productos, el que asignará el etiquetado correcto y el “logo”, pero nunca la FACE o la Asociación de Celiac de Catalunya, donde hay intereses particulares, más vulnerables (Nosotros no acabamos de entender el cambio del logo actual); el que dictara un Decreto de ayuda a las empresas, el seguimiento, el control y por supuesto las sanciones por incumplimiento. Pero también tenemos nuestras dudas, después de ver el tema del tabaco y otros muchos casos…


    De todas formas, ya que estamos en Europa, que el Gobierno mire y analice el caso de Italia (país mediterráneo) o el de otros países donde existe control de los productos, ayudas a la fabricación, control sanitarios (codigo de barras sanitarias) y además ayudas económicas ¿Es tan difícil?, el llevarlo a cabo en España.

    Esperando que llueva menos en Galicia, y dándote las gracias por tus comentarios, recibe un abrazo.

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  10. Comentario hecho por famalap, el día 25-10-2006 18:05:17h.

    Ojala el gobierno analizara lo que otros paises cercanos ha sido capaz y poderlo llevar a cabo...no es tan complicado (eso creo...sólo falta voluntad, información y presión por parte de las asociaciones que son las que se suponen "nos representan")

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  11. Comentario hecho por Ana y Víctor M., el día 26-10-2006 08:28:54h.

    Tengamos esperanza en que saquen algo en concreto y beneficioso para los celiacos del Congreso sobre Seguridad Alimentaría en la Dieta sin gluten, ya que según hemos visto, van ponentes de otros países y que las asociaciones presiones más, y se conviertan en un “lobby”.

    Saludos,

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  12. Me parece una falta de respeto a los verdaderos discapacitados decir que un celíaco (que puede caminar, ver, oir como cualquier otro mortal) es un discapacitado porque no puede comer algo determinado. Sí es cierto que es necesario contemplar las dificultades económicas que representan el diagnóstico y el tratamiento, pero de ahí a decir que somos discapacitados por eso, me parece que hay un mundo (lleno de ignorancia y comodidad). Soy Argentina y veo que no solo acá tratamos de prendernos de la teta de papá Estado todo el tiempo. Ah! y de paso, hago la aclaración, ya que otro blogger posteó algo incorrecto: en Argentina la celiaquía NO ESTA CONSIDERADA DISCAPACIDAD VISCERAL. Saludos! Gabriela

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    1. Perdona Gabriela por no haber visto este comentario antes. Nosotros estamos de acuerdo con que un celiaco no es un discapacitado, pero en España, pasan solemnemente de los celiacos a nivel Gobierno, y es preciso que te valoren con discapacidad para poder tener una ayuda. No somos discapacitados, pero tenemos barreras del entorno, económicas y sociales que no podemos superar en igualdad a otros ciudadanos. Es preciso ayuda al colectivo celíaco y a otros colectivos que lo precisen.

      En ningún momento queremos faltar al respeto a los verdaderos discapacitados, ya que también sabemos lo que es estar postrado en una silla de ruedas, ser dependiente, y ahora en España han anulado la mayoría de las ayudas a las Discapacidad.

      Saludos,

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