martes, 5 de septiembre de 2006

QUIENES SOMOS

Como podéis ver en el aparatado “Caminantes:”, nuestra familia la integran cuatro personas, siendo tres de ellas celiacas, que hemos nacido y vivimos en la ciudad de Madrid (España). En estas líneas os contaremos algo sobre como llegamos a conocer esta intolerancia al gluten:

Ana: Desde pequeña sufrió bastantes trastornos digestivos y alergias a las gramíneas. Fue tratada de insuficiencia hepática durante muchos años y nunca tuvo una salud excelente. Cuando fue madre por primera vez en 1986, su salud no se resintió salvo en la bajada de hierro, pero por el contrario, cuando nació nuestro segundo hijo, se resintió profundamente, y llego al limite de sus reservas, con una severa anemia ferropénica. Por estos trastornos, visitamos todo tipo de médicos de la medicina oficial tanto de la Seguridad Social, como privada, es este último caso, un denominado “eminente doctor en digestivo” que tiene su consulta en la calle Alcalá (Entre la calles Goya y Lombía), llegó a diagnosticarla después de hacerla varias endoscopias: “Lo tuyo Ana es psíquico y no físico”, con este diagnóstico emitido en 1996, pensamos si. ¿Sabia lo que es la celiaquía? Ante su malestar continuo, también visitó casi todas las medicinas alternativas, como la antroposófica, iriología, entre otras. Llegó a tener 6 de hemoglobina y la trataron en el Departamento de Hematología del Hospital Ramón y Cajal, en particular el equipo del Dr. García Laraña, a los que desde estas líneas queremos agradecerles todas las muestras de cariño, su profesionalidad, el empeño en descubrir que enfermedad producía esta dolencia. Mientras la realizaban continuos análisis y transfusiones de hierro en el Hospital de Día, hasta que en una gastroscópia con biopsia realizada en el Dpto. de Gastro del mismo hospital, otro doctor descubrió, por fin en septiembre de 1997 (tras siete años críticos de salud), que el mal que la producía este estado físico, era la Celiaquía, clasificándola como celiaca sintomática, o sea que tenía los síntomas, pero nadie los descubría. En ese momento se realizaron análisis a toda la familia y biopsias a nuestros hijos de 11 y 7 años. Hoy en día, cumpliendo una dieta sin gluten estricta, aún en la última biopsia realizada en Mayo, nos indicaron que su flora intestinal esta dañada en un 50%. Ha sido recientemente operada de vesícula y se encuentra en tratamiento por dolores de estómago y esófago.

Nuestra hija: Sufrió desde pequeña mucos constipados y algunos trastornos digestivos, pero según las pruebas realizadas en 1997, indicaron que no se la había desarrollado la intolerancia al gluten, pero que era celiaca latente. En la actualidad continua con trastornos digestivos y recientemente la han realizado una gastroscopia con biopsia, con resultados negativos.

Nuestro hijo: Nunca sufrió trastornos digestivos, pero por el contrario si sufrió asma durante muchos años, acudiendo con crisis severas desde que era bebe a distintos hospitales de Madrid y Alicante. Dada su fuerte constitución y elevada estatura, cuando en 1997 le realizaron las pruebas, nadie pensó que fuera celiaco, pero resulto ser celiaco asintomático. Desde que comenzó su dieta sin gluten, su asma es casi inexistente, aunque le han quedado secuelas de capacidad respiratoria. Su flora intestinal ha recuperado satisfactoriamente.

Víctor (esposo y padre de celiacos): Al conocer la noticia de Ana era celiaca, por una parte nos entristecimos y a la vez nos alegramos, ¡por fin sabíamos que la pasaba!, terminaba nuestro calvario de siete años de médicos, de gastos elevados de medicamentos, de dudas sobre su vida. Después, al diagnosticar a nuestro hijo iniciamos nuestro caminar sin gluten, con los gastos elevados en la alimentación básica, con las injusticias, con la incomprensión de las personas y sobre todo con los problemas de comer fuera de casa, y sobre todo para un niño de siete años, en una sociedad basada en el trigo (bollos, pizzas, hamburguesas, etc.) y no digamos cuando ha ido creciendo y ha llegado a la adolescencia, aunque sus compañeros de clase siempre han buscado alternativas para las celebraciones. Y no digamos para una niña de 11 años, que ve las limitaciones que tiene su hermano y que siente como sobrevuela sobre ella la sombra de la enfermedad.

Pero también hay que decir que en estos nueve años, hemos solventado casi todos los problemas, y hemos visto como la cultura y el conocimiento sobre la celiaquía ha mejorado notablemente gracias a algunos profesionales de la medicina y al trabajo de las Asociaciones de Celíacos y a la lucha personal de cada uno de nosotros.

¡Seguiremos poniendo nuestro granito, por un mundo mejor para los celiacos!

 #escribimoslovivido

FOTOGRAFÍA DE CABECERA

Llevamos unos días intentando hacer nuestro propio blog o bitácora, pero por muchos motivos esto nos ha sido imposible hasta hoy. Hemos modificado algo una de las plantillas que nos ofrece Bitacoras.com y aunque aún nos queda bastante por hacer, entre otras cosas indicar el correo, no queremos tardar más en editar alguna anotación, así que esta es la primera.

Como veis en el titulo, nos referimos a la fotografía que hemos elegido para la cabecera de nuestra bitácora y que corresponde a una imagen de los campos de La Rioja, en el tramo del Camino de Santiago que discurre entre las localidades de Najera y Santo Domingo de la Calzada. El elegir esta imagen entre las muchas que tenemos, es que desde nuestro entender resume bastante la situación actual de los celiacos, ya que aunque seamos alegres y día a día analicemos y busquemos nuevos productos para comer en casa, así como restaurante para poder comer con seguridad fuera de casa, siempre el horizonte está sombrío debido a la incomprensión de las autoridades, de los hosteleros, de los restauradores, de los médicos, y al elevado precio de nuestros artículos de primera necesidad. Aunque todo hay que decirlo, la situación ha cambiado bastante en nueve años y esperamos que esos nubarrones grises del horizonte se transformen en cielos azules en un periodo lo más corto posible.

 #escribimoslovivido
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