lunes, 9 de diciembre de 2013

III Jornada sobre Enfermedad Celiaca, organizada por Celicalia, en Boadilla del Monte (Madrid).

Se ha celebrado el pasado día 30 de Noviembre, en la población madrileña de Boadilla del Monte la III Jornada de Enfermedad Celiaca, organizada por Celicalia, con el lema: “Presente y futuro de la ENFERMEDAD CELIACA”. Y tuvimos la oportunidad de poder asistir y aprender de cada uno de los ponentes, y nuestra opinión, es que resultó muy interesante.




El primer ponente fue: Benedicto Alfaro (Mercontrol), que distribuye la marca Pasta D’ Oro de Sammills, hablando sobre “La industria alimentaria sin gluten. Evolución de las marcas”, así como la comercialización y distribución de la mencionada pasta, así como la situación de la fábrica en Rumanía, situada en medio de un gran maizal no transgénico.

A continuación intervino la Dra. Isabel Pollanco (Catedrática Catedrática de Pediatría de la Universidad Autónoma de Madrid. Jefe del Servicio de Gastroenterología y Nutrición Pediátrica del Hospital La Paz de Madrid) y conocida por el colectivo celíaco por sus investigaciones sobre la enfermedad celiaca, que nos hablo sobre: “Presente y futura de la Enfermedad Celíaca”.

Comenzando con la nueva definición de la Enfermedad Celíaca: "La EC es una alteración sistémica de carácter autoinmune desencadenada por el consumo de gluten y prolaminas relacionadas, en individuos con predisposición genética (principalmente HLA), caracterizada por una combinación variable de: 

- Manifestaciones clínicas gluten-dependientes
- anticuerpos específicos de EC
- haplotipo HLA DQ2 y DQ8
- y enteropatia"

Con respeto a la Dieta sin gluten: "debe mantenerse de por vida. Debe ser estricta. Pero se desconoce qué cantidad máxima puede consumir un paciente sin prejuicio para su salud. El Codex Alimentarius establece límite en 20 ppm, aunque algunos expertos y asociaciones recomiendan un máximo de 10 ppm"

Pero también expuso con frases contundentes:

"Se estiman en España unos 800.000 celiacos, estando solo un 10% diagnosticados" 

"Un celiaco es una persona sana que come diferente"

Nos describió el conocido como "El Iceberg de la Celiaquía", donde de una manera gráfica se aprecia que la enfermedad celíaca sintomática, con lesión evidente, es solo una pequeña parte que se ve, ya que también existen con lesión de mucosa evidente, la conocida como enfermedad celiaca subclínica.



Tras estas intervenciones, disfrutamos de una descanso donde degustamos distintos productos de las marcas presentes en el evento, y otras dedicadas a facilitar los viajes a los celíacos.


- Mana

Una vez degustados productos sin gluten como: pates, shack, chorizos, panes… y un buen vino de Rioja, volvimos a la sala.

La tercera y última ponencia de la jornada, corrió a cargo de la Dra. Mª Jesús Pascual Marcos (Gastroenteróloga y Nutricionista infantil. Pediatra del Hospital Pardo Aravaca y del Servicio de Telemedicina MEDIBABY).

Una aplicación para móviles y tables que facilita el acceso a un pediatra durante 24 horas, y los 7 días a la semana mediante los distintos sistemas de comunicación, de momento solo para enfermos celíacos, ampliandose en el futuro a otras enfermedades. Existiendo un compromiso de responder las dudas en un máximo de 48 horas.


Para terminar la jornada, se pasó a realizar una serie de sorteos patrocinados por las marcas asistentes.



Pero, ya que un buen número de los asistentes, pertenecemos a ese grupo de amigos y amigas, que hemos llamado #pandillaceliaca, nos fuimos a comer a un restaurante de Boadilla del Monte, donde continuamos con una agradable velada, hablando sobre: experiencias, proyectos, alimentación, futuros eventos, viajes, negocios, trabajos, lugares… y todo sin gluten.



Al final, todos los comensales brindamos con Mario Sanchez, con la esperanza de que año tras año se celebre esta interesante jornada, y el colectivo celiaco veamos como va mejorando nuestra situación, ya que presente ya lo conocemos, pero esperamos un futuro, donde gracias a los investigadores, se consigan adelantos relevantes para esta "enfermedad camaleónica".



¡Hasta la próxima!

#escribimoslovivido 

8 comentarios:

  1. ¡Me encanta la última foto de Mario! Menudo trabajo mas bueno ha realizado para organizar estas Jornadas.
    Besotes.

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    1. Sí, la verdad es que el cierre de la comida con el brindis con Mario, cierra un trabajo estupendo que ha realizado para que pudieramos disfrutar de esta jornada.

      Besotes

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  2. Hola Víctor y Ana. ¡Qué puedo decir!. Primero, daos las gracias por vuestra presencia en la Jornada, después mil gracias por la crónica, perfectamente escrita. Me encanta la parte dedicada a la Dra. Isabel Polanco. Y por último, decir que sois unos compañeros de viaje ejemplares. Con vosotros y la #pandillaceliaca al fin del mundo. MIL GRACIAS COMPAÑEROS.
    Lourdes gracias por el piropo. Todo es poco.

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    1. ¡Hola Mario! Las graciasa te las damos nosotros a ti por el trabajo que has realizado organizando esta estupenda jornada sobre la Enfermedad Celíaca.

      Te agradecemos que te guste este post, y todo lo que contamos, pero sinceramente, hubieramos escrito mucho más. Y muy en particular sobre la Dra. Isabel Polanco y Mª Jesus Pascual, ya que su labor hacia el colectivo celíaco es impagable.

      Para nosotros, sabes que también eres un compañero ejemplar de viaje, y nos queda mucho por caminar juntos, y con la #pandillaceliaca.

      Besotes y abrazos.

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  3. Un buen evento, me gusta esa frase de que el celiaco es una persona sana que come diferente, una buena manera de ver las cosas.
    Besos.

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    1. La verdad es que fue un estupendo evento, bien organizado y con buen ambiente.

      Respecto a la frase, la verdad es que así debería de ser, si se diagnostica a tiempo, ya que con un diagnóstico tardio de esa "enfermedad desconocida", siempre quedan secuelas en nuestro organismo, y si se toma gluten por comtaminación cruzada, u otro motivo, el organismo se resiente.

      Besotes

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  4. Compartir es la mejor manera de aprender. Y eso en el mundo actual es más fácil que nunca.

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    1. Totalmente de acuerdo contigo, ya que compartiendo, como haces tu con tus viajes, aprendemos lugares donde algún día nos gustaría ir.

      Y en el caso de la celiaquía, compartiendo experiencias ayudas a los demás, y ellos te ayudan con las suyas.

      Abrazos.

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