lunes, 28 de noviembre de 2016

Declaraciones del Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid ¿Va a cambiar la situación de los celíacos en Madrid? #Celiacos #Singluten

En nuestra familia fue diagnosticada la Enfermedad Celiaca hace ya 20 años, y desde entonces hemos visto como han ido cambiando muchas cosas para bien, sobre todo desde hace unos sobre todo desde el 2007. Pero no gracias a la sensibilidad y apoyo de los políticos para intentar mejorar la calidad de vida del Colectivo Celiaco. Por eso nos ha sorprendido el discurso de Jesús Sanchez Martos (Enfermero, Médico, Catedrático de Educación para la salud, y en la actualidad Consejero de la C.A.M.), ante los asistentes al Curso de Diagnóstico de la Enfermedad Celiaca y la Sensibilidad al Gluten VIII Edición. Organizada por la Asociación de Celiacos y Sensibles al Gluten de Madrid, en esta ocasión en Hospital Gregorio Marañon de Madrid.

Imagen de TV Singluten - Asociación de Celiacos y Sensibles al Gluten

Nosotros, no pudimos asistir a este curso, pero os recomendamos ver y escuchar con atención el vídeo, y analizar cada una de las palabras del Consejero de Sanidad de la C.A.M. Y le hubiera gustado que le hubieran invitado a debatir.




Todas las intervenciones en este Curso han sido muy interesantes, pero si solo queréis ver y escuchar al Consejero de Sanidad, su intervención de unos 20 minutos, comienza en el minuto: 17:06 y hasta el minuto 36:46.




D. Jesús Sanchez Martos, parece que estaba leyendo algunos de los puntos del Manifiesto Celiaco, o la I.L.P. que como Asociación Plataforma Ciudadana Celiaca presentamos ante la Mesa del Congreso de los Diputados en febrero 2012, y que los distintos gobiernos tanto nacionales como de la C.A.M. no tuvieron nunca en cuenta.

Nos ha sorprendido todo el discurso de apoyo a los  pacientes celíacos comenzando con palabras como estas: “El Consejero no es un puesto para estar en un despacho,  tiene que estar con los profesionales y los pacientes”

Continuando con razonamientos como: “Si conseguimos que todos los médicos de Atención Primaria, todos los enfermeros de Atención Primaria conozcan esta enfermedad y los pediatras, podremos diagnosticar precozmente esta enfermedad que como bien decís: esta infra diagnosticada, y que es uno de los objetivos de este curso”

Y para ello ha demostrado su conocimiento: “Como catedrático de educación para la salud, llevo trabajando con la enfermedad celiaca toda mi vida, llevo trabajando toda mi vida para intentar convencer a  los paciente cada vez menos porque saben de su enfermedad,   pero a los demás, a los medios de comunicación, a los que escriben convencerlos de que esto no es un alergia… Hay un montón de gente que no saben que esto no es una alergia… es una intolerancia, que además destruye la capa de absorción intestinal, por tanto algo mucho más importante, un alergia tendría un tratamiento, que yo sepa la Enfermedad Celiaca todavía no lo tiene”

Y está claro que está apostando al decir: “Yo soy un convencido de ayudar a los enfermos celíacos, cuando no era Consejero, a través de los medios de comunicación, reclamaba a los políticos, desde mi micrófono en Radio Nacional o Tele Madrid, reclamaba a los políticos que fueran más sensibles con la enfermedad celiaca”

Os podíamos ir enumerando más cosas, pero de verdad escuchar y ver el vídeo que no tiene desperdicio alguno, sin tener en cuenta el mensaje político, y que cada uno saque sus conclusiones finales.

Pero de momento han presentado una Proposición No de Ley (PNL), con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren la enfermedad celiaca… Y que se ha aprobado en la Asamblea de Madrid, solo por dos partidos (PP y C's), algo que como afectados por la Enfermedad Celiaca, y tras haber recibido el apoyo de esos partidos que han votado en contra (PSOE y Podemos) no podemos entender. 

Nos ha llamado también, algo que muchos celíacos llevamos años reclamando: que el Listado de alimentos aparezca en la Web del Portal de Salud de la C.A.M. y que el control de etiquetado corra a cargo de la Administración.

También ha hablado de distintas maneras de reducir el gasto de nuestros alimentos (IVA, IRPF, Codificación de alimentos…), y eso también es muy necesario.

Pero nos solo se ha quedado en eso: Ha comenzado a eliminar algo que nunca hemos entendido, el que un enfermo celíaco hospitalizado no tenga los mismos derechos que su compañero de habitación. O que cuando vayamos a hacernos pruebas diagnósticas no podamos tomar nada en la cafetería del hospital.

Ahora, nos gustaría ver como todo esto se cumple, y los celiacos de la Comunidad Autónoma de Madrid tengamos una mejor calidad de vida.

Como os comentamos uno de nosotros (Víctor) en la radio de Celiacos en Directo el pasado 18 de noviembre,  hablando de la reunión de las Asociaciones de Celiacos con el Defensor del Pueblo: los partidos político históricamente, han prometido, pero a la hora de la realidad cuando han llegado al poder, no lo han cumplido sus promesas respecto al apoyo al Colectivo Celiaco. Y solo, han sido personas (independientemente del partido al que pertenezcan), que conocen la problemática del Colectivo Celiaco, los que nos han intentado ayudar, como ocurrió con el Ministro Bernat Soria. Y esperamos y deseamos que esto se cumpla en la Comunidad Autónoma de Madrid, pero también para toda España. Si queréis ver la intervención de Víctor M. Damián (Caminar Sin Gluten), lo podéis hacer a partir del minuto 1:49 hasta el 2:26



Nosotros tenemos nuestras dudas, de que a este Consejero se le permita llevar a cabo  todo lo que ha expuesto, ya que durante años en la Comunidad de Madrid con el mismo partido gobernante no han tenido en cuenta a los enfermos celiacos y lo han tenido mucho más fácil que ahora, ya que tenían mayoría absoluta, y la gestión de las cafeterías de los hospitales eran casi de una sola empresa. Pero nos encantaría equivocarnos y que esto sea una realidad a corto plazo.

Esta familia celiaca, agradece a D. Jesús Sanchez Martos su sensibilidad e implicación real con el Colectivo Celiaco.

#escribimoslovivido

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